ループス：対処、サポート、そして生活

you tube110　薬剤誘発性ループス。 (十一月 2024)

ループスは、あなたの症状が活発であるときに病気とウェルネス・フレアの期間が支配され、症状が治まるときに寛解する。あなたの最善を感じている間、健康的なライフスタイルの習慣を確立することは、狼瘡の人生に対処するのに役立ち、発生時にフレアの効果に対抗して、そのような戦略を病気の全体的な管理の重要な部分にすることさえ役立ちます。しかし、狼瘡はさまざまな方法でそれを持つ人々に影響を与える傾向があることを覚えています。そのため、ほとんどの人に非常に役立つライフスタイルの変化があります。また、投資が有益な報酬を得るまでにはしばらく時間がかかることがあります。

この新しい道を歩むときには、これらの提案を考慮して、設定された治療計画に従うことの重要性について覚えておいてください。

感情の

ループスは、特にあなたが通常行っていることを制限したり、妨げたりする可能性のある症状に対処しているときに、時々感情的な通行料を払うことができます。あなたの病気を他の人に説明することも難しいかもしれません。これはすべて完全に正常であり、時間とともに容易になるでしょう。これらの提案は、

あなた自身のための時間を取る

あなたが楽しむことをする時間があることを確認してください。これは、あなたの精神的健康と福祉に不可欠であり、ストレスを逃がさずにリラックスしてくつろいで、あなたの病気に焦点を当てる時間を与えてください。

必要に応じて調整する

狼瘡の多くの人々は、仕事を続けたり学校に通ったりすることができますが、おそらく調整が必要になるでしょう。これには、教師や教授とのコミュニケーションを維持するために働いている時間を縮めることから、実際にあなたの仕事を変えることまで何でも含めることができます。あなたはあなたの健康に適応するためにあなたにとって最良のことをする必要があります。

あなたのストレスを管理する

感情的ストレスはループストリガーとフレアトリガーの両方であると考えられているため、ストレスの管理と軽減は必須です。ストレスは痛みに直接的な影響を与え、しばしばその強さを増強する。最もストレスを引き起こすあなたの人生のそれらの領域を管理するために最善を尽くします。さらに、リラックステクニックや深呼吸トレーニングを、あなたを落ち着かせるツールとしてご利用ください。自分自身の運動と時間を作ることは、ストレスをコントロールし、減らすための他の方法です。

Brain Fogを見る

ループス霧は、脳霧とも呼ばれ、忘れ忘れ、物事の置き忘れ、集中力の問題の明確な想起、あなたの頭の上にある言葉の登場などの記憶や思考の問題を含んでいます。舌。

あなたが初めて狼瘡を経験するとき、それは恐ろしいことがあり、認知症を経験していることを恐れるかもしれません。ループスの霧は認知症ではなく、認知症とは異なり、ループスの霧は時間とともに徐々に悪化しない。他の狼瘡症状と同様に、狼瘡の霧が出たり来たりする傾向があります。医師はそれが何を引き起こすのかを確信しておらず、確実に効果的な医療処置はありません。

ループスの霧は、認知体験であるだけでなく、感情的なものでもあります。思考、記憶、集中力に影響を及ぼすため、脳霧はあなたの人生の多くの部分に干渉し、時にはあなたのアイデンティティの中核に挑戦することさえあります。悲しみ、悲しみ、そして欲求不満は、理解できるだけでなく、共通しています。

これをナビゲートする際には、症状を管理するのに役立つ実践的な手順に進みます。

あなたが行っていたこと、何が起こったか、日付など、あなたがそれらを気づくとすぐに、あなたのループスの霧の症状を書き留めます。あなたの次の医師の予定にあなたのメモを取る。
スティッキーノート、カレンダー、プランナー、ジャーナル、またはあなたが必要とすることを覚えておくために必要なものをすべて書き留めます（予定、イベント、名前、会話の詳細）。あなたが何か重要なことを覚えている場合に備えて、常にあなたに何かを書き留めるようにしてください。これは、あなたがそれをするのを忘れないほど簡単になります。
スマートフォンでリマインダー、カレンダー、メモ機能を使用するか、関連アプリを試してみてください。あなたが覚えておく必要があるものの写真を撮る。リマインダとしてテキストや電子メールを送信します。あなたの薬のアラームを設定します。
あなたの考える医師の質問をすぐに書き留めてください。必要に応じてリストに追加し、次の予約に持って行きます。
自分に親切にする。ループスの霧はあなたのせいではなく、あなたはそれに対処する方法を学ぶでしょう。あなたが不満を感じると、深呼吸をして、笑うのを恐れることはありません。

