親が死んだ後に自閉症の子供に何が起こりますか？

私たちが死んだ後に自閉症の子供に何が起こりますか？

しばらく前に、友人が自閉症スペクトラムで大人と一緒にいる2人の家族を特徴とするPBSサイトの短いビデオに私の注意を向けました。家族はとても似ていました。どちらも白人と中産階級であった（ある家族は他の家族よりも裕福であるように見えたが、どちらも裕福でも貧乏でもなかった）。どちらの家族も、20歳代で自閉症の息子を持つ母親と父親（晩年）で構成されていました。若い男性はどちらも口頭で反応が良かったが、少なくとも表面的には、知的で認知的な問題、ならびに同一性と日常的な行動に対する圧倒的な必要性であると思われることに大きく挑戦した。

どちらの場合も、学校のサービスの終了は治療の終了、そして多くの助成金を受けた機会の終了を示していました。しかし、一人の若者が保護されたワークショップでその日を過ごしました。もう一人は、フルタイムの就職コーチをして食料品店で働いていました。それぞれが自分の仕事環境にとても満足しているようでした。言い換えれば、両方とも、彼らが家の外で巧みに雇用されているという、重要な、一日中、支持された状況を持っていた。そしてどちらの場合も、支持された状況はある種の連邦政府または州のプログラムによって賄われているように見えました（それらは個人的な設定ではありませんでした）。

したがって、両親の心配はそれほど「この状況にどう対処できるか」ではありませんでした。心配は「私たちが死ぬとどうなるの？」でした。

兄弟姉妹は「支援ネットワーク」になるべきですか？

ある世帯では、成長した兄弟姉妹はすでに兄弟の介護者になることに同意していました。他方では、兄弟姉妹なしで、両親は他の家族（面接を受けていない）と一緒に働いてフルタイムのグループ生活状況を作り出していました。しかしながら、彼らがこの解決策に向かって働いていたとしても、両親は彼らの息子がグループホームを扱うことができるかどうかに関して非常に疑わしいように見えました。彼らは、彼ら自身の家での私的資金提供の訓練を通して、彼がより自立した生活のために準備することを望みました。

もちろん、これらの家族は、似たような状況にある（または近いうちに）大勢の人々を代表します。広い範囲で成人との共同作業に真剣な経験を持つ数少ない人々の1人であるPeter Gerhardtは、自閉症の成人の予想される洪水を「津波」と表現した。その理由は本当に簡単です。自閉症と診断された子供が増えると、長期的には自閉症の成人が増えることを意味します。スクールプログラムは包括的ですべての人が利用できますが、成人向けプログラムはよりスケッチ的で、特に自閉症の成人が積極的な行動をとらず、日常のケアや日常業務に対処できる家族にとっては、長い待機リストが含まれる場合があります。

自閉症の子供が地域社会に参加するのを助ける

私たちがビデオを見ているときに私と夫の両方を本当に襲ったのは、信じられないほどの孤立感が描かれたことです。両親と息子は、どちらの場合も、真空の中で生活しているようでした。家族の活動についての言及はありませんでした。息子の社外活動についての説明はありません。友人や家族（兄弟の外、どちらも遠くに住んでいる）については何も言及していません。本質的に、これらの家族は彼ら自身の上にいました - そして、彼らの息子もそうでした。 家族は、息子の同一性と日課に対する欲求に献身していました。 1人の親は、「私たちはそれぞれ、成人の半分の生活を送ることができた」と述べた。

もちろん、「私たちが死んだ後」の心配は、障害のある成人の両親にとって本当のことです。しかし、大人の子供たちが必要とする支援、愛、そして地域社会を提供するために、政府のセーフティネットに頼ることはできないことは明らかです。私たちが幼い子供たちの人生を計画し、それに従事することを期待するように、私たちは大人の子供たちのための創造的な問題解決とコミュニティ構築を計画し、取り組む必要があります。 「そして」。

意図的に私たちの家族がしてきたことの1つは、小さな町に郊外の匿名性を残すことです。これは違いを生む。本当の違いです。ここで、自閉症の私たちの息子は奇妙な見知らぬ人ではありません。彼はトムです。それは重要です。

匿名性の治療法としてのボランティアリズムとインクルージョン

図書館に行くと、司書は彼を名前で知っています。私たちがボーリング場に行くと、路地の所有者は彼の靴のサイズを知っています。 YMCAのスタッフは彼をよく知っていて、そうでなければ彼にとって挑戦的であるかもしれないプログラムで小さな調節をする気があります。

トムは良いクラリネット奏者です。町のすべての音楽教育者は彼の技術を知っていて、そして彼を知っています。彼はスクールバンドで演奏し、タウンバンドでも演奏し始めています。リージョナルシンフォニーが運営するサマーキャンプは、素晴らしいキャンプであるだけでなく、キャンプを運営するのと同じ人がタウンバンド、コンサバトリー、そしてシンフォニーも運営しているため、祝福されています。彼らはトムが好きで、彼の才能を尊重します。小さな世界。

地域社会の一員として、私たちはまた、ボランティア活動、インターンシップ、そして潜在的には雇用の機会がどこにあるのかをますます意識しています。私たちは、ウォルマートや食料品店だけでなく、ビジネスや非営利の職場でだけでなく、私たちの息子にチャンスをもたらす可能性のある仕事について知っています。私たちは、事業を営む個人と非営利団体を知っています。中小企業や非営利団体は通常「障害者」を雇っていませんが、長年にわたって自分が知っていて気に入っている特定の個人を雇っても構わないと思っています。

郊外で育ち、街に住んでいたので、巨大な海の上に一切れの樹皮が浮かんでいるような気分になるのは簡単です。しかし私はまた違う生き方をすることが可能であることも知っています。私は自分の世話をする大家族を見ました。私は、コミュニティが、もう少し手助けを必要としているメンバーをサポートしているのを見ました。ここの私たちの町では、低コストの地域密着型プログラムが、政府の赤字や資金援助を必要とせずに、在宅サービスや交通手段で高齢者や障害のある成人を支援しています。

ローカルでいるということは、つながっているということです。

これのどれも私達が行ったときトムが「ちょうどいい」ことを私達が知っていることを意味しない。今から頃までの間に移動するのに大きな距離があります、そして、私たちの息子はまだ22歳ではありません。

私たちが知っているのは、私たち全員 - ママ、パパ、シスター、ブラザー - がここで人生を送っているということです。ボーリング、図書館、音楽、Yなどがすべてその一部です。私達はここで年をとることを期待しており、そして私達は私達が年をとるにつれてトムは私達と一緒にまたは私達の近くに住んでいると思います。私たちは彼が地元のボランティア、従業員、芸術家そして大人の学習者として成長し続けることを期待しています。私たちがするように。私たちは、「私たちが去ったとき」のための計画と考えを持っています、それらの計画は（人生のすべてのように）変更されることがあります。