あなたの子供が自閉症と診断されたときにしてはいけないこと
目次:
- 情報過多を避ける
- 自閉症の「理由」についてあまり心配しないでください。
- 他の「自閉症の両親」との対話を制限する
- 圧力の下で治療を選択しないでください
- いくつかの安全で役立つ治療法は「ゴールドスタンダード」とは見なされないことを知っている
- 自閉症にこだわるな
- あなたがいつも一番よく知っているとは思わないでください
- あなたの子供(またはあなた自身)を過負荷にしないでください
- 息をするのを忘れないで
「うちの子供達はあなたとは違って優秀なのよ。」と言う義母。最近義兄の子供が自閉症と診断された (十一月 2024)
あなたが多くの親のようであるならば、あなたがあなたの子供を説明するために使われる「自閉症」という言葉を最初に聞いたときあなたの世界は変わりました。そして、どんな良い親のようにでも、あなたの最初の傾向はあなたができるすべてを学び、最高の医者を見つけ、そして問題を解決するために積極的な行動をとることであるかもしれません。あなたが行動を起こす前に、しかし、あなたはそれが自閉症の親になることが本当に好きであるものの概要を手に入れたいかもしれません。ちょっとした知識があれば、どのように対応し、どこに時間、エネルギー、希望、そして愛を置くべきかについて賢い選択をすることができます。
情報過多を避ける
ほんの数日で自閉症について読んだことがあると思いますか?実のところ、多くの人々が、すべてのWebサイト、ブログ、書籍を読むのに数週間から数カ月かけて、すべての会議に出席しています…そして結局、開始時よりも混乱しています。
はい、選択肢について自分自身に知らせることをお勧めします。しかし、原因、治療法、ベストプラクティスなどのトピックに関する反対の見方とともに、膨大な量の情報が膨大になる可能性があります。情報を得るためにインターネットを利用するのではなく、障害の概要を説明している有名な本を1〜2冊選択する可能性を検討してください。原因から治療、自閉症の成人期まで、あらゆることについての情報や意見であふれることに熱心なWebサイト(または人々)を避けてください。
自閉症の「理由」についてあまり心配しないでください。
ごくわずかな割合の両親が、なぜ自分の子供が自閉症であるのかを実際に知っています。家族に自閉症があるかもしれません。彼らは自分の子供が自閉症を引き起こす可能性が高いいくつかの遺伝的疾患のうちの1つを持っていることを知っているかもしれません。あるいは、ママが妊娠したときに自閉症を引き起こすことが知られている2つか3つの薬のうちの1つを取っていたかもしれません。
あなたがこれらの範疇に入らないならば、あなたはあなたがあなたの子供の自閉症の原因を決して知らないであろうという可能性があります。
何が自閉症を引き起こすかについての何十もの理論があります。ほとんどは少なくとも1つの調査研究によって支えられています。これらのうちのいくつかは携帯電話、WiFi、Pitocin(出生を早めるために使われる薬)、水銀中毒、ワクチン、年配の父親、人工染料と甘味料、そして超音波機器を含みます。そして、それはあなたが本当に見始めたならばあなたが発見する可能性の単なる味です。残念なことに、考えられる原因を読み上げると、過去数年間に行ったことのほとんどすべてに対して罪悪感を感じる可能性がありますが、過去を変えるためにできることは何もありません。要するに、自閉症の原因に汗をかくことはおそらくあなたを狂わせるでしょう - そしてあなたの子供が可能な限り最高のレベルで機能するのを助けるというより重要な仕事からあなたをそらすでしょう。
他の「自閉症の両親」との対話を制限する
もちろん、特に地域のセラピスト、学校、資金などに目を向けるときには、自分の状況にある他の保護者と連絡を取り、知り合いになることをお勧めします。しかし、自閉症の子供を持つ親は、自分が選択したセラピストや治療法に情熱を注いでいることが多く、親が自分のアプローチが唯一のアプローチであると主張しているため、圧倒されがちです。真実は、誰もあなたの子供のための最善のアプローチを知っていないということです。自閉症のための「確実な治療法」も、結果を改善するための単一の道もありません。
圧力の下で治療を選択しないでください
あなたが自閉症の世界に入ると、あなたは絶対に彼らがあなたの子供のために何が最善であるかについて知っていると確信している先生、両親、医者とセラピストに会います。世界中で最高の意図を持って、彼らはあなたがX博士にあなたの子供を連れて行くか、またはZ. Nod博士によって提供される治療のために何百マイルも旅行することを絶対に主張するでしょう。治療が真実には思えないほど良すぎる、お金がかかりすぎる、許容できない関連リスクがある、またはその裏に研究がない場合、あなたは「はい」と言う義務を負いません。また、あなたはあなたの生活の中で執着している個人に報告する義務を負いません。
あなたがプレッシャーを感じたとき、自閉症を治療するための「機会の窓」は本当にないことを覚えておくことが重要です。はい、研究によると早期介入は非常に有用であることが示されていますが、自閉症の人々は一生を通じて成長し、学び続けています。さらに、自閉症は退行性疾患ではありません。結果として、オプションを検討して慎重に選択するために時間がかかることに本質的なリスクはありません。
