がん患者として自分自身を擁護する方法

あなたが癌にかかったとき、あなたはどうやってあなた自身の支持者になることができますか？あなたがオンラインで行っていたか、最近癌について何かを読んだことがあるなら、あなたはおそらくその用語を聞いたことがあるでしょう。 「自己擁護」、「権限のある患者になる」、「意思決定の共有」などの表現は、患者と医師の関係のパラダイムの変化を示唆しています。

しかし、どうやって始めますか？私たちY世代より前に生まれた人たちは、癌治療における患者と医療提供者の役割に関して異なる哲学で育ちました。患者が症状を示し、医者が診断を行い、そして推奨される治療を受け、その後患者がその治療を受けたという、暗黙の父性主義的関係があった。

医学は変化しています。 「参加型医療」という語句は、この古くなったパターンの代わりに、患者が医師と一緒にがん治療の最善のコースを選択するために積極的に取り組んでいる関係を指します。

「医学部に行かずにどうやってこれらの決定を下すことができますか？私はどのようにして自分のために主張し始めますか？これらの質問がなぜ重要なのか理解し、始めるためのヒントを見つけるために読んでください。

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自分自身を癌に擁護することはどういう意味ですか？

がん患者として自分自身を支持することは、単にあなたの診断と治療計画において積極的な役割を果たすことを意味します。それはあなたがあなたの診断を理解し、治療法の選択肢の危険性と利点を考慮し、そして個人としてあなたにとって最適な治療法を選択することを意味します。

もちろん、この意思決定に参加するには、過去の患者以上のものを理解することが重要です。後で、その方法についてアイデアを共有します。

あなたが擁護について考えるならば、あなたは人々が彼らの権利のために抗議して闘っていると考えるかもしれません。それが癌の自己擁護に関しては真実からそれ以上遠くなることはできませんでした。あなた自身の支持者であることはあなたの医者と敵対的な関係を持つことを意味するのではありません。対照的に、それはあなたのための最良の治療計画を思いつくためにチームとしてあなたの医者と一緒に働くことを意味します。あなたの医師にとってより満足のいく治療計画であり、それが可能な限り最良のケアのためのより具体的なニーズに合うようになるでしょう。

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自己擁護の重要性

「自己擁護」の概念は単なる流行ではありませんが、文字通り生と死の違いを生むことができます。彼らの病気についてもっと学び、彼らの医療にもっと積極的に関わっている患者（そして癌患者の最愛の人）は、より良い生活の質を持っていることが私たちに教えられています。いくつかの研究では、より良い結果が得られるかもしれないとさえ示唆しています。

癌治療の進歩に伴い、癌に罹患している人々にとって利用可能な選択肢がますます増えている。時には治療に関していくつかの選択肢があり、あなただけがあなたにとって最適な選択肢を知ることができます。それは君は がんと暮らしていること、そして自分だけが治療に積極的に取り組むことを望んでいること、そしてどのような副作用に耐えられるかを知っているのはあなただけです。あなたの腫瘍医、あなたの友人、そしてあなたの配偶者や子供たちさえも、彼らが癌に直面しているならば別の計画を決めるかもしれません。自分を尊重するということは、あなただけのために正しい決断を下すだけでなく、嗜好が異なる他の人の意見に対処できるということを意味します。

研究が指数関数的に拡大しているのと同時に、今や患者は自分自身を教育するためにこの情報にほぼ無制限にアクセスできるようになっています。 PubMedのようなデータベースは、数え切れないほどの医学雑誌に対する抄録を提供し、そして医学的状態に関するウェブサイトは豊富にあります。私の友人は最近、このような声明を出している医学生の入学クラスに話をしました。「動機と組み合わされたオンラインの医療情報のアクセスのおかげで、多くの患者はあなたがするより彼らの病気についてもっと知るでしょう！」

自己擁護はあなたがあなたの選択肢を選んで新しい治療法を発見するのを助けるだけでなく、それは癌に関連する不安と恐怖を減らします。それはあなたに権限を与えられたそして運転席の中にいるままにします。

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あなたの癌について学ぶ

あなた自身の支持者であることへの第一歩はあなたがあなたの癌についてできる限り学ぶことです。これを行うには多くの方法があります。

• 質問をする - たくさんの質問があります。
• 理想的にはあなたと似た癌を持つ多くの人々を治療する癌センターでセカンドオピニオンを得ることを考えてみてください。
• 腫瘍医や他の癌治療チームのメンバーから提供された情報を確認してください。
• がんをオンラインまたは図書館で調べてください。
• オンラインのがんコミュニティ、がん組織、またはがん支援グループへの参加を検討してください。

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質問をする

腫瘍医と話すときに質問をすることは非常に重要です。これらの医師は患者に癌の内外を説明することに慣れていますが、誰もが異なる経験を持つ癌の診断を入力します。あなたが答えを理解しているとあなたが納得するまで質問を繰り返すのを恐れないでください。

