IBD神経叢とIBD研究の将来

炎症性腸疾患（IBD）は複雑な状態のセットであり、質の高い研究は患者のためのより良い治療法を開発するために不可欠です。私たちはまだIBDの原因や治療法を知りませんが、進行中の研究はより良く、より効果的な治療法を導き、科学者に原因を探す場所についての手がかりを与えました。かなりの量の研究が行われてきたとしても、まだ長い道のりがあり、クローン病と潰瘍性大腸炎のいくつかの側面はよく研究されていないか理解されていません。

患者は、ＩＢＤの認識を促進すること、および彼らが研究にどのように役立つことができるかを学ぶことにますます興味を持つようになっている。良いニュースは、今や患者が直接関与することができ、研究に使用することができ、さらに研究トピックを提案することにさえ使用できるデータベースに彼らの情報を追加することができるということです。

IBDの研究は難しい

IBDに研究プロジェクトを実施するのは困難な見通しです。研究プロジェクトの背後にある複雑さがあるだけでなく、患者を募集するのも困難です。患者を見つけ出し、プロジェクトに参加させるにはかなりの時間と労力が必要です。私たちは現在電子カルテを持っています、しかし情報はしばしば別々のサイロにあります - すべての記録は一箇所でアクセス可能ではありません。記録は、研究者にとって有用な方法で取り込まれ整理される必要があります。

「レビュー」研究がよく行われるのはこのためです。科学者は、特定のトピックについてすでに行われたいくつかの研究を行い、その結果を比較することができます。多くの場合、これは1つの研究論文よりもはるかに高いレベルの結果をもたらします。矛盾する結果を含む研究は、トピックについての合意に達するためにソートすることができます。

IBD研究がどのように変化しているか

以前は、患者は研究プロジェクトの対象でしたが、通常は研究の方向性について相談を受けていませんでした。海の変化がありました、そして今それが研究プロジェクトを開発することになると、患者は診察を受けています。研究者が患者に研究を望んでいることが何であるかを研究者が理解し、患者が研究にもっと参加できるようにするのに役立つ新しいツールが開発されています。

IBD神経叢

IBD Plexusは、クローンのAnd Colitis Foundation of Americaによって開発されたプログラムで、The Leona M.とHarry B. Helmsley Charitable Trustからの資金提供を受けています。このデータベースが行うことは、IBD患者からの情報のデータベースを作成することです。データベースが構築されると、科学者や研究者がアクセスするためのすべての患者情報が1か所にまとめられます。この情報はさまざまな方法でスライスおよびダイシングすることができ、研究プロジェクトに豊富なデータを提供します。

ＩＢＤ神経叢のデータもまた患者に利用可能になるであろう。このようにして、患者はデータと彼らの経験が研究プロセスにどのように情報を与えているかについても見ることができます。 IBD Plexusは2018年に稼働を開始する予定です。

患者がどのようにして参加できるか

より多くの研究がIBD患者のために行われているという考えは刺激的なものであり、そして多くの患者は彼らがどのように関わって彼らの声を加えることができるかを知りたがっています。患者が参加するための最も簡単な方法は、CCFAパートナーに登録することです。 CCFA Partnersは、IBD Plexusに情報を提供する「患者主導の研究ネットワーク」です。 CCFAパートナーでは、患者は自分のデータを入力して、他の患者のデータと一緒に研究に使用することができます。それだけでなく、患者は自分のデータに基づいてレポートを作成し、それが登録されている他のすべての患者とどのように比較されるかを確認することもできます。

CCFAパートナーズについての最もよい部分は、しかし、患者は彼ら自身の研究プロジェクトを提案することができるということです。 CCFAパートナーズに登録されている他の患者はそのアイデアに投票することができ、提案は研究者によってレビューされます。研究者は、IBD患者が本当に心配していることを確認し、それに基づいて行動することができます。 CCFAパートナーズについてはすでにいくつかの論文が発表されており、現在さらに多くの論文が進行中です。