てんかん：対処、サポート、そして生活

てんかん発作の代表的13症例をアニメ化（音声と字幕による解説付き） (十一月 2024)

てんかんに対処する方法を学ぶことは、あなたの治療と同じくらい重要です。てんかんを持つことは、あなたの日常生活に多少の影響を及ぼし、感情的な影響、仕事の挑戦、安全上の懸念などを意識して、あなたの状態や日常生活をより良く管理するのに役立ちます。誰もが違った対応をし、さまざまなレベルのニーズを持つ可能性があります。これらの戦略を使用して、あなたのために何が最善であるかを把握し、他の人の助けを借りて雇用するようにしてください。

感情の

癲癇と診断されることは、あなたが知っている変化した道が先にあるので壊滅的なことがあります。この状態は発作によって身体に影響を与えるだけでなく、感情的にも影響し、悲しみ、悲しみ、怒りの感情につながります。

あなたのてんかんについて学ぶのを避けることが魅力的かもしれませんが、あなたの病状の原因や医療従事者があなたのために処方する治療法について学ぶことは、非常に力強いことがあります。てんかんについて聞いたかもしれない神話や誤解から事実を分離することもできます。 DipHealthとてんかん財団のウェブサイトは始めるのに最適な場所です。

うつ病は一般的な問題であり、生涯のある時点でてんかんを患う3人のうちの1人に影響を及ぼすことが分かっています。てんかんを患っているあなた自身またはあなたの子供の臨床的うつ病および/または不安の症状を注意深く観察し、問題があると思われる場合はできるだけ早く医師に相談してください。治療はあなたのクオリティオブライフを大いに助け、向上させることができます。ジャーナルを保管することも役立ちます。あなたの考えを書き留めることで、あなたの気持ちを整理するのに役立ちます。

てんかんは、かわいい旅になる可能性があります。あなたが快適な医者がいて、あなたが経験する感情的な高低を理解していることが重要です。あなたのことについて言えない場合は、新しいものを見つける時が来るかもしれません。近い将来、この人をかなり頻繁に見ることになるでしょう。だから、それがあなたが信用でき、誰かとオープンなコミュニケーションを取れる人であることを確かめてください。あなたの懸念と進歩について医師と話し合うことができれば、てんかんの治療にも役立ち、より自信を感じることができます。

物理的

てんかんは、あなたの人生の睡眠や運動などの身体的側面に影響を与える可能性があります。ここに対処するためのいくつかのアイデアがあります。

あなたの薬を宗教的に取る

あなたの発作をコントロールするために服用する薬は、あなたの治療に不可欠です。これは、発作を制御することができなくなる可能性があるため、線量をスキップしないことが重要です。同様に、あなたの医者の承認と監督がなければ、重大な合併症や死に至る可能性があるため、投薬を完全に止めるべきではありません。

あなたの投薬からの副作用が非常に煩わしくなったり、処方箋が発作を完全にコントロールしていない場合は、これをあなたの医療提供者と話し合ってください。あなたは、あなたが行っている用量を変更したり、あなたが完全に服用している薬物を変更したり、別のものをあなたのレジメンに追加することを決定することができます。

あなたの神経科医が、手術前に投薬を受けてはならないと明記していない限り、発作薬は小さな水を飲み続けなければなりません。

あなたの投薬レジメンに対する厳格な遵守は絶対的な必要条件であるため、以下のヒントを念頭に置いておくと便利です。

薬局で安価な錠剤オーガナイザーを購入しますが、元のコンテナから週に必要なものだけを服用してください。これは詰め替えをするときに物事を単純化するのに役立つだけでなく、何が何であるか分からなければ参照するものを与えます。あなたが薬を飲んでいるときに薬をチェックするパッドをつけておくと、助けになるかもしれません。重要なのは、あなたが投薬を受けたかどうかを視覚的に知らせる、ある種のシステムを持つことです。
時計やスマートフォンにアラームを設定して、薬を飲むように思い出させるか、投薬関連アプリの使用を検討してください。少なくとも早い段階で、パートナーや友人のような人にあなたを思い出させるために参加することを恐れないでください。
あなたが薬を買う余裕がない場合は、医師に相談してください。いくつかの製薬会社は所得に基づいて割引制度を提供している。あなたの医者はあなたをより安価な投薬に切り替えることができるかもしれません。
何らかの理由で吐き気や嘔吐が起こった場合、薬を止められない場合はすぐに医師に相談してください。場合によっては、経口薬を再度飲むことができるまで、静脈内発作薬が必要になることがあります。
あなたの詰め替え品を最新の状態に保つ。 3〜4日前に必ず薬を補充してください（また、通信販売の処方箋を受け取った場合は長くなります）。旅行を計画している場合は、事前によく薬師に相談してください。保険会社と協力して早期再払いの例外を認めるか、別の薬局に処方箋を記入する手配をすることができます。

