ホジキンリンパ腫との暮らし:対処と支援
目次:
- 診断の衝撃
- 癌診断後の変化した関係の衝撃
- あなたの病気について学ぶ
- ホジキンリンパ腫治療前後の受胎能
- 感情に対処する
- 化学療法への対処
- 放射線療法への対処
- 治療中の疲労、かゆみなどへの対処
- 治療中に自分の世話をする
- サポートを探す
- サポートグループとHodgkin Lymphomaサポートコミュニティ
- サバイバーシップ
- サバイバーシップとシルバーライニングの良い面
どのタイプであろうと、ホジキンリンパ腫の診断に対処することは、あなたの人生の残りの部分のためにあなたの人生のほぼあらゆる側面を網羅しています。第一に、診断のショックがあり、それに続いて怖い病気のある生活の感情があります。その後、化学療法や放射線療法などの治療法の副作用だけでなく、病気自体の症状があります。そして治療が終わると、あなたは新しく認識されたが非常に重要な段階に入ります。ステージはサバイバーシップと呼ばれます。
「村に連れて行かれる」という古くからの格言は、癌の診断について説明するときよりも決して適切ではありませんでした。診断から生存までのホジキンリンパ腫での旅行中に対処し、サポートを見つけることについて話しましょう。
診断の衝撃
「あなたは癌を持っています」という言葉のためにあなたを準備することはできません。過去に何を考えていたとしても、あなたがそれらの言葉を自分で聞いたのであれば、まったく別の話です。あなたは、あなたが自分が感じるだろうと想像していたのとはどのくらい違うのかを実感しながら、少し笑うかもしれません。癌に直面したことがない人は、本当に理解することができません。
コーチは、癌に直面している人、少なくとも持久力スポーツのためのコーチに、しばしば素晴らしいアドバイスを与えます。それは、あらゆる種類の癌に直面することはマラソンを走ることに似ているからです。確かにいくつかのスプリントが混在していますが、ほとんどの場合、それは持久力の課題です。したがって、マラソン関係者へのアドバイスが頭に浮かぶことになります。
- 始めに急いではいけません。ちょっと道に慣れるようにしなさい。
- 自分のペースだ。
- 水分をたっぷり飲んで、休むのに時間をかけてください。
- 終わったら、必ず冷めてください。
あなたが診断されたとき、最善の最初のステップは(ほとんどの時間)あなたの息を捕まえるためにちょっと時間をかけることです。
癌診断後の変化した関係の衝撃
この旅を始めると、一緒に走っている人たちも変わることに気づくでしょう。ランナーの中には、たとえあなたが一番近いと思っていたとしても、あなたとレースをすることができないでしょう。他の人 - あなたが追い越しでしか見ていない人も、あなたが知らなかった人も - は、気分が悪くなったときにあなたを応援し、あなたを抱きしめます。関係は変化し、いつかあなたは今痛みを伴うものであっても変化に感謝するでしょう。今のところ、診断後に関係が変わることを単に知ることは、何が起こっているのかをよりよく受け入れるのに役立つかもしれません。
あなたの病気について学ぶ
過去数十年の間に医学は劇的に(前向きに)変化してきました。そして今、癌患者とその医師が並んで治療計画を考え出すために働いています。癌治療の進歩に伴い、今では多くの選択肢があります。これは素晴らしいことですが、どのような行動方針があなたにとって正しいのかを正確に知ることは困難です。
自分の病気についてできる限り学び、自分のがん治療チームの積極的なメンバーになることができます。オンラインでがんを研究する方法と最新の治療情報を見つける方法を学びます。がんコミュニティの一員となること(下記参照)は、ホジキン病を取り巻く最新の研究の最上部にとどまるさらに別の方法を提供します。
