利用可能な健康データの爆発のマイナス面

情報化時代以前は、医学の多くは科学と同じくらい芸術でした。医師は、現代の時代より彼らの観察能力に間違いなく依存していました。これは主に医療技術がどのように医学を進歩させているかによるものです。

デジタルヘルスの利点の1つは、医者の診療所がかつてないほど自宅に近づいたことがないということです。私たちの健康に関しては、私たちはより多くの責任を担う権限を与えられています。 「自己の定量化」をサポートする技術により、さまざまな個人の生物学的測定値を記録したり、身体活動を追跡することができます。さらに、医療記録のデジタル化は私たちの健康データへのアクセスを改善し、同時に私たちの病歴の正確さも改善しました。

mHealth（モバイルヘルス）およびデジタルヘルスデバイスに関する前向きな進展の中で、この新しい技術を利用する際に対処する必要があるいくつかの問題が生じています。これらの重要な質問のいくつかは次のとおりです。

• ウェアラブルデバイスやアプリの普及に関連した懸念はありますか？
• 健康データを自由に共有した結果はどうなりますか？
• 理解していない大量の健康データにさらされると、一部のユーザーグループは（他のユーザーよりも）脆弱になることがありますか？

デジタルヘルスインターネットの動向

Kleiner PerkinsのMary Meekerによって作成されたレポートによると、25％のアメリカ人が現在ウェアラブルデバイスを所有しています。これは2016年から12パーセントの増加を表します。ミレニアル世代の間で、ウェアラブルデバイスの使用は40パーセントでさらに一般的です。これまでで最も普及している機器は加速度計で、スピードは今日使用されている手首装着型ウェアラブルの86％で測定されています - 次に心拍数を測定する機器（33％）です。加速度計は通常、睡眠センサーや歩数計などの他のセンサーと共に使用されます。

モバイルヘルスアプリも急増しています。私たちの多くは現在、健康、幸福を改善することを約束するさまざまなアプリケーションをダウンロードしています。ほとんどの消費者（88％）が少なくとも1つのデジタルヘルスツールを使用しており、10人に1人は5つ以上のデジタルヘルスツールを使用してスーパーユーザーと見なすことができます。調査によると、私たちは健康データを熱心に収集しているだけではなく、積極的または不本意に、ますますそれを共有しています。

医療情報のデジタル化の増加傾向は、診療所でも見られます。電子医療記録（EHR）を使用しているオフィスベースの医師の数は、2004年の21パーセントから2015年には87パーセントに急増しました。私たちの病歴。

進歩的な医療グループは、患者が自分のケアのより不可欠な部分になることを可能にしています。臨床診療ではまれにしか使用されなくなりましたが、病院では現在、クライアントは自分の医療情報をオンラインで表示する（95％）か、オフラインで表示するためにデータをダウンロードする（87％）ことができます。ほんの数年前、健康データは通常患者からゲートされていましたが、データへのアクセスは現在一般に患者の権利と見なされています。

データへの単純なアクセスは、この情報を有用にするための唯一の障害ではありません。彼女のレポートでは、Meekerは、8,000人の従業員を抱える標準的な500床の病院が、年間50ペタバイト（5000万ギガバイト）のデータを蓄積することを示す計算を提示しています。この膨大な量のデータを管理し、それを有用かつ解釈可能なものにすることもまた難題です。

スマートな消費者知識の必要性

さまざまな医療プラットフォームやデジタル医療機器を使用すると効果的です。ただし、インターネットやモノのインターネットを使用して健康に影響を与えると、個人データセットをマーケティング担当者やハッカーが利用できるようになります。私たちは、健康の分野での自己進歩は他の人々や施設が私たちのデータや私たちの健康に関連した状態に内密になることを意味するということを認識する必要があります。

これらのデータセットに関するもう1つの懸念は、収集される情報の品質です。慢性疾患を持つ人々を対象とした、疾患に特化したデジタル医療機器を使用している健康な人口が増えています。このグループは、健康状態への関心と予防戦略を監視する方法の組み合わせとして彼らの動機をしばしば説明します。しかし、このグループの人々は、医師の世話を受けていない場合や医療機器の使用方法について適切に検討されていない場合は、常に医療技術を正しく使用する経験を持っていません。

コペンハーゲンのIT大学のErikGrönvallとデンマークのAarhus大学のNervo Verdezotoは、ユーザーは自分で測定できるかもしれないが、デジタルヘルス機器が適切に使用されていない場合は必ずしも有効ではないと指摘している。この研究は自宅で自分の血圧を自己監視する人々を追跡した。健康技術の信頼できる測定値を得るためには、しばしば特定のガイドラインに従う必要があります。たとえば、血圧が高い場合は、「測定を行う前に5分間座ったままにしておいてください。」ときどき、誤って装置を使用するユーザーは、誤った結果を誤って報告した結果に気付いていません。

GrönvallとVerdezetoはまた、彼らの参加者は見知らぬ人が彼らの健康管理に関与したくないことについてはっきりしていたと述べています。彼らの大部分にとって、健康習慣と結果を公開することは、それが彼らの個人的な医者に関係しない限り許容できませんでした。これは、健康測定値を収集して使用するときに一定量のデジタルリテラシーが必要であることを示唆しています。多くの人々は、自分のデータを共有したときや、共有されたときに何が起きたのかを認識していない可能性があります。