十分な睡眠をとる

多くの人々にとって、睡眠不足は重大な発作トリガーである。あなたが受ける睡眠の量と質は、発作の長さ、頻度、時期、および発生に影響を与える可能性があります。このため、睡眠の優先順位を決めることと、できるだけ高品質であることを確認することが重要です。

発作が夜間に起こると、頻繁に目を覚まし、断片化した軽い睡眠しか得られないことがあります。これは昼間の眠気の原因となります。あなたの発作が睡眠を失わせている場合は、医師に相談してください。これにより、発作が全体的に増加する可能性があります。

発作を予防するためのいくつかの薬物療法は、眠気、不眠症、落ちたり眠ったりするなどの副作用を引き起こす可能性があります。これらの睡眠障害が重度である場合、または離脱しない場合は、これについても医師に相談してください。あなたは代わりに別の薬を試すことができるかもしれません。

スポーツとアクティビティーを排除しないでください

過去にてんかんの人々はしばしばスポーツに参加することができませんでした。しかし、運動は癲癇のために有益であり、これが奨励されるべきである。しかし、活動を賢く選択することは重要です。

そのために、てんかんに対する国際連盟（ILAE）は、てんかんの人々を看護する医療従事者を支援するため、あらゆる年齢の人々のための提案を思いつきました。活動およびスポーツは、リスクに基づいて3つのカテゴリーに分けられ、発作頻度およびタイプに関してどのカテゴリーが許可されるかについての提案がなされる。

参加するときに発作があった場合は、あなたの状況や安全対策について、あなたの医者に相談し、あなたの状況や安全対策に関するコーチとの自由な会話を確実にしてください。

ソーシャル

てんかんを抱えている人とのやりとりは、てんかんに対処するだけでなく、それを管理するのにも役立ちます。てんかんの他の経験についてのヒントやアドバイス、ヒアリングを受けることで、孤独ではなく、単独で感じることもできます。

がある サポートグループ てんかんに苦しんでいる個人に特に捧げられている多くのオンラインフォーラムがあります。 Epilepsy Foundationには、コミュニティフォーラム、チャットルーム、質問に答えるための24時間年中無休のヘルプラインがあります。情報、サポート、および教育の素晴らしいリソースであるあなたの地元Epilepsy Foundationアフィリエイトに連絡することもできます。

あなたの愛する人たちも重要な同盟者です。てんかんについてあなたの友人や家族と話すことで、あなたと彼らの両方の理解と受容につながります。発作時に何が起こるのか、緊急事態になるのか、この診断がどのように感じられるのかを知らせます。

あなたの同僚にあなたの診断について話すことと、発作を同様に処理する方法を考えることができます。あなたが発作を起こしている状況、特に緊急事態に陥った場合に備えて準備することは、皆が気にしないように感じます。

あなたがかなりの時間を過ごした人と分かち合うことができる発作のアドバイスを誰かが持っている場合の対処方法の一般的なリストです：

冷静を保つ。発作は恐ろしいことがありますが、発作の多くは一般的に無害で、数分以内に発作します。
発作に痙攣が伴う場合、人を害する可能性のあるものから遠ざけてください。
人を自分の側に転がす。
人の口に何も入れないでください。
可能な限り緊迫させてください。
発作中に何が起こるかを注意深く見てください。事前にその人の許可を得ている場合は、ビデオ録画してください。これは治療目的に役立つことがあるためです。
発作が5分以上続く場合は、別の発作が起こり易く、覚醒していないか、何らかの発作が起きたときに助けを受けるように指示されている場合は、緊急時の援助を受けてください。
緊急の援助が必要かどうかわからない場合は、とにかく電話してください。過度に慎重である方が良いです。
助けが来るまでその人と一緒にいてください。

実践的

てんかんに対処するには、あらゆる面で実践的な側面があります。

上映時間

ビデオゲーム、コンピュータ、タブレット、スマートフォンは私たちの文化の大きな部分を占めています。特に、てんかんを患っているあなたの子供の場合、速く動く画像や閃光や明るい光が発作を起こす心配があります。これらが発作を誘発することは事実ですが、これはてんかん患者の約3％に当てはまります。光感作性てんかんとして知られているが、これは小児および10代、特に若年性ミオクローヌスてんかんまたは全身性てんかんを有する者によく見られ、子供が成人になるまでにはまれである。

