ゾーイの嚢胞性線維症での生活の話
目次:
- ゾーを見なさい
- ゾーイの物語
- ゾーイの食事
- ゾーと彼女の家族のための典型的な日
- スコットとジャダのアドバイス
- 治療計画に従うことに勤勉である
- すべてを毎日録画する
- あなたの子供と同じようにあなた自身の世話をすることを忘れないでください
- あなたのヘルスケアプロバイダーに質問するのを怖がらないでください
- 嚢胞性線維症研究のための提唱者
ゾーを見なさい
ジョー・オッセは、魅惑的な笑顔と、彼女の周りの世界の不思議を発見し始めたばかりの子供の情熱、喜び、無邪気さに溢れている、大きくて美しい目を持つ愛らしい少女です。ゾーイは嚢胞性線維症（CF）を患っている少女でもあり、そうでなければ気晴らしの幼児期を複雑にし、彼女がとても熱心に楽しんでいる人生を奪うことになります。
ゾーイの物語
ジョーの両親、スコットとジェダ・オースは、最初の2週間で彼女が出生体重を回復しなかったときに、何かがゾーイに間違っていると思われ始めた。ジョーは約2ヶ月で最終的に彼女の出生時体重に達しましたが、スコットとジェイダは何かがまだ間違っていたことを知っていました。ゾーイが食べるたびに、彼女の腹は硬くなって肥大化し、彼女が食べたものすべてが彼女のおむつの中に再び戻って来るようになるまで痛みを訴えました。
ゾーイの生後10ヶ月間、スコットとジェイダは小児科医の診察をして懸念事項について話し合った。小児科医がゾーイの症状に対する答えを示さなかったとき、スコットとジェイダは彼ら自身の研究を行い、ゾーが嚢胞性線維症を有するかもしれないと疑い始めた。彼らの小児科医は彼らの懸念に反応しなかったので、ScottとJadaはゾーイを子ども病院に連れて第二の意見を述べました。一方、ゾーイが1になる前の日に、彼らの疑惑が確認された。ゾーは実際に嚢胞性線維症を持っていた。
ゾーイは、認定されたCFケアセンターで治療を受け始めました。今、4歳で成長チャートの80パーセンタイルまで成長しました。人生は容易ではなく、彼女はまだ時折挫折しながら苦労していますが、多くの労力を費やして、ゾーは成長しており、うまくいきます。
ゾーイが診断された後、他の7人の小児の小児が検査された。 Jadaの生物学的子どもでScottの義理の子供たちのうちの2人にも嚢胞性線維症がある。彼らはゾーイよりもあまり重度の突然変異を持っていない、そして幸いにも、病気の軽度の症状だけを持っています。
ゾーイの食事
彼女が最初に診断されたとき、ゾーイは鼻に栄養チューブを持っていました。このチューブは高カロリーの調合乳を胃の中に直接送り、彼女が素早く成長するのに役立ちました。スコットとジェイダは、ゾーイがチューブ供給をしていたのは3ヶ月でほとんど眠れないことを思い出しています。彼女が眠ったときにチューブが出てくるか、ゾーイの周りに巻き込まれる恐れがあります。彼らはゾーイが彼女が必要としたすべての貴重な栄養素を手に入れたことを確認するために、彼女は一晩中近くにいました。
現在、ゾーイは通常の食べ物を食べますが、高カロリー、高脂肪食品を大量に消費する必要があります。 ScottとJadaは、これが4歳の食欲を扱うときに達成するのが難しいと言います。ゾーイは、嚢胞性線維症のほとんどの人と同様に、食べるたびに酵素を取り込みます。
4ゾーと彼女の家族のための典型的な日
ゾーイは、気管支拡張薬などの薬をCF患者に一般的に処方されています。ゾーイとジェイダは、吸入薬や気道クリアランス療法を毎日何度もやる必要があります。ゾーイは、気道のクリアランスのために高頻度の胸部圧迫ベストを使用することがあり、スコットまたはジェダは手動の胸部理学療法を行うことがあります。 JadaがZoeに治療法を提供していないとき、彼女はZoeの兄弟姉妹を自宅で育てるのに忙しいです。
スコットは毎日練習するのに約150マイル、そして毎晩ゾーイ、ジェダ、そして残りの尾瀬の家族と一緒に帰るために150マイルもドライブするので、道のりで多くの時間を費やしています。彼の雇用者（サバンナ）がゾーイの健康保険を提供しているため、スコットはこの通勤をする必要があります。しかし、家族はジャクソンビルに住んでいなければなりませんが、ゾーイは医療のために行かなければならないCFセンターの近くにいる必要があります。
5スコットとジャダのアドバイス
スコットとジェイダは、自分自身の経験と他者の経験を観察して、嚢胞性線維症の子どもを育てることについて多くのことを学んできました。彼らは彼らの状況において他の両親に次のような知恵の言葉を提供します：
6治療計画に従うことに勤勉である
スコットは次のように述べています。「親ができる最も重要なことは、特定の毎日の処方にとどまるのに十分に訓練されることです。これは必須です！ CFを持つ子供はできるだけ健康を保たなければなりません。これにより、私は彼らが必要とするすべてのもの、酵素、薬、呼吸療法、胸部理学療法（CPT）を意味します。
7すべてを毎日録画する
重要な出来事の日々の記録を保管するためのノートブックまたは他のシステムを入手する。スコットとジェイダは、ゾーイが毎日服用するすべての投薬と気道確保処置の時間、量、名前を記録しています。彼らはまた、彼女が食べた食品、彼女が与えられた酵素、および便の大きさ、色、一貫性、および頻度を詳述している。彼らはゾーのために普通ではないどんな症状も記録し、彼らはCFチームを見るときにこれらの情報をすべて持っています。スコットとジャダは、これらの記録は問題発生時の原因を特定するのに役立つ貴重な洞察を提供すると言います。
8あなたの子供と同じようにあなた自身の世話をすることを忘れないでください
あなたは、慢性的に病気の子供を世話することの肉体的、心理的、財政的ストレスに対処するために十分な強さを保たなければなりません。また、あなたの健康な子供のニーズを満たすのに十分な強度を保つ必要があります。
スコットとジェダは大きな家族を持っているので、ゾーイのニーズと他の子供たちのニーズとの間の時間をバランスさせる方法を見つけ出すことが必要でした。彼らは両親にCFを持つ子供の他の親とサポートグループやネットワークに関わるよう助言します。
9あなたのヘルスケアプロバイダーに質問するのを怖がらないでください
スコットとジェイダは、医師や看護師を信頼することは良いのですが、間違っているか間違っている可能性があることを覚えておくことも重要であると強調しています。注意深い目を保ち、何かがあなたに見えない場合は、それに言及してください。あなたは誰よりもあなたの子供のルーチンをよく知っています。
10嚢胞性線維症研究のための提唱者
スコットとジェイダは、意識の向上とCF研究の支援は、娘が未来を持つために両親として行うことができる最も重要なことだと考えています。彼らは、募金イベントやキャンペーンに参加することで、一般市民の意識を高め、嚢胞性線維症財団を支援するという話を伝え、議会でCFを持つ人々のニーズを主張することに非常に積極的でした。