物理的

食事、運動、薬、日焼け防止、十分な休息を含む狼瘡の物理的症状に対処するには多くの方法があります。

あなたの国会を穏やかにする

1つのよくある誤解は、「良い」と「悪い」食品があり、狼瘡の食事にそれらの項目を含めるか除外することがあなたの狼瘡症状を悪化させるか緩和するということです。それは通常そうではありません。特定の食物またはいずれかの食事がループス・フレアを引き起こす可能性があるという証拠はほとんどありません。しかし、悪いダイエットは存在し、狼瘡のあなたの旅に有害である可能性があります。一般に、炎症の原因となる食品を最小限に抑える果物や野菜の豊富な食事が最善の方法です。

抗炎症性食品： これには、オリーブ油（サケ、マグロ、サバ、アマ、およびクルミ）などのオメガ3脂肪酸が高い食品が含まれます。ベリー類、ブロッコリー、および他のアブラナ科野菜のような酸化防止剤が高い食品、ならびにナッツ類、特にブラジルナッツ類およびアーモンド類;ニンニク、ショウガ、ウコンなどの抗炎症性スパイスが含まれます。
避けるべき食品： オメガ3脂肪酸とは対照的に、オメガ6脂肪酸の方が高い食品は、体内の炎症性化学物質の数を増加させる傾向があるため、肉類（魚類を除く）、乳製品、または広範囲に処理される。

どの食事と同様、節度が重要な要素です。例えば、豊富なチーズのスライスは、フレアや炎症を引き起こすことはありませんが、豊かなチーズで満たされた食事は、可能性があります。

狼瘡に罹っていると、狼瘡に関連した状態が、食事に繋がる可能性のある特定の症状を引き起こすことがあります。一方、狼瘡に関連する特定の症状または状態に応じて、特定の食事制限が推奨されることがあります。ここではいくつかの例を示します。

減量/食欲無しあなたが新たに診断されたときには食欲の喪失がよくあります。病気にかかったり、新薬に調整したり、その両方に悩まされたりします。あなたの食事療法の調整について議論するためにあなたのヘルスケアプロバイダーに相談することは、それらの懸念を緩和するかもしれません。小さな食事をもっと頻繁に食べることも役に立ちます。
体重の増加：プレドニゾンのようなコルチコステロイドの使用によって人々が体重を増やすのは一般的です。リウマチ専門医に相談して、症状を抑えながら可能な最低用量を確保することが重要です。エクササイズプログラムを始めることは非常に有用であり、単に体重管理以上のものに役立つかもしれません。短期間の栄養相談も助けになりました。
医薬品あなたの投薬は、胸焼けから痛みを伴う口腔潰瘍にいたるまで、あなたの食生活に影響を及ぼす可能性があるいくつかの問題を引き起こす可能性があります。あなたの医療提供者と話すことで、あなたの投薬や投薬量の調整が必要かどうかが決まります。いくつかの例では、あなたの口で使用する麻酔薬（歯が生えている乳児に使用されるものと同様）は、口腔潰瘍の痛みを軽減することができます。
骨粗鬆症骨粗しょう症は、あなたの体の骨が密度を失って容易に壊れる状態です。この状態はしばしば閉経後の女性の高齢者に影響を及ぼしますが、一定期間コルチコステロイドを服用する人にも影響を及ぼします。事実、いくつかの研究では、ステロイド服用のわずか1週間以内に骨量減少が起こることが示されています。ビタミンDを十分に摂取し、血中濃度を監視することが重要です。カルシウムサプリメントも必要となるかもしれません。
腎臓病：あなたの狼瘡（ループス腎炎）の結果として腎臓病と診断された場合、医師は標準的な治療オプションとともに、ナトリウム、カリウム、またはタンパク質が少ない可能性のある特別な食事を提案するかもしれません。スパイスターメリック（クルクミン）は、少なくともマウスにおいて、ループス腎炎に対して保護効果を有するようである。
循環器疾患：ループスは、アテローム性動脈硬化症（動脈の硬化、狼瘡性心筋炎、および高血圧）を含む心臓血管合併症を引き起こし得る。低脂肪食はアテローム性動脈硬化症の管理に役立ち、低ナトリウム食は正常な血圧を維持するのに役立ちます。