たくさんの質問をしてください。答えに慣れていない場合は、もう一度質問してください。多くの人々は彼らの腫瘍学の訪問に彼らと友達を連れて行くのが好きです。この友人は、メモを取ったり、恐れていることや質問することを躊躇していることがある場合は、お手伝いすることができます。最も重要なことは、あなたの癌治療におけるあなた自身の支持者になる方法を学ぶことです。あなた自身の支持者であることは、癌に直面することに伴う恐れのいくつかを減らすだけでなく、状況によっては、それはあなたの結果にさえ影響を与えるかもしれません。
ホジキンリンパ腫治療前後の受胎能
あなたが関係にある場合、あるいはそうでなくても、治療の開始時に出生率について話すことは重要です。ホジキン病は、これらの質問が非常に重要であり、あなたの人生の中心となっている年齢でしばしば襲います。あなたが治療中に妊娠する必要がある場合いくつかの治療が先天性欠損症のリスクを高める可能性があるだけでなく、化学療法と放射線療法はしばしば永久的な不妊につながる。
多くの癌治療は不妊につながる可能性がありますが、特に治療の初期には妊娠する可能性があることに注意してください。いくつかの治療法は発達中の胎児を傷つける可能性があるだけでなく、妊娠することはあなたがあなたが決定しなければならない決定をしなければならない立場にあなたを置くかもしれません。腫瘍医に相談してください。
将来的に妊娠したい場合は、がん治療後に出生率を前もって計画することを強くお勧めします。治療の効果にもかかわらず、「あなたの生殖能力を維持する」ための多くの方法があります。男性にとっては、精子の凍結は比較的簡単な方法です。凍結卵子はまだ研究段階にありますが、凍結胚は将来的に生物学的な子供を産みたい女性のための選択肢を提供します。がんにかかった女性の世話を専門とする周産期専門医など、治療を始める前に専門家と話すことは、あなたの選択肢をよりよく理解し、あなたの不安や不安を軽減するのに役立ちます。
ホジキンリンパ腫の受胎能と妊娠への影響、およびがん治療後に受胎能を維持するための選択肢についてもっと学びましょう。このような代理を使用する、または生殖能力に対処する必要がない場合は採用のような追加のオプションがあることに留意してください。
感情に対処する
ホジキンリンパ腫の診断に伴う感情を説明するのは難しいです。スペクトル全体が当てはまる可能性があるからです。あなたは悲しみから怒りへ、そして喜びへの受け入れへ、そしてたった数分あるいは数時間のうちに繰り返されるかもしれません。
そして、あなたがこのジェットコースターに乗っている間、あなたの愛する人たちは彼ら自身のクレイジーな感情に直面しています。事実、多くの愛する人は、同じ感情のジェットコースターで無力感を感じるというストレスを感じます。
私たちはこれらの感情にどう対処するかについて共有するための多くのアドバイスを持っていません。その代わりに、これらの異なる異種の感情は正常であることを知っておくことが重要です。もちろん、あなたがそれらの感情に基づいて行動しない限り、感情や感情はそれ自体悪いことではありません。あなたが揺れ動く感情に対処するとき、アドバイスの最もよい言葉はおそらく何です 君は 他の人にアドバイスを提供するときに提案します:
- 自分に善をしなさい。
- 自分を許して。
- 自分を甘やかす。
- 自分の気持ちを感じさせ、感情を表現させる。
- 自分が最も弱い考えを共有できる相手、自分が弱い相手となる相手を見つけましょう。
1〜2日以上ホジキンリンパ腫と一緒に暮らしてきたことがあるなら、「癌を生き残るためには積極的である必要がある」というアドバイスをすでに聞いたことがあるでしょう。ほとんどの場合、癌に対して前向きな姿勢を保つことは有用ですが、それはあなたの恐れ、欲求不満、またはこの恐ろしい病気に直面しなければならないことに対するあなたの怒りについて話すことを意味するかどうか。人生は公平ではありません、そしてあなたはそう言う権利があります!
