新しい名前、慢性疲労症候群の基準

慢性疲労症候群はついに新しい名前になりましたか？それは、誰かが提案された新しいものを使うかどうかに大きく依存します。

2015年2月10日に、Institute of Medicineパネルは、病状の新しい名前と新しい診断基準を提案しました。しかし、彼らは「筋痛性脳脊髄炎」やME / CFSを出さなかったので、専門家は患者コミュニティがその名前を受け入れるかどうかに関して懐疑的です。

あなたにいくらかの展望を与えるために、パネルはその推薦をする前に9000以上の科学研究を見直し、専門家の証言を聞き、そして一般から情報を得ました。それはそれから「筋痛性脳炎を越えて/慢性疲労症候群：病気を再定義する」と題する235ページの報告をまとめました。

新しい名前

名前は何ですか？全身性労作不耐症病、またはSEID。

パネルメンバーは、この名前がこの病気の重要な特徴、すなわち労作後の倦怠感と呼ばれる、肉体的または精神的な労作を許容できないことを説明していると言います。彼らは何十年もの間「慢性疲労症候群」という名前が重い病気を軽視すると言っている患者や専門家と同意しました、そして、人々はしばしば彼らがどのように疲れたかについてコメントします、そして、彼らはそれを持っています。

しかし、ニューヨークタイムズ紙によると、何人かの専門家は委員会がそれが患者が受け入れるものであることを確認するために新しい名前を思いつく前にME / CFSコミュニティと確認すべきだったと思います。この議論は非常に長く猛威を振るい、感情的なものになっているため、筋肉痛性脳脊髄炎、ME / CFS、CFS / MEという名前に非常に親しんでいる人もいます。

しかし、パネルは、筋肉痛性脳脊髄炎という名前の問題があることを指摘しています。その名前は神経系の炎症を意味しています。それは、その背後に強力な証拠はなく、筋肉痛もありますが、それらは顕著な症状ではありません。

大多数のメンバーが病気に関する既知の専門知識を持っていないため、患者コミュニティの多くがパネルを批判しています。それにもかかわらず、ME / CFSの治療において幅広い経験を持つメンバーが何人かいました。

幸せになるためのポイント

委員会は、歴史的な名前が人生を変える多くの場合に深刻な病気を非難し、軽視することによって患者に与えたダメージを理解しているようです。それは素晴らしいスタートです。また、何人かのパネルメンバーは、それが完全な名前だとは思わないと言っていますが、それは今のところより良いものであると言っています。

名前自体について指摘する2つのこと - それは生理学的基礎を指す「全身」と「ME / CFSに関連して多くの人々が長い間耳にしてきた言葉」を含みます。

ある専門家は、報告書は彼がこれまでに読んだ証拠の最も良い要約であると言います。パネルはまた、ME / CFSがインパクトを与えている人数と比較して、ME / CFSに関する研究はほとんど行われていないと述べた。

この報告書のコンパニオンは、前進するための研究の優先順位を概説します。それは現在国立衛生研究所による出版のために修正されています。

そして、このレポートの最も重要な部分になる可能性があるものがあります。それは、新しい診断基準です。

診断基準

患者コミュニティは長い間、米国が一般にカナダのコンセンサス基準と呼ばれるものを採用することを推進してきました。新しい基準がその上に構築されているが、それと同一ではないことは、それから前向きなステップです。

新しい基準は次のとおりです。

• 6ヶ月の深くて原因不明の疲労感と運動後の倦怠感そしてさわやかな睡眠。
• 認知障害または起立不耐症（立位時のめまい）。

1994年以来人々を診断するために使用されてきたCDCの定義は、うつ病を含む他の長期的な疲労の原因を持つ人々を誤診する可能性があると多くの医師が不満を持っています。それらの基準には、起立不耐症を除くすべての新しい基準を含むリストからの6ヶ月の持続性の原因不明の疲労および4つ以上の症状が含まれていました。しかし、CDC基準の下では、新しい基準の症状がなくてもME / CFSを診断することは可能です。

レポートの受諾

ME / CFSに関する長年の論争は、何十年もの間、政府に対して患者や研究者を悩ませてきました。この報告書とそれを生み出したパネルは確かに完璧ではありませんが、私はこの戦いで犬を飼っている人々全員を喜ばせるものがあるかどうか疑問に思います。私は、何らかの形でMEを何らかの形で受け入れ続けるであろうと思う。

とはいえ、私たちがついに慢性疲労症候群の汚名を取り残し、この病気の本当の性質について一般の人々に再教育することができるという新しい名前を十分な人々が受け入れてくれることを願っています。

さらに、私は医学界がこの報告書を編集することに入った研究と専門知識の量を認識して、そして我々がそれを深刻な生理学的状態と呼ぶものは何でも受け入れるようになることを願っています。新しい診断基準は、病気の主な特徴をよりよく強調しており、より一貫性のある信頼できる診断と研究につながる可能性があります。 （結局、過去20年間で、20以上の定義を見てきましたが、そのうち少なくとも5つはまだ有効です。）

この報告書とその仲間が研究の関心を高めることと同様にこれらすべてを行うことができれば、それは論争の戦いの傷跡を癒し、そしてこの状態に生きる人々の見通しを改善するのに大いに役立ちます。