既定の薬を飲む

あなたの投薬は、あなたの病気がどのように進行し、どのくらいの頻度で発火が起こるかに重要な役割を果たします。薬を服用することに慣れていない場合は、服用することを忘れないようにしてください。薬を服用するのを覚えておくのに役立ついくつかの提案があります：

あなたの歯を磨くように、定期的に何か他のものと同時に、毎日同じ時間にあなたの薬を取る。
あなたが薬を飲んだときに、記録するためにチャートやカレンダーを保持してください。着色されたペンを使用して、複数のタイプの薬物を追跡する。
ピルボックスを使用してください。
電子メールや電話のリマインダを使用して、薬を飲むように警告します。
処方箋を補充することを忘れないでください。あなたのカレンダーにメモを書いて注文し、薬がなくなる1週間前に次の詰め物を受け取ってください。または、薬局で提供されている場合は、自動補充および/またはテキストリマインダに登録してください。

新しい薬を服用する前に医師に確認してください

多くの場合、予想外のフレアトリガーの1つは投薬です。実際に害を及ぼす可能性があると思われるものは、新薬を服用する前に、また店頭で処方され処方されているものを止める前に必ず医師に確認してください。また、栄養士や医師にあなたが狼瘡を持っていることに慣れていないことを伝えて、薬を処方するときに気づくようにしてください。

予防接種を受ける前に、医師に確認してください。インフルエンザや肺炎の予防接種のような日常的な予防接種は健康維持の重要な部分ですが、予防接種を受ける前に医師の承認を得なければなりません。

医師の予定を維持する

気分が良くても、医師の診察を受けてください。これを行う簡単な理由は、コミュニケーションの枠を開いたままにし、初期の病気や合併症を捕らえるためです。

医師との時間を最大限に活用するためのいくつかの方法があります：

質問、症状、懸念のリストを作成します。
あなたの症状を覚えたり、患者の主張者として行動するのを助けるために、友人や家族があなたに来るようにしてください。
時間を使って、あなたの医療提供者のオフィスの誰があなたを助けることができ、電話するのに最適な時間を見つけることができます。
あなたの治療計画を見直し、計画がどのように健康を改善するのに役立つかを尋ねます。あなたが治療計画に従わない場合に起こる可能性のあることを確認してください。
治療計画の進捗状況を確認してください。
あなたの治療計画がうまくいかないような側面がある場合は、あなたの懸念事項を医師に伝えてください。

運動を続ける

エクササイズは健康の面で重要ですが、ループスが身体のこれらの領域をしばしば攻撃するため、関節可動性、柔軟性、および強い筋肉を維持するのにも役立ちます。また、ストレスや他のフレアのトリガーを緩和するのにも役立ちます。

あなたのジョイントを聞く

痛みを引き起こすあらゆる活動は、あなたとあなたの病気のための契約破りになる可能性があります。別のアクティビティを使用し、ジョアオープナーのような支援デバイスを使用して、あなたの共同ストレスの一部を和らげます。

あなたの露出を日光に制限する

狼瘡があると、ほとんどの場合、光線感受性があります。つまり、日光や他の紫外線があなたの発疹を引き起こします。 UV光は、皮膚細胞にその表面上の特定のタンパク質を発現させ、抗体を誘引すると考えられている。抗体は白血球を引きつけ、皮膚細胞を攻撃して炎症を引き起こす。アポトーシスまたは細胞死は、通常、この時点で起こるが、狼瘡患者において増幅され、炎症をさらに増加させるだけである。

露出を制限する方法は次のとおりです。

正午の太陽を避ける
長袖、帽子、ロングパンツなど、外出しているときは保護服を着用してください
日焼け止め剤を使用することをお勧めします。サンプロテクションファクター（SPF）は55以上が望ましい
日焼けブースや特定のハロゲン、蛍光灯、白熱灯など、他のUV光源から遠ざけてください
UVプロテクターを含む低刺激性メーキャップを使用する