化学療法への対処
「化学療法」という言葉を聞いただけで、吐き気や脱毛のひどい考えが浮かび上がることがあります。それでも、脱毛は一般的なままですが、化学療法による悪心などの他の症状の管理は非常に困難です。多くの人々は今この恐怖の症状を防ぐための薬の開発による薬の最も吐き気さえしてもほとんどまたは全く吐き気がありません。
脱毛は苦痛を伴うことがあり、アイスキャップなどの化学療法による脱毛を防ぐための選択肢は現在ありますが、特にホジキンリンパ腫などの血液関連の癌では、これらは常に推奨されるわけではありません。代わりに、reframingは役に立ちます。再フレーミングによって状況は変わりませんが、あなたの見方は変わります。かつらや他の髪のカバーを選択することを楽しいものにする方法を見つけることに加えて、髪を持たないことの利点を考えてみましょう。この場合は「偽造する」ことを必要とするかもしれませんが、足や顔を剃る必要がないなどの小さな利点を探すことで、癌に関連する他の問題のいくつかを解決する方法を見つけることができます。同様に。
化学療法による骨髄抑制は通常、化学療法の最も危険な副作用です。赤血球数が少ないことによる貧血は、疲労を引き起こす可能性があります。血小板数減少による血小板減少症は、あざを引き起こす可能性があります。そして白血球数が少ないと、感染の危険性が高まります。あなたは化学療法の間に感染のあなたの危険性を下げることについてこれらの考えをチェックすることを望むかもしれません。
放射線療法への対処
放射線療法は、以前よりホジキン病にはあまり使用されていませんが、特に初期段階の疾患にはまだ使用されています。今日のホジキンリンパ腫に使用されている放射線は過去のものとはかなり異なることに注意することが重要です。健康な組織を保護するために、放射線は今や腫瘍のみに照射され(マントルフィールド照射)、過去よりも低線量で照射されています。このため、あなたの隣人の3人目の従兄弟の元夫が20年前にホジキンリンパ腫の放射線療法のために問題を抱えていたと聞いたら(そしてあなたはこれらの物語を聞きます)
あなたが経験するかもしれない放射線療法の副作用の種類は治療されるあなたの体の地域によって異なります。発赤(放射線性皮膚炎)は最も一般的な副作用であり、通常は放射線を照射すると急速に治ります(ただし、日焼けのように見える恒久的な肌の色の変化がある場合もあります)。あなたの放射線腫瘍医はあなたにこれのために使うクリームを与えるかもしれません。そうでない場合は、あなたが何を使うべきか尋ねてください。
胸部への放射線では、肺の炎症、放射線性肺炎がかなり一般的です。ありがたいことに、この副作用は比較的治療が簡単です。未治療の放射線性肺炎は治療をしないと永続的な放射線線維症を引き起こす可能性があるため、咳や息切れに気付いた場合は必ず医師に知らせてください。腹部への放射線照射は吐き気を引き起こす可能性があり、通常は永久的な不妊も引き起こします。
治療中の疲労、かゆみなどへの対処
あなたの病気がどんな段階にあっても、そしてあなたがどんな治療を受けるであろうと関係なく、癌疲労はあなたの人生を訪れる可能性があります。癌に直面している人のほぼ全員が疲労に対処しており、それはしばしば癌治療の最も厄介な症状の1つと考えられています。癌の疲労は、通常の疲れとは異なり、通常はぐっすりの睡眠や強いコーヒーには反応しません。また、治療を終えてもすぐになくなることはありません。
吐き気とは異なり、ホジキンリンパ腫の治療に伴う疲労に対する簡単な解決策はありません。代わりに、疲労の制約の中であなたの人生を生きる方法を見つけることが最善の選択肢です。日々、がんの疲労に対処するためのこれらの他のヒントをチェックしてください。
ホジキンリンパ腫患者のおよそ10〜25パーセントが、持続的で非常に厄介な痒みを発症します。 「ホジキンのかゆみ」に対処する上でこれらのヒントをチェックしてください。
疲労や食欲不振など、他の症状と比較して生命を脅かすことはありませんが、生活の質を著しく低下させる可能性がある症状について医師に相談することが重要です。さらに、不安と鬱病は両方とも癌患者では非常に一般的であり、対処する必要があります。多くの癌センターは現在、癌に対処している人々に特有の問題に人々が対処するのを助けることができる腫瘍科精神科医または他の精神保健専門家を持っています。
