小児多発性硬化症の目に見えない症状に対処する

小児難病5 5成長ホルモン（GH）分泌不全性低身長症の症状・治療について (十一月 2024)

あなたの子供の脳は、魅力的な柔軟性と美しさを発揮しながら、その環境にも脆弱です。そのため、若年時に多発性硬化症などの病気が発症すると、発想、記憶、言語スキルなどの主要な開発分野が一般的に影響を受けます。

認知発達とは別に、幼少時代と十代の年は、社会的および情緒的発達のための主要な時間です。これは、子供が自分の中に入ってきて、自分のアイデンティティを探検し、友情を取り入れる時です。しかし、MSの診断に対する極端な悲しみや怒りは、うつ病とMSの主な症状（脳におけるMS関連の変化からの意味）との組み合わせは、子供のために圧倒的である可能性があります。

小児期および青年期はまた、学際的および学術的な圧力の時であり、MSで診断されると、しばしば子供の肩に重い負担がかかります。あなたが疲れているときに3つのテストを勉強しようとしたり、記憶が曖昧で、教室の騒音があなたの耳に鳴っているように感じるときに、学校の課題に集中しようとすると想像してください。

MSのこれらの「目に見えない」症状は、通常身体的に明らかではないため、子供が受け入れて管理するのが難しいだけでなく、他人が認識することも困難な場合があります。

これらの症状をよりよく理解し対処するために、親が取ることができる具体的な手順に取り掛かりましょう。他の人には見えにくいものの、あなたの子供にとっては最も無効になる可能性があります。

認知障害

ある研究によれば、MSを患う小児の3分の1以上が、少なくとも2つの認知課題で少なくとも同程度の標準偏差をスコアすると定義される認知障害を有する。 MSを患う子供に見られる最も一般的な認知障害には、

注意（例えば、数学方程式のような複雑なタスクを実行する、または試験を受ける）。
記憶（例えば、宿題またはブックバッグが置かれた場所を覚えている）。
命名と認識（例えば、あなたがオブジェクトのために言いたい言葉があなたの舌の先端にあるように感じる）。
（例えば、教室での新しい教材の学習など）。

子供たちは大人よりも認知の変化に敏感であるかもしれないが、その利点は大人に比べて、専門家は子供が認知的問題をより良く補うことができると推測している。

MSに関連する認知障害の子供に使用される一般的なツールには、

リマインダーリスト、ダウンロードしたメモリアシストアプリを搭載した電話、ポストイットノート、ニーモニック、または時計のアラームなどのメモリ補助機能を使用して、
クロスワードパズルや単語ゲームのような脳の練習は、認知能力を向上させるのに役立ちます。
家庭や学校で組織化されています。
ユーモアと、イライラする瞬間にリラックスする方法（例えば、深呼吸と瞑想）を学ぶこと。

多くの認知的変化は微妙であり、ストレス、痛み、うつ病などの要因によっても影響を受けるため、特に学校や家庭で心配が生じている場合には、神経心理学的評価を受けることが最善です。

結局、あなたの子供が苦労していることを正確に知ることは、計画を進める上で理想的です。子供とその両親と一緒に、子供の教師、心理学者、そしてプリンシパルは、あなたの子供のニーズに合った調整や修正を行うことができます。

気分の変化

子供たち（大人のような）が時折悲しく感じたり気になるのは完全に正常です。しかし、その悲しみや不安が永続的で長続きし、日々の機能に影響を与え始めると、専門的な指導を必要とする精神的健康状態（うつ病のようなもの）が存在する可能性があります。

悲しみや過度の心配に加えて、あなたの子供のために注意するべき他の印は次のとおりです：

食欲の変化：あなたの子供は食べ過ぎるか、体重を減らしていますか？
睡眠の困難：あなたの子供は眠りにつくか眠っているのが難しいですか？
行動の問題：あなたの子供は自宅や学校でもっと刺激されたり、演技したりしていますか？
関心の喪失：あなたの子供は、一度楽しんでいたアクティビティに興奮していない、または従事していませんか？

両親が感情的（または肉体的）に苦しんでいる子供を見たいと思っている人はいませんが、あなたの子供がより良くなるのを助ける治療法があることは容易に知ることができます。これらの治療には、

小児心理学者またはセラピストとの認知行動療法。
抗うつ薬。
サポートグループ（例えば、National MS Societyを通じてオンラインで他の人とつなぐ）。

ここで重要な点は、子供の気分や行動の変化に気がついた場合、子供の医師から相談を受けることが重要であるということです。セラピスト、心理学者、または精神科医への紹介が推奨されるかもしれません。

疲労

MSの子供の約30％が疲労を苦しめ、疲労を経験します。これは、「全身疲労と脳霧の組み合わせ」としばしば説明されています。

小児科MSにおける疲労管理の課題は、多くの場合1つ以上の原因に起因することが多い。

1つは、MS自体が疲労を引き起こし、これは恐らく治療するのが最も難しい原因です。専門家は、MSがこれを経験する理由を正確には判断していませんが、神経経路が損傷したりブロックされたりする間に、神経が動き、感覚、思考することがどれほど難しいか想像してください。

幸いにも、MSの他の疲労源は治療するのが簡単です（治癒できない場合）。そのため、子供の疲労を慎重に評価することが重要です。これらの原因の一部は次のとおりです。

医薬品： インターフェロン療法は疲労や「インフルエンザ様」の病気を引き起こし、膀胱の問題や筋肉のけいれんを治療する薬剤は疲労の原因となることがあります。
睡眠の問題： 睡眠不足、うつ病および/または不安に関連する不眠症、または不穏な足の症候群のような睡眠状態は、疲労の一因となり得る。
その他の病状：甲状腺疾患、鉄欠乏性貧血、ウイルス感染、うつ病は、疲労の原因となる非MSの健康状態の例です。

あなた、あなたの子供、そしてあなたの医療チームが選別して他の原因を治療したら、あなたの子供が自分のMS関連の疲労を最善に管理するのを助けるために理学療法士や作業療法士のようなリハビリの専門家を見ることをお勧めします。

理学療法士は、あなたの子供の筋肉バランス、衰弱、および硬さにアクセスし、必要に応じて運動の問題に取り組むことができます。これらを念頭に置いて、セラピストは、あなたの子供の疲労を改善し、安全でユニークな限界を念頭に置いた運動プログラムを考案できます。運動があなたの子供の興味や能力にない場合、ヨガは素晴らしい、効果的な選択肢です。

作業療法士は、子どもがMSに関連した日常の困難を補う、および/またはそれに対処するのを助けることができる。具体的には、作業療法士が子供の省エネルギー戦略を教えることができます。たとえば、あなたのティーンエイジャーがバレーボールを大好きだが、練習をしたり、時には参加したりするときに疲れていることがわかったとしましょう。この場合、あなたのセラピストは、（歩く代わりに）学校に乗ることを勧め、バレーボールの練習の当日には午後の昼寝をすることを勧めます。