サルファ剤を避ける（スルホンアミド）

サルファ剤はあなたを太陽にさらに敏感にするので、あなたはそれらを避けるべきです。スルホンアミドは、気管支炎および尿路感染などの感染症を治療するために使用される。いくつかの一般的なスルホンアミドは、バクトリムおよびセプラ（トリメトプリム - スルファメトキサゾール）、エリスロマイシン、アザルフィジン（スルファサラジン）、ガントリシン（スルフィドオキサゾール）、オリナーゼ（トルブタミド）および利尿薬である。

感染の危険性を減らす

ループスは自己免疫疾患であるため、感染症のリスクはより高くなります。感染症を発症すると、フレアを発症する機会が増えます。感染の危険性を減らすためのヒントを次に示します。

あなた自身の世話をしてください：バランスのとれた食事をし、定期的に運動し、十分な休息を得てください。
時間を費やす場所に基づいて、感染リスクを検討してください。
ペットの感染を避けるために、病気を予防するためにペットがすべての接種と接種を受けていることを確認してください。特にあなたが食べる前に、あなたのペットに触れた後はいつも手を洗ってください。
生や卵料理を避けてください。
あなたがそれらを食べる前に慎重に果物や野菜を洗う。
あなたの手、切削板、カウンター、ナイフを石鹸と水で洗う。

フレア警告サインを認識する

あなたの病気に合わせてください。もしフレアが起こりそうになったら、あなたとあなたのヘルスケアプロバイダーは、あまりにも遠くなる前にフレアをコントロールするための措置を講じることができます。来るフレアを認識したら、医師に連絡してください。

煙を吹かない

喫煙は狼瘡があなたの心臓や血管に及ぼす影響をさらに悪化させることがあります。それはまた、心臓病につながる可能性があります。あなたが喫煙している場合、あなたの全体的な健康のために終了するために最善を尽くします。

スキンと頭皮の準備を慎重に使用する

クリーム、軟膏、膏薬、ローション、シャンプーなどの皮膚と頭皮の準備に注意してください。前腕や耳の後ろで最初に試して、アイテムに気づかないことを確認してください。赤み、かぶれ、かゆみ、痛みがあらわれる場合は、製品を使用しないでください。

ソーシャル

オンラインサポートグループ、コミュニティグループ、またはセラピストからのサポートを受けることは、狼瘡の感情的な水域をナビゲートする際に非常に役立ちます。あなたが一人ではないことを知っている人を聞いたり、他の人と分かち合ったりすることは非常に盛り上がっています。個々のカウンセリングは、自分の気持ちを表現し、自分の感情を管理する方法に取り組むのに役立ちます。ループスがあなたの関係において葛藤やストレスを引き起こしている場合は、カップルのカウンセリングを検討してください。

他の人を教育する

あなたの病気について愛する人を教育することは、特にフレアをしているときに、何を期待し、彼らがあなたをサポートできるかを理解するのに役立ちます。これは特に重要です。なぜなら、狼瘡にはさまざまな症状が出てきているからです。

リーチアウト

狼瘡と診断されたら、オンラインであろうと、顔を見合わせるサポートグループであろうと、狼瘡の教育イベントであろうと、他の人を探してみてください。似たような症状や感情を経験している人々との定期的な接触が助けになります。

あなたが狼瘡の男性である場合、これは特に重要です。大部分の狼瘡患者は妊娠している年齢の女性であるため、医師は診断に苦労するかもしれません（残念なことに、医者の中には、男性の場合は病気を発症させることができないという人もいます。もちろん、真実ではありません）。これは隔離の感情を高めることができます。

実践的

ループスを管理するための最も重要なツールは、一貫した医療を得ることです。しかし、一部の人にとっては、それは終わりよりも簡単です。大都市に住んでいる場合は、田舎に住んでいる場合よりも狼瘡の治療経験がある良いリウマチ専門医を見つける方が簡単です。一部の人々は、最寄りのスペシャリストに数時間、または飛行する必要があります。

健康保険に加入していない人は、必要な医療を受けられない理由があります。新たに診断された人々のために、良いリウマチ学者を見つける方法を知らないことも障壁です。ループスの治療を受けずに行くと危険です。良いニュースは、あなたがこのような状況にいるなら、それについて何かできることがあるということです。