しかし、多くの場合、これらの「迷惑のみ」の症状はバックバーナーに置かれ、それは残念です。治療の終わりが気分が悪くなるのを待つのではなく、がんの旅の間中、誰もができる限り気分が良くなることを私たちは望んでいます。あなたは、現在多くの癌センターで利用可能になっている癌のための統合的治療法について学ぶことに興味があるかもしれません。
これらの治療法はそれ自体で癌の治療に役立つことは示されていませんが(そしてそのように使用すべきではありません)、癌の症状や癌治療に対処するのに役立つことが示されています。多くの施設での選択肢には、マッサージ療法、瞑想、鍼治療、芸術療法などがあります。
統合的な(補完的/代替療法)あなたが経験する症状のいくつかを助けるかもしれませんが、それはあなたが考慮している栄養補助食品やハーブの準備についてあなたの腫瘍医に話すことが重要です。ビタミン剤の中には、がん治療の効果を妨げるものがあります。
治療中に自分の世話をする
あなたの腫瘍学の訪問のほとんどはあなたの癌を治療するために使用される薬や低血球数のような副作用についての議論を含みますが、健康的な食事や運動のような「通常の」健康習慣はそれほど重要ではありません。
多種多様な食品とバランスの取れた食事を食べることが最も重要であり、多くの腫瘍専門医は現在、健康的な食事を癌治療の不可欠な部分と考えています。吐き気、味の変化(口の金属)、または口の痛みなどの化学療法の症状が摂食を妨げることがあります。このような場合は、腫瘍専門医に栄養士に相談するよう依頼してください。癌栄養学者はあなたが最も困難な摂食関連の問題を克服するのを助けるために多くの提案をするでしょう。
ほとんどの健康状態と同様に、身体活動も非常に重要です。あなたが癌の疲労に対処しているならば、あなたはおそらくマラソンを走る準備ができていません、しかし少量の運動さえ有益であると示されました。定期的に運動量を短くすることは、運動時間を長くすることよりも少ない頻度で行うよりも有益です。私たちのアドバイスは、あなたが最も楽しむ運動を選ぶことです。あなただけではありません 値する 楽しい活動ですが、楽しいと感じた場合は、運動に固執する可能性が高くなります。
多くの人が癌関連の不眠症に対処していますが、十分な休息をとることは非常に重要です。いくつかの研究では、睡眠障害が治療結果に悪影響を及ぼす可能性があることが判明しているため、がんに関連する睡眠障害の治療について医師に相談してください。
サポートを探す
癌を持つ人々の多くは、助けたい家族や友人がいますが、実際に助けを求めたり受け取ったりすることは別の話になる可能性があります。
あなたはおそらく人々があなたに助けを求めるようにと言うのを聞いたことがあるでしょう、そしてそれは素晴らしいアドバイスです。それにもかかわらず、癌患者がこれを行うことに消極的である多くの理由があります。次のような言い訳をしましたか。
- あなたは負担になりたくありません。
- あなたの家族や友人はすでに自分たちの生活で忙しすぎます。
- あなたはお世話になりたくありません。
- 自分ですべてを処理できるようになることに伴う制御をあきらめたくはありません。
あなたがたいてい「強い人」であっても、現時点では、努力して人々に助けてもらえるよう努力することが重要です。
助けを求めることに加えて、あなたはそれから助けを受けることを学ぶ必要があります。多くの人々は、何らかの形で「恩返しする」ことができると感じない限り、援助を受けるのは難しいと思います。残念なことに、多くの癌組織はこの気持ちを強めるだけの「諦め」について話しています。あきらめる必要はありません。ある賢い人は、「贈り物に感謝する最善の方法はそれを完全に受け取ることです」と述べました。この時点であなたは自分自身を癒すことに集中する必要があります。それがあなたがやりたいことであるならば、後になって、「返す」ための時間があるでしょう。
サポートグループとHodgkin Lymphomaサポートコミュニティ
あなたが地球上で最も愛情のある家族や友人のグループを持っていても、同様の課題に直面している人と話せるのは特別なことです。これが私たちの社会における多くのグループの基礎であり、なぜ癌支援グループはとても貴重なものになり得るのでしょう。