自己監視とデータ実践の動機

キャンベラ大学のニュース&メディア研究センターに勤務するデボラ・ルプトン教授は、プライベート、コミュニティー、プッシュ、インプレース、エクスプロイトの各モードを区別しています。

個人は通常、より良い自己認識を達成するために「プライベートセルフトラッキング」を行います。彼らは「n = 1」タイプの環境でデータを収集するので、データは個人に限定され、秘密にされます。プライベートトラッキングは、データが匿名化され、プラットフォームやソーシャルメディアを使用して比較および共有される「共同セルフトラッキング」と組み合わせることができます。この種の情報交換は、市民科学、社会的伝染、そして地域社会の発展に関連しています。

次に、Luptonは、このイニシアチブが他の機関から頻繁に行われている「プッシュされた自己追跡」に言及し、あなたの情報を収集し共有するために外部からの励ましが提供されています。顧客が個人データを共有することに同意した場合、顧客にインセンティブを提供する保険会社によっては、この種の追跡を観察することができます。

「課された自己追跡」は、ユーザよりも他の当事者により多くの利益をもたらす追跡の別の形態である。たとえば、従業員は自分の行動と健康状態を監視するセンサーを身につけるように要求されることがあります。最後に、Luptonは、（上記のいずれかの方法で収集された）私たちのデータが商業上の利益のために再利用される「悪用された自己追跡」について語っています。データは商品化され、商品価値のある商品になります。

さまざまな種類のセンサーやウェアラブルを通じて収集されたデータを収集することに関心が高まっている機関が増えているという証拠があります。 Lupton氏は、人々がデータの共有を強要されるか、または軽視されると、この問題はさらに物議を醸すようになると主張している。

私たちの権利は何ですか？

データが匿名で、または集約された形式で収集された場合でも、プロバイダはそれを販売したり他の関係者と共有したりすることができます。したがって、個人データを収集する機能を持つツールを使用する前に、会社のプライバシーポリシーを確認することが非常に重要です。これらのデバイスを動作可能にするソフトウェアの「同意する」ボタンをクリックすると、豊富なデータソースに変わります。さらに悪いことに、ソフトウェアはあなたが意図した方法であなたのデータを使用および/または保護することを許可しないかもしれません。

あなたのデータに対する「所有権」は議論の的となる主題です。私たちのデジタルデータトレイルは非常にアクセスしやすいですが、時々そのアクセスはそれを作成しているものに否定されます。一般に、誰かのデータをコピーまたは転送することは難しくありません。クラウドサーバーは、収集したデータセットを法的に主張する企業によって運営されていることがよくあります。ビッグデータに対する彼らの関心は、個々の健康愛好家のそれとは異なります。多くの消費者は単に自分の個人的な健康についての小規模な洞察を求めていますが、企業や政府は私たちの健康データを処理し、それを全人口に適用することによって大規模な洞察を得ることに関心があります。

2人の著名な法律教授であるNeil RichardsとWoodrow Hartzogは、ビッグデータとオンラインプライバシーに関しては、ほとんどの人が政府や企業よりも実質的に力が弱いと指摘しています。一言で言えば、私たちのデジタルライフを監視から保護することは困難な場合があります。デジタル医療の進化、利用可能な医療データの急増、そして医療技術の複雑さの増大は、消費者のデータリテラシーを確保することがこれまで以上に重要になっていることを意味します。

与えられたデータを理解していない

健康データの豊富さとアクセス可能性は、一部のユーザーを簡単に過負荷にする可能性があります。特に不安を感じさせるような情報を受け取ったときには、不安になりやすい人は、自分の健康データを理解するのが圧倒的に感じることがあります。 Ryen White博士、およびEric Horvitz博士は、インターネットが曖昧な効果をもたらす可能性があることを示した、現代の心気症のバージョンであるサイバーコンドリアの研究を行いました。約50パーセントの人々にとって、Webは不安を軽減します。しかし、自分の健康上の問題を理解するためにインターネットを閲覧している人の40％が、研究の後でより心配になっています。

複雑なデータセットが、ユーザーにとっては無関係な形式で簡単にアクセスできるようになると、健康に不安を抱いている人は、常に自分のデータを調べる傾向があるかもしれません。 Martin Tanis准教授が率いるオランダの研究は、健康不安とオンライン健康情報探索の間には関係があることを示唆しました。したがって、特にその意味を十分に理解していない場合、特定の人々は自分のデータで過度に占有される可能性が高いと主張できます。

スペクトルの反対側の懸念は、一部のユーザーがおそらく彼らの追跡装置をあまりにも信頼し始めていることが観察されていることです。私たちのほとんどは私たちの食欲と体重の自然な規制を開発しています。通常の状況では、これらの生物学的システムは私たちを抑制し続けるべきです。しかし、最近では、食事をとる前にダイエットアプリに相談することを好む人もいます。多くのヘルスアプリケーションのデータと情報は価値があり正確ですが、不正確な情報がたくさんあります。あなたのダイエットアプリがあなたのカロリー摂取量を過小評価していて、あなたの活動トラッカーがあなたのカロリー燃焼を過大評価しているなら、それは体重増加のレシピです。最終的に、このような状況では、特定のアプリまたはデータソースから正確さの程度を判断するのはエンドユーザーの責任です。