いくつかの安全で役立つ治療法は「ゴールドスタンダード」とは見なされないことを知っている
すべての世界で最高の状態で、治療法は複数の独立した二重盲検試験に基づいて選択されています。しかし、実際には、自閉症に対する比較的少数の治療法がこの方法で十分に試験されています。これにはいくつかの理由があります。
- いくつかの種類の研究への資金提供は乏しい。それは、含まれる治療が非製薬的であり、それゆえに金儲けの製品をもたらす可能性が低いからである。
- 自閉症の子供が通常複数の治療を受けている場合、どのアウトカムが特定の治療に特に関連しているのかを引き出すのは困難です。
- 求められている結果のいくつか(例えば、社会的コミュニケーションスキル)は時間の経過とともに進化します、そして治療の結果を自然の発達から切り離すことは難しいかもしれません。
- 求められている結果のいくつかは、典型的な測定基準を使用して観察および説明するのが困難です。たとえば、交換された笑顔の数を測定するのは難しい場合があります。
広く確立された唯一の確立された治療法であるApplied Behavioral Analysisが研究されてきたため、「ゴールドスタンダード」ラベルを取得しました。 ABAは社会的スキルや感情的相互主義よりも行動を変えることを目的としているので、結果は測定するのがより簡単です。その結果、ABAはほとんどの学校や治療センターですぐに利用できます。
しかし、ABAは必ずしもすべての自閉症児にとって最善または最も適切な治療法ではありません。 Floortime、プレイセラピー、SCERTSなどの多くの発達的治療法は固体科学に基づいており、危険性がなく、そしてあなたの子供にとって非常に役に立つかもしれません。あなたの子供にとって最も有用で関連性があると思われるもののいくつかを調べるのはあなたの時間の価値があります。
自閉症にこだわるな
両親が自分の時間のほとんどを自分の子供の自閉症にほとんど集中することに費やすことは驚くほど簡単です。残念なことに、執着は解決するよりも多くの問題を引き起こす可能性があります。一人のパートナーが自閉症に集中しすぎて他の関係との問題に気付かなくなった結果として、一人以上の結婚が衰退した。多くの世帯は、どんなに高価であいまいであっても、すべての治療を提供しようと試みることに失敗しました。そして自閉症の子供の兄弟姉妹が、障害のある兄弟姉妹を養うことだけを考えているような親に不当に無視されていると感じることはよくあります。良い自閉症の親になるには時間とエネルギーとお金が必要ですが、自閉症はあなたの子供、あなたの家族、またはあなたの将来を定義しないことを覚えておくことが重要です。
あなたがいつも一番よく知っているとは思わないでください
両親は通常、自分の子供を観察し、説明し、理解するのが得意です。両親は、もちろん、学校や他の場所で子供たちのために擁護する必要があります。しかし、母親や父親でさえ、子供にとって何がうまくいくのかを常に知っているとは限りません。多くの場合、教師やセラピストはあなたを驚かせる才能、必要性、能力、あるいは挑戦を発見します。一言で言えば、母性(または父性)の本能は素晴らしいですが、それはその限界があります。そして、あなたはあなたの子供が何を必要としているのかを常に知っていると主張することによって、あなたは彼または彼女に利用可能な選択肢を制限するかもしれません。
あなたの子供(またはあなた自身)を過負荷にしないでください
あなたの努力からの結果を見たいという理解できる願望があります。また、早期介入を非常に重視しているため、親は子供がすぐに「直される」のを見たいことがよくあります。しかし、それは何かがうまくいくことを期待して複数の治療法に跳躍する誘惑を避けるために最善です。あなたとあなたの子供が疲弊するだけでなく、本当にうまくいっていることを知ることは不可能かもしれません。 「機会の窓」は実際には存在しないことを忘れないでください。あなたの子供はすでに5歳、10歳、22歳であっても学び、成長し続けます。
息をするのを忘れないで
反対にメディアの誇大宣伝にもかかわらず、子供が正確に自閉症と診断され、その後完全な正常状態を「回復」することは極めて珍しいことです。しかし、たいていの場合、あなたの子供がしっかりした1:1の治療法、サポート、そして愛を受けていれば、彼はスキルと人間関係を発達させ、生涯を通してそうすることを続けるでしょう。
言い換えれば、自閉症を治療することは治療法に急ぐことではありません。その代わりに、微調整や調整を加えていくと、時間の経過とともに機能する一連のサポートと生き方を見つけることです。いくら速く動いても、いくらお金を使っても、自閉症の子供はその診断に伴うすべての浮き沈み(そしてそう、「浮き上がり」がある)で自閉症のままでいる可能性があります。
できれば、あなたの子供、あなたの仲間、あなたの家族、あなたの人生を楽しむために時間をかけてください。少し新鮮な空気を取ります。できれば、あなたの子供は身体的な危険にさらされていないこと、そして彼はまだあなたがいつも愛してきたのと同じ人であることを忘れないでください。