希少疾患に関する基本情報

病気の稀少なものは何ですか？

希少疾患は、米国では20万人未満であり、欧州連合では1万人あたり5人未満である。あなたが推測しているように、世界の少数の人々にしか影響を及ぼさないいくつかの病気があります。そして、遺伝的欠損のために通常起こっている、本当に一種の病気があります。いくつかの病気は、世界の特定の地域では広範であるが、他の病気ではまれである。世界には5,000〜8,000種の珍しい病気があると推定されています。

特定の疾患がまれであると考えられるかどうかを知りたい。

米国微生物庁は、米国では珍しい6,000以上の病気のリストを持っています。

私は珍しい病気に関する情報が必要です。

病名でアルファベット順に情報を調べることができます。名前や綴り方がわからない場合は、タイプ別に分類されたリスト（例：神経障害、皮膚疾患など）について、このサイトの疾患の種類のページを見ることができます。

あなたのサイトにまだ掲載されていない稀な疾患に関する情報が必要です。

必要なものが見つからない場合は、次のサイトを参照してください。

• 米国：遺伝的および希少疾患情報センターでは、あなたの病気についての特定の質問がある生きている人に連絡することができます。
• 英国：特定の条件と稀な疾患の家族インデックスに連絡する
• ヨーロッパ：Orphanet - 英語、フランス語、ドイツ語、イタリア語、スペイン語、ポルトガル語の6言語でアクセス可能。

特定の疾患や障害のサポートグループを見つけるにはどうすればよいですか？

まず、サイトの障害に関する記事を探します。障害の名前がわからない場合は、このサイトの疾患の種類のページをご覧ください。記事には、グループをサポートするためのリンクが含まれています。障害に関する記事がまだない場合は、さまざまな米国および国際的な希少疾患支援グループにリンクしているサポートグループのリソースページをお試しください。