光感受性てんかんを患っている人にとっては、通常、あるレベルの明るさ、光の点滅速度、光の波長、光からの距離、背景とのコントラスト光源。ストロボライトから離れ、明るい部屋のテレビ画面から少なくとも2フィート離れたところに座ったり、グレアガード付きのコンピュータモニターを使用したり、スクリーンの明るさを下げたりすることができます。投薬は、光感作性てんかんの多くの症例を制御するためにうまく機能する。

これらの刺激に曝露しても、光感作性癲癇は発症しない。誰かがこの感受性を持っているか、そうではない。

学校

疾病管理予防センター（CDC）によると、米国内の約47万人の子供がてんかんを有する。これは、全国の多数の学校区域に、ある時点で登録されているてんかん患者がいる、または持っていることを意味します。しかし、すべての人のてんかんは異なる。

親として、あなたの子供の必要性を主張するのはあなたの仕事です。そうするためには、そのニーズが何であり、どのオプションが学校であなたの子供に利用可能であるかを理解する必要があります。障害者教育法（IDEA）は、両親と生徒の双方が支援を受けるのを助けるために書かれたものです。

てんかんは、自閉症、学習障害または気分障害などの状態で起こることが多いので、各子供はそれぞれ固有の課題に直面しています。学校の環境では、子供のニーズは次の3つのカテゴリに分類されます。

医療： あなたの子供は、発作薬やケトジェニックダイエット、また学校で起こった場合に発作に反応する人の管理を手伝う必要があるかもしれません。学校の看護師がいる場合、彼または彼女はあなたのソースになり、潜在的な投薬副作用から発作を引き起こす可能性のあるストレッサーに、あなたの子供の場合に関連するすべてについて知っておく必要があります。あなたの子供の教師はまた、発作を処理する際に訓練を受ける必要があります。学校の管理職、学校の看護師、そしてあなたの子供の教育者に、学校が始まる前に発作の対応計画について話をすることは良い考えです。
学術： あなたの子供が学習上の困難を抱えていなくても、てんかんは注意と記憶に影響を与えることがあります。発作は、あなたの子供のメモを取る能力、注意を払う能力、またはクラスに参加する能力を妨げる可能性があり、発作薬はあなたの子供を眠気や霧にさせることがあります。これらの問題は、学校が始まる前に議論されるべきです。あなたの子供は、個別の教育計画（IEP）または504計画にいる必要があります。どちらも自分の特定のニーズを満たすように設計されています。てんかん財団の包括的で徹底したマニュアルで、学校での幅広いサービスとサポートを受けるために必要な権利について詳しく読むことができます。
社会的ニーズ： てんかんの子供は、てんかん自体または気分障害または自閉症のような共存状態のために、重大な社会的課題に直面することがある。同輩はてんかんを理解しておらず、恐れているかもしれない。医療ニーズのために、特定の活動に参加することは不可能かもしれません。投薬は、あなたの子供が他の人とやりとりすることを困難にするぎこちのような副作用を有することがあります。 IEPまたは504計画は、あなたの子供が活動やイベントに参加するための宿泊施設を設けることで社会的課題に取り組むのに役立ちます。社会的スキルに取り組むことも有益かもしれません。

自宅の安全

てんかんを患っている場合、特にそれを管理することが困難な場合は、発作した場合にあなたの家を安全な場所にすることを考えることが重要です。あなたが行う変更の種類は、あなたが持っている発作の種類、あなたがそれらを持っているかどうか、彼らが制御されているかどうか、おそらくあなたの年齢によって異なります。