認定保険代理店または認定登録者と会う

保険を持たない多くの人々は、毎月の保険料を払うことができないか、保険料を失うことができないなど、自分自身の過ちから保険に入っていません。保険に加入していない場合は、資格があるものを見つけてください。あなたはメディケイド（無料、政府支出保険）、または手頃な価格のケア法（Obamacareとしても知られています）を通じて可能となる計画の資格があります。メディケイドとは異なり、Obamacareは毎月の支払いが必要で、保険は民間企業によって提供されます。しかし、政府は、資格があれば、いくらかの支払い援助を提供する。

すべての州には、健康保険市場と呼ばれる登録に役立つリソースがあります。より個別化されたヘルプを登録するには、地元の認定保険代理店または認定登録者を検索してください。彼らはしばしば地元の社会福祉団体の従業員であり、あなたを被保険者とする方法を理解するためにあなたと一緒に働くことができます。彼らは決して彼らにサービスを支払うように頼むことはありません。

適切な健康計画を選択する

健康プランを選択するときは、狼瘡があるので、考慮すべき重要なことがあります。さまざまなレベルのカバレッジを提供するプランオプションが提供されます。医者に行くことはめったにありませんが、毎年数人の専門家がいる慢性疾患の人とは別の計画が必要です。

あなたの医療ニーズと各健康プランオプションのために自費で支払う必要がある額を考慮することが重要です。控除、共同支払い、共同保険、あなたの投薬や医療機器が対象かどうかなど、追加の医療費について考えてみましょう。（注：プランを切り替える場合、あなたの現在の医師に固執したい場合は、選択したプランの下にそのプランが含まれていることを確認してください）。

彼らの現金支出が著しく低い場合、保険料が高いプランは全体的にコストが低くなる可能性があります。数学を行うために認定された保険業者または保険代理店と協力して、各プランの費用と便益を把握します。

狼瘡組織に連絡する

あなたが保険を持っていないか、または新たに診断されて狼瘡の医者に診察する必要がある場合、あなたの地元の狼瘡組織が助けることができるかもしれません。あなたが保険に加入していない場合、これらの組織は無料または低コストのリウマチクリニック、コミュニティクリニック、または近くの保健センターに関する情報を提供する場合があります。注意：地域の診療所や保健所で医者が診察されている場合は、リウマチ専門医ではなく内科医である可能性があります。この場合、狼瘡に関する情報を持ってきて、狼瘡を治療してください。関節炎・筋骨格・皮膚疾患の国立研究所NIAMSには有益な資料があります。

あなたが保険を受けていて、単にプロバイダーの提案が必要な場合は、狼瘡組織はまた、狼瘡に精通しているあなたの地域でのプライベートプラクティスの良いリウマチ専門医を推薦することができます。狼瘡組織がサポートグループを運営している場合、メンバーはこの情報の素晴らしいリソースです。

その他のヘルスケアオプション

公立の非営利団体、または大学の病院にお試しください。彼らはしばしば、保険に加入していない人々のための重要なスライドスケール（手数料の削減）オプションを持っています。チャリティーケアや財政援助については、どの病院でも尋ねてください。あなたが尋ねないと、彼らは出てこないかもしれないし、財政的な助けを提供する特別なプログラムについて教えてください。あなたが学生の場合、学校は低額の保健医療を提供するか、または無料または低コストでアクセスできる保健所を持っているかもしれません。あなたがフリーランサーの場合、フリーランサー組合にお試しください。アクターズファンドは、特にあなたがパフォーミングアーティストまたはエンターテインメント業界で働いている場合に、健康保険を取得するための有益なリソースを備えています。

あなたの保険を失ったがリウマチ専門医がいる場合は、あなたの状況を彼または彼女に知らせてください。彼または彼女はあなたの請求書を減らすか、または彼らが練習する低コストのクリニックにあなたを紹介することによってあなたを助けることができるかもしれません。

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Bates MA、Brandenberger C、Langohr II、et al。ドコサヘキサエン酸消費によりブロックされた狼瘡 - 罹患マウスにおけるシリカトリガー自己免疫。 Crispin J、ed。 PLoS ONE 。 2016; 11（8）：e0160622。 doi：10.1371 / journal.pone.0160622。
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