あなたが後であなたの医者が言ったことを思い出すことを試みるときあなたと友達を約束に連れて行くことは非常に役に立ちます。医師と話している間は、メモを取ったり友達にメモを取ったりするのが役に立つと思う人もいます。また、友達から与えられた情報やオンラインで見つけられた情報を持ってくることもできます。

あなたがあなたの医者の時間を取りすぎていることを恐れてはいけません。腫瘍医は質問に取り組むことの重要性を認識しています。また、後で答える時間を節約し、電話の頭痛の種となるので、質問に答えて試験室を離れるようにすることもできます。

訪問の合間にメモ帳を取り、質問が緊急ではない場合は、次回の訪問時に質問するようにメモを作成してください。

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セカンドオピニオン

あなたはおそらく古い格言 "2頭は1より優れている"を聞いたことがあるでしょう。同様に真実を鳴らす医学において、そして癌を持つ多くの人々がセカンドオピニオンを求めることは一般的に受け入れられています。

一人の医師がすべての癌のすべての種類および亜型についてすべてを知ることはできないことに注意することが重要です。これと相まって、一部の癌の治療法の進歩は急上昇しています。例えば、2011年から2015年の期間中に2011年以前の40年間よりも多くの新薬が承認されました。あなたの癌のために進行中の臨床試験 - あなたの癌の特定の分子プロファイルに特異的であるかもしれない試験 - についてもっとよく知っている。

癌の外科的転帰は医療センターによって異なる可能性があることがわかっています。例えば、高い治療量（言い換えれば、多数の手術が行われている）は肺癌患者の生存率と強く関連しています。がん治療センターを選択する上でこれらのヒントをチェックしてください。

見過ごされがちなもう一つの要因はあなたの医者の性格です。それが癌になると、あなたは長期間あなたの医者と働いているかもしれません。それはあなたの性格と噛み合い、あなたがあなたのケアに心地よさと自信を持って感じることを任せてくれる医者を見つけることにお金を与えます。

何人かの人々が気づいていないのは、たとえあなたのセカンドオピニオン医師が最初と同じ治療計画を推奨したとしても、あなたがあなたと一緒に前進しても何の葉も覆わなかったという安心感があるということです。ケア。心の安らぎは貴重です。

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オンラインで良い医療情報を見つける

オンラインで見つけることができる医療情報はたくさんありますが、誰がこの情報を公開できるかについての規制は現在ありません。そのため、Google検索で表示される情報が、医師会によって書かれたものか、隣の13歳の息子が書いたものなのかを判断するのが難しい場合があります。

あなたはインターネット上で良い医療情報を見つける際に何を探すべきですか？

• URLを確認してください。.gov、.org、または.eduで終わる場合は、.comで終わるサイトよりも信頼性が高い可能性があります。いくつかの優れた.comサイトがありますが、情報を判断する際に他の基準を確認してください。
• 作家は誰ですか？記事の責任者は医療専門家ですか？
• 記事は、医師、他の医療提供者、または医療審査委員会によって審査されていますか？
• 情報の出所は記載されていますか？もしそうなら、査読付き医学雑誌に発表された研究のようなこれらの参照品質情報はありますか？
• 議論されている情報と広告とを明確に区別できますか。
• あなたがより深く主題を研究したいならば、さらなる情報へのリンクがありますか？

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がんコミュニティとのつながり

前述のように、がんサポートグループ、オンラインがんコミュニティ、またはがん組織と連絡を取ることは、がんについて自分自身を教育する上で非常に貴重です。

注意点は、チャットルームや個々の患者からの情報があなたに関係していないかもしれない、あるいは完全に間違っているかもしれないということを心に留めておくことが重要であるということです。それでも、これらのコミュニティは、あなたがどんな質問をしたらいいのか分からない場合は特に、優れた出発点になることができます。例えば、肺がんがある場合、なぜあなたはあなたの医師に分子プロファイリングについて尋ねるべきですか？

個人情報を送信する前に、がん患者に対するソーシャルメディアの安全性に関するこれらのヒントを確認してください。

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良い医療上の決定をする方法

質問をして医療情報を収集したら、どのようにして自分の医療について適切な医学的決定を下すことができますか。がん治療の選択肢がほとんどなかった昔とは異なり、現在では多くの選択肢が承認され、臨床試験で利用可能になっていますので、その中から選択できます。

私たちが生活の中で下す多くの決断のように、特にあなたが癌診断に伴う感情に対処しているとき、プロセスを細分することはそれを少し簡単にすることができます。

1. ゆっくりしてください。 がん治療に関する決定は通常緊急ではありません。つまり、座って選択を分析するまでに数日または数週間かかることがよくあります。
2. 他の人と話してください。 あなたの愛する人によってあなたの選択を渡します。あなたの医療チームと話し合い、癌支援グループやオンラインの癌コミュニティを通して他の人と話すことを検討してください。この情報は非常に貴重なものになる可能性がありますが、最終的な決定は最終的にはあなた次第です。個人的にはあなたにとって正しくない決定を下すことにプレッシャーを感じないでください。
3. あなたの選択の長所と短所を量る。治療の有効性を理解することに加えて、あなたはあなたの保険がカバーするもの以上の副作用、リスク、コスト、そして治療のために旅行する必要性、子育て、そして仕事を休みます。

