嚢胞性線維症の有名な人々

嚢胞性線維症と診断されたにもかかわらず、充実した有意義な生活を送ることができた人はいますか？多くの人、さらには有名人でさえも、嚢胞性線維症で一生を過ごしたことを認識することは、今日この病気にかかっている人、そしてその家族に希望をもたらすことができます。

嚢胞性線維症との暮らし

何十年も前に、嚢胞性線維症（CF）の診断では平均余命よりもかなり短いことがほぼ保証されていました。診断された子供たちは長生きすることは期待されておらず、ほんの数十年前でさえも、CFを持つ子供が成人するのは稀です。

今日、現代医学と病気の理解の向上のおかげで、CFを持つ人々は完全で有意義な生活を送ることができます。

嚢胞性線維症の有名な人々

嚢胞性線維症のこれらの有名な人々はあなたがCFで一生をリードできることを証明するために彼らの診断を超えて行っています。

1.リサベントレー

1968年生まれのリサベントレーは、カナダのトライアスリートです。 20代で診断された彼女は、CFのある人々の平均寿命を超え、極めて活発な生活を続けています。 Bentleyは、CFと共に生きる人々のための治療計画と運動への厳守の重要性を強調しています。彼女は11回のIronmanコンテストで優勝し、最も成功したトライアスロン選手の一人です。

彼女の状態を損害と見なすのではなく、Bentlyは2016年12月のブログで「逆境は偉大さをもたらす」と書いています。 「私がレースをするたびに、家族がCFを持つ子供たちが人生で同様のことを成し遂げることができるという希望を与えるために、私のレースはより高い目的を果たすことがわかった」と述べました。リサ、私たちに希望をもたらしてくれてありがとう。

2. Gunnar Esiason

1991年に生まれたGunnar Esiasonは、元NFLフットボールのスターBoomer Esiasonと彼の妻シェリルの息子です。 Gunnarは2歳のときに嚢胞性線維症と診断されました。皮肉なことに、ブーマーは息子が診断される前の数年間、嚢胞性線維症の認識と募金活動に関わっていました。 Boomerは、CFの研究を推進し、嚢胞性線維症の人々の生活を改善しようとしている非営利団体であるBoomer Esiason Foundationの創設者です。 Gunnarはボストン大学を卒業し、ニューヨーク州ロングアイランドで高校のフットボールを指導しています。

3.ノーラン・ゴットリーブ

1982年生まれのサウスカロライナ州アンダーソン大学の元バスケットボール選手兼アシスタントバスケットボールコーチであるNolan Gottliebは、子供の頃に嚢胞性線維症と診断されました。彼は10代の頃には成長不良に苦しんでいましたが、栄養チューブを胃の中に置いた後は繁栄しました。 6インチのバスケットボール選手は、結局アンダーソンのバラエティバスケットボールチームの一角をつかんだ。嚢胞性線維症の他の多くの運動選手と同様に、ゴットリーブはCFを持つ人々のための身体活動の重要性を強調し、彼の物語が彼らの夢を追求するために病気に苦しんでいる他の若い人々を刺激することを願っています。

4.ジェームズフレイザーブラウン

2006年生まれのJames Fraser Brownは、Gordon Brown首相の息子で、定期的な新生児スクリーニング検査の結果、嚢胞性線維症と診断されました。診断は、彼らがこの疾患の保因者であることを知らなかったブラウンズにとっては驚きだった。彼の話は、嚢胞性線維症に対する新生児スクリーニングの利点の証言です。

新生児スクリーニングでは、栄養失調や呼吸困難などの嚢胞性線維症の兆候や症状を待つのではなく、すぐに治療を開始できます。新生児に対して現在行われているテストはスクリーニングテストのみであることに注意することが重要です。嚢胞性線維症かどうかを判定するために陽性と判定された乳児には、さらなる検査が必要です。

5.アリスマルティノー

アリスマルティノーはイギリスのポップシンガーでした。彼女はロンドンのキングスカレッジを一流の学位で卒業し、比較的成功したモデリングと歌のキャリアを持っていました。 Martineauは彼女の状態について頻繁に書いて話し、彼女は三重移植（心臓、肝臓、肺）を待つ。彼女は30歳の時にCFに関連した合併症から2003年に亡くなりました。幸いなことに、彼女の死から現在までの短い時間でも、嚢胞性線維症の治療には著しい進歩がありました。

6.トラビスフローレス

1991年に誕生し、4ヶ月の年齢でCFと診断されたTravis Floresは、Make-A-Wish財団の助けを借りて、「決してあきらめないスパイダー」という子供向けの本を書いた。彼は自分の本の売り上げの一部を財団やCF組織や研究に寄付するために使いました。彼は嚢胞性線維症財団のために100万ドル以上を集めていて、そして組織のための頻繁なスピーカーとスポークスマンです。彼は、Marymount Manhattan Collegeで演技の学士号を、ニューヨーク大学（NYU）で修士号を取得し、現在はカリフォルニア州ロサンゼルスに住んでいます。

7.ネイサンチャールズ

1989年生まれのNathan Charlesは、オーストラリア出身のラグビー選手です。彼は子供の頃CFと診断されました。医者はチャールズの家族に彼が彼の10歳の誕生日を過ぎて生きてはいけないと言った。約20年後、チャールズは売春婦の地位を占め、いくつかの選手権で優勝しました。彼はCFでプロのコンタクトスポーツをする唯一の人と考えられています。チャールズはオーストラリアの嚢胞性線維症の大使を務めています。

嚢胞性線維症との暮らし

これらの生存者および嚢胞性線維症の繁殖者の習得から明らかなように、多くの人々は現在、この疾患と共に十分かつ注目に値する生活を送ることができる。有名ではないが、過去数十年に渡って行われてきた治療の驚くべき進歩のおかげで、確かに深く有意義な生活を送っている人々がもっとたくさんいます。現在、この疾患の平均余命は40歳に近くなっており、さらなる改善がこれをさらに向上させることを期待しています。