線維筋痛症に関する研究の誤解を招くような報道、ME / CFS

素敵な真実 (十一月 2024)

私を狂わせると言うが、私は自分の医療ニュースをセンセーショナルにしないことを好む。ああ、そして同様に正確。

悲しいことに、特に線維筋痛症や慢性疲労症候群のような症状を扱っているとき、「すべてがあなたの頭の中にあるわけではありません！」のように見出しを打ちつけることができるときは、なかなか手に入りません。そしてそれらは独創的だと思います。

私は今これを3回ほど行った特定の研究のためにこれを持ち出しています。この調査の背後にある組織が複数のプレスリリースを出したのか、あるいはニュース組織がそれを取り上げるのが遅かったのかはわかりませんが、誰かが新しい記事を実行するたびに、友人がFacebookに投稿し始めます。興味深く、重要なので、私はこの研究についてブログに書きました。それは私たちの手と足の過剰な神経についてです。これが私が見た記事の多くについて私が好きではないものです：

彼らは、「線維筋痛症を解決した」、「ミステリーを解決した」などの見出しを持っています。本当に？ 1つの発見は、複雑なマルチシステムの病気がもはや問題にならないことを意味しますか？それは、私たちが突然それについてすべてを知っているということを意味しています。実際には、この研究はパズルのほんの一部です。確かに、それは研究のための新しい方向です。いつか新しい治療法やより良い診断法につながりますが、他の多くの研究もそうです。
それらは「それはあなたの頭の中ですべてではありません」へのいくらかの言及を含みます、そしてそれは我々が何年もの間聞いたのと同じ疲れた線です。確かに、インターネット上でこのようなことを大胆に印刷すると、線維筋痛症についての偏見を再考できるようになるかもしれませんが、実際には、これが正しいことをすべての人が考えているわけではないという言葉が広まっているのだと思います。

それらは不正確で、「病理学」を「決定的な原因」として扱います。確かに、病理学という言葉できる因果要因をカバーしますが、それはまた意味します効果病気のこの研究から、この特定の生理学的異常が線維筋痛症の原因であるという示唆はありません。それは特定の症状の原因かもしれませんが、それは同じことではありません。それとはほど遠い、実際には。このような虚偽表示は、私たちのような人々に治療や治療法に対する根拠のない楽観主義を与える可能性があります。また、線維筋痛症はもはや大きな問題ではないという一般の印象を与えることもあります - 科学者たちはそれをすべて考え出しました！

これらの記事が誤解を助長することをどうやって知ることができますか？私はFacebookにたくさんの証拠を持っています。この1回の調査で3回、私はそれについて私の壁に大量のメッセージと投稿を得ました。一人の人 - 健康と医学について多くを知っている賢い人 - が私にそれについて二つの記事を送った、彼らがそれほど異なって遭遇したので彼らが異なる研究であると思って。ある友人は、「これはこの病気にかかっている人にとってはすばらしいニュースだ」と語って、病理学を持っていて心身症ではないということを非常に重要で、そして大きな勝利だと言って彼の壁に書いた。「それは私の頭の中にはない！」と言ってきた人々何年も何十年もの間」明らかに、彼はこれが本物であることを「理解する」すばらしい人です、そしてそれは情報が彼に売られ過ぎていることを私に怒らせます。

私たちは、線維筋痛症が心身症ではないことを示す15年間の研究を持っています - この1つの研究はすべての信用を得ません！

問題の大部分は、ジャーナリストが通常、医療報告について十分に教育されていないということです。それは彼らのせいではありません。私がテレビや新聞の医学記事を書いていたとき、私はそれが他の研究によって裏付けられるまで1つの科学研究がほとんど何も伝えないことを理解していませんでした。私が書いた条件の背後にある一連の研究には精通していませんでした。たとえもっと学ぼうとしても医学用語を理解できなかったでしょう。

それに加えて、私は厳しい締め切りにあり、その日を書くために数十の他の物語を持っていました。

だから、ほとんどの医学的話から欠けているのは文脈です。記者が知っていることはすべてプレスリリースの内容なので、誰かがあなたの頭の中にあると言う医師もいますが、新しい研究は線維筋痛症の謎を解く重要な新しい生理機能を明らかにします。（その声明は私が見たことに基づく私自身の例であり、特定のプレスリリースや記事から引き出されたものではありません。）

ここからのテイクアウトは、あなたが線維筋痛症、慢性疲労症候群、または他の医学的問題についての記事を見たとき、メディアのこれらの欠点を知っておくことです。研究用語が何を意味するのかを学び、研究が実際に何を言っているのか理解します。あふれた記事を見てはいけませんし、新しい発見があなたの人生を変え、すべてをより良くすることになると思います。確かに、私たちの体の中で起こっていることについての新しい情報を明らかにするどんな研究も大したことですが、正直なところ、次の10年以内に明白に変化をもたらすものはほとんどありません。

あなたと私が短期的に見る変化は数年前に行われた仕事から来るでしょう。