共有意思決定は、単にあなたの医者の助言に耳を傾けることまたはインフォームド・コンセントを与えること以上のことを意味します。このプロセスでは、治療法の選択肢の利点とリスクを評価するだけでなく、選択の基礎となる個人的な価値観、目標、および優先順位も考慮に入れます。

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自分の擁護者になろうと努力しているとき

あなたがあまり主張しておらず、対立が好きではない場合はどうしますか？あなたが内気になりがちで、特に質問をしたくない場合はどうしますか？私は人々が「良い患者」になりたいと言っている、あるいはあまりにも多くの質問をしたり、強くなりすぎたりすると、彼らの医者はそれらを好まないのではないかと恐れていると言うのを聞いた。

他の人たちは、あまりにも多くの症状を訴えれば、心気症であるように見えることを恐れています。例えば、彼らが後になってももっとひどい症状を持っているのであれば、彼らは解雇されるであろうという恐れから痛みを引き起こすことを躊躇するかもしれません。

あなたが自分自身を支持することに消極的であると感じているならば、あなたが同様の状況で友人をどう支持するかについて考えてください。何をお願いしますか？あなたは何と言うでしょう？あなたが友人のために話すならば、あなた自身のために話しなさい。

あなたがまだこれを難しいと感じているならば、1つの選択肢はあなたのそばに友人や愛する人を支持することです。私は個人的に癌を持つ友人のためにこれをしました。他の誰かに難しい質問をしてもらうか、あなたがあなたのケアに完全に満足していない方法を思いつくことはあなたにとってより簡単かもしれません。この設定では、あなたの友人は「悪人を演じる」ことができますが、「いい患者」の役割を演じることができます。

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あなた自身が医療保険で擁護すること

それはあなたが主張する必要があるかもしれないあなたの健康だけではなく、あなたのポケットブックもそうです。保険プランの種類は多岐にわたりますが、そのほとんどには治療の制限や階層が異なりますので、治療プランの選択は個人的な好みを超える可能性があります。おそらく、あなたは自分の種類の癌を治療するためのアプローチをあなたの保険プランの中で優先プロバイダー（第一層）には入らない癌センターでしか提供されていないと聞いたことがあるでしょう。

あなたの健康保険をよく読んでください。ネットワーク外のケアのコストを交渉しないなどの一般的なミスは非常にコストがかかる可能性がありますが、少しの予見で容易に防止できます。不安を感じている分野について保険会社に相談し、いずれかの規則の例外に該当すると思われる場合は、自分の訴訟を検討するよう依頼してください。

あなたがあなたの請求書を理解していないか、またはあなたが予想していない料金を見るならば、ただそれを受け入れないでください。電話をかける。時には愚かな混乱が保険金請求の拒否を引き起こす可能性があります。たとえあなたの生年月日が誤って診療所のフォームに入力されたような単純なものであっても。保険金請求の拒否に対処する方法についてのこれらのヒントをチェックしてください。

保険プロセス全体に圧倒された場合、医療費請求提唱者の採用を検討することを望む人もいるでしょう。あなたはあなたの請求書を理解していないかもしれません、あなたの保険が支払うことを拒否しているか、またはそれらの論文を分類することの考えがあまりにも浪費しているほど病気になっている。これは有料サービスなので無料ではありませんが、このアプローチをとることを躊躇するかもしれませんが、状況によっては一人で行くのが愚かなペニードルかもしれません。医療費は、実際には、米国における個人破産の主な原因です。

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アドボカシーの次のステップ

自分自身で癌の擁護者になることを学ぶことは、山を登ることのようなものです。サミットへの道を見つけた人々の中には、学んだことを彼らの旅を始めている人々と共有したいと望む人もいます。何らかの形で返済する必要があります。

確かに、癌は消耗しており、誰もがこのように感じるわけではありません。それでも、「そこに行ったことがある」人々の支援と助言は、他の人々にとって非常に快適なものです。

違いを生むためにマラソンを走らせたり、国際的に話したりする必要はありません。あなたも家を出る必要はありません。癌患者の間でのソーシャルメディアの利用は日々増えています。患者、家族介護者、支持者、研究者、そして医療専門家の組み合わせを含む多くの地域社会と。実際、癌管理における最近の最大の進歩の1つは「患者主導型研究」であり、これはこの疾患と共に生きる人々からの提案に対する直接的な反応として行われている研究および臨床研究である。

たとえば、肺がんのためのLUNGevityやLung Cancer Alliance、またはInspireなどのがん組織の多くは、がんの旅のあらゆる場所に素晴らしいコミュニティがあります。これらの組織の中には、新しく診断された人をしばらく病気に罹っている人とつなげることができるマッチングサービス（例えば、LUNGevity Lifeline）も提供するものがあります。

最後の注意として、あなたがあなたの癌の旅のどこにいようとも、それは情報を受け続けることは良いことです。治療法だけでなく、癌が再発する危険性を減らすための可能な方法についても研究が行われています。