あなたの地域には地元の癌支援グループがあるかもしれません。一般に、ホジキン病の人々のために特別に支援グループを探す必要はありませんが、同じ懸念を共有する人々のグループを見つけたいのです。たとえば、自分のがんの病期に応じて、がんの初期段階またはより進行した段階のいずれかに直面している人のがんサポートグループを見つけたいと思うかもしれません。
サポートグループを選ぶことは家族を選ぶことに似ています、そして多くの人々は彼らのサポートグループのそれらが生涯の友達になることに気付きます。あなたが励みになり、高揚すると思うグループを見つけなさい、しかしまたより深いレベルで困難な問題に直面するもの。あなたが内向的になっても心配しないでください。私たちの経験では、あなたがあなたのような人々のグループを見つけたらそれは問題にならないということです。
オンラインホジキンリンパ腫サポートコミュニティも優れたリソースになります。これらのコミュニティはあなたに同じ病気(あるいはサブタイプやステージ)に直面している他の人たちと話す機会を与えます。これらのグループの多くは、同様に利用可能な治療法や臨床試験の最新の進歩について話しているので、感情的なサポートに加えて、これらのグループは非常に有益なものになる可能性があります。
がんの患者さん、ソーシャルメディア、そしてあなたのプライバシー保護について学びましょう。インターネットは素晴らしいリソースであり、サポートの源である可能性がありますが、送信を押す前にプライバシーの問題について考えることにはしばらく時間がかかります。
サバイバーシップ
心臓発作や膝関節置換術を受けたことのある人のためのアフターケアと比較すると、癌治療の終わりに達した人のために過去にはほとんど行っていません。あなたがあなたの旅のこの段階に到達したならば、あなたは「今何?」と疑問に思うかもしれません。多くのホジキンリンパ腫生存者はこの段階で不安を感じます。 「治療を終えた、今は良い生活を送っている」と言われたようなもので、次のステップの生き方をどうするかわからない人もいます。
生存率は変化しています。多くの腫瘍専門医は現在、治療を受けた患者のために癌生存者ケアプランを作成しています。これは、必要とされる追跡調査の種類を概説し、癌治療の晩期障害に対処するものです。
ホジキンリンパ腫の治療を完了した人の大多数は、これらが疾患自体の晩期障害、化学療法の長期副作用、または放射線療法の長期副作用のいずれであろうと、これらの晩期障害のいくつかを持つことを学んでいます。これは落胆に思えるかもしれませんが、多くの癌治療センターは現在、これらの問題に対処する癌リハビリテーションのプログラム(STARプログラムなど)を持っており、治療が行われるとき人々が真にポジティブな「新しい正常」を得るのを助けます。痛み、持続的な疲労、または人間関係の問題は、利用可能な助けがあります。
ホジキンリンパ腫を生き残った人々のその後の問題に関する情報を聞いたり読んだりすると、不安に感じることがあります。二次癌、あるいは癌治療に関連した心臓病などの状態が時々発生します。あなたのがんサバイバープランの目的の一部は、あなたの腫瘍専門医があなたがあなたがに基づいて持っているかもしれないあらゆるリスクを理解するのを助けることができるようにすることです 特定 あなたが持っていた治療法。彼女はあなたが追加のスクリーニング(あなたが胸部放射線を持っていたならば早期乳がんスクリーニングのような)を経験するか、少なくともあなたが赤い旗を立てるべきであるどんな症状も理解しあなたに医療を求めるよう促す手助けをすることを勧めます
サバイバーシップとシルバーライニングの良い面
私たちが癌について話すとき、私たちの話の多くは生存率の改善と副作用への対処に焦点を当てています。それでも最近の研究では、驚くべきことがいくつかあることがわかりました。 ポジティブ がん治療に伴う副作用。がん生存者は、平均よりも思いやりがあり、生活をより高く評価しているように見えるだけでなく、がん治療を受けた後の考え方には、もう少し微妙な、しかし前向きな変化があります。がんが人々にどのように良い変化をもたらすかについて少し時間をかけてから、あなた自身の生活の中でがんに関連する銀の裏地について考えてみましょう。
アタマジラミ:対処と支援
アタマジラミを発見することは、感情的、肉体的、そして社会的にストレスがかかります。保護者が外寄生に対処し、不安を和らげることができる方法を学びます。