あなたの家庭や日々の活動をより安全にするためのヒントを紹介します：

お風呂の代わりにシャワーを浴びる。てんかん発作の可能性があるため、いつでも、癲癇を患っている人は、他人よりも水泳や入浴中に溺れる危険性が非常に高いです。あなたの子供がてんかんを患っていて、シャワーのために若すぎる場合は、お風呂にいても常にあなたと一緒にいてください。
あなたがシャワーを浴びている間に話したり歌ったりするので、あなたと一緒に住む人々はあなたが大丈夫だと分かっています。
あなたの浴室にドアを掛けて、それが振れるようにしてください。この方法では、あなたが浴室にいる間に発作がある場合、ドアを閉めていても誰かが助けになることができます。
ドアをロックする代わりに、バスルームが占有されていることを示す標識を使用してください。
あなたの浴槽の底に滑り止めのストリップを使用してください。
浴槽またはシャワーにレールを置きます。
シャワードアの代わりにシャワーカーテンを使用してください。これにより、必要に応じて他の人があなたに手伝ってもらうのがずっと楽になります。
発作が頻発したり、発作が起こる傾向がある場合は、浴槽に座ったり、手持ち式シャワーヘッドを備えたシャワーチェアを使用してください。
あなたの家の周りの混乱を取り除く。あなたが持っているものが多くなればなるほど、発作がある場合には傷つく可能性が高くなります。
鋭利な縁や隅に保護袋を使用する。あなたがテレビ、コンピュータ、本のようにそれらをぶつけた場合、落ちて怪我をする可能性のある重いアイテムを固定します。
あなたが一人で暮らしているなら、必要に応じて助けを受けることができるように、医療警報システムを検討してください。
あなたまたはあなたの子供がそこで発作を起こした場合、潜在的に有害である可能性のあるものを見るために各部屋の周りを見てください。これに助けが必要な場合は、潜在的なリソースについて医師に相談してください。

それを書き留め

てんかん発作時には、記憶の問題が非常によくあります。あなたの注意のスパンと、情報を処理、保管、検索する能力は、すべててんかんによって影響される可能性があります。メモリの問題が発生している場合：

締め切り日、その日の重要なタスク、予定などのリマインダーが含まれた「予定リスト」を作成します。
カレンダーを使用して、紙かデジタルかに関係なく、重要な日付を思い出させることができます。
ペンや紙を近くに置いたり、ポケットや財布に入れておくと、その日の重要な会話、職場で学んだ新しい仕事、重要な電話番号などを書き留めておくことができます。このためにスマートフォンを使用することもできます。

症状から感情、経験など、あなたのてんかんと何が関係しているかを書き留めることも良い考えです。これにより、あなたとあなたの医療提供者が発作トリガーを特定し、進行状況を追跡するのに役立ちます。

仕事の面

発作の管理に役立つ多くの治療オプションがありますが、発作がうまく管理されていても、就労や就労に問題があることを恐れている場合があります。しかし、研究によれば、雇用されているてんかんの人はより良い生活を送っているので、仕事をして維持する良いインセンティブがあります。

てんかんを患っていれば、就業に際しては他者よりも能力が劣るというのは神話です。てんかんのある人は、高い事務所を含む多くの職場でうまく機能します。最高裁判所のジョン・ロバーツ最高裁判所長官は、2007年に発作を起こして癲癇と診断されたと伝えられている。

差別：てんかん患者の差別を防止するための連邦法と州法があります。これらの法律の1つである障害者法（Americans with Disabilities Act：ADA）は、あらゆるタイプの障害を持つ個人に対する差別を禁止しています。

例えば、雇用主は、就職前に癲癇や他の病状があるかどうかを尋ねることは禁じられており、その過程であなたの状態を開示する必要はありません。雇用者はあなたの健康状態について尋ねることができ、就職後に健康診断を受けることさえできますが、すべての応募者を平等に扱わなければなりません。

てんかんを雇用主に開示するにはいくつかの理由がありますが、そうしないとよい理由がいくつかあります。これは個人的な決定であり、要件ではありません。

フェノバルビタールなどの抗痙攣薬の中には陽性の検査結果が出ることがあるため、尿の薬物スクリーニングに参加すると、症状が出ることがあります。

特別な宿泊施設： てんかんを患っている場合は、仕事中に特別な宿泊施設は必要ありません。しかし、慢性的な健康状態と同様に、薬を服用し、自分自身とあなたの全体的な健康を守ることは非常に重要です。あなたが長時間または異なるシフトを必要とする非常に要求の厳しい仕事をしている場合は、十分な睡眠を取っていることを確認し、投薬量を飛ばしてはいけません。

安全性： 特に、発作が完全に制御されていない場合は、仕事の安全性も重要です。職場にいる間に発作が発生した場合に作業環境がより安全になるように、多くの小さな調整ができます。代わりに自宅から仕事を見ることもできます。

運転する必要のある位置の安全要件は州ごとに異なります。てんかんを患っている場合は、運転を許可される前にある期間、発作がないことを要求する国もあれば、運転を許可するためには、医療提供者の承認が必要な国もあります。

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