ループスの積極的な支持者になる方法

それがループスであなたの人生に来るとき、あなたは専門家です。あなたは狼瘡を管理する経験があります。そしてあなたがあなたのニーズとループスコミュニティのニーズを主張するためにあなたの声と経験を使うための多くの方法があります。

ループスの支持者としてのあなたの目標は、あなたがあなたに必要なものを与える力を持っている誰かからあなたが必要なものを手に入れることです。これはあなた自身のためにあなたの医者に話すか、または健康保険または他の利点の世界をナビゲートすることを意味するかもしれません。それはあなたの声を使ってループスについてもっと知る必要がある地元の組織の注意を引くことを意味するかもしれません。あるいは、健康関連の資金や健康関連の政策に対する支援を得るために、地方、州、または連邦レベルで政府高官と協力することを意味するかもしれません。

あなた自身のために話し、個人的なレベルで擁護する

あなたは多くの方法であなた自身のための支持者になることができます。実際には、あなたはおそらくすでにあります。例えば、あなたの医者と効果的にコミュニケーションをとることは、あなたがあなた自身を支持している一つの方法です：あなたは質問をします。あなたがあなたの薬や治療についての懸念があるときに敬遠しないことによっている必要があるとき、あなたは主張しています。

Good Patient Syndromeの罠を避けてください。良い患者症候群は、彼らが同意すれば彼らがより良いヘルスケアを受けるだろうと人が考えるときです。彼らは自分自身のために話すことが彼らの医者を彼らのように少なくすると信じています。そして彼らの医者がそれらをあまり好まないならば、彼らの医者は彼らに低品質のヘルスケアを提供するでしょう。本当じゃない。

あなたは、質問をしたり、心配事を述べたり、必要なことを伝えたりすることを含む、あなたの医師との優れたコミュニケーションスキルを実践することによって、最高のヘルスケアを受ける可能性を高めます。

時には自分自身を主張することは助けを求めて、そして今度は別のレベルであなたを主張することができる誰かを見つけることを意味します。例えば、あなたがあなたの薬の代金を払うのを助けるために処方援助を見つける必要があるならば、あなたはあなたの地元のループス組織に連絡するかもしれません。医療費を理解するために援助が必要な場合、特に、病院からの効果的な紛争や経済的援助を受ける方法を教えるために病院の社会福祉士と話すことがあります。あなたは健康保険やフードスタンプの登録を手伝ってくれる地元の組織に助けを求めるかもしれません。

地域レベルでのループス意識の向上と提唱

ループスについての意識を高めることはいくつかの理由で重要です。最も重要なことは、より多くの医療専門家や患者がループスについて知っているほど、より迅速に正確な診断を受けることができるということです。ループスについての認識が高まるほど、ループスの研究やサービスは増えるでしょう。狼瘡の認識により、病気についての理解が深まり、狼瘡を持つ人々が孤立して誤解されにくくなります。

あなたの地元のループス組織に参加してください。 ループスの組織は、散歩、地元の教育や募金活動、ソーシャルメディアの意識向上キャンペーンなど、ループスの意識を高めるための多くの作業を行っています。彼らはしばしばボランティアから助けを求めます。あなたが最新のループスを保つことができるように彼らのループス教育イベントに参加するためにあなたの地元のループス組織に連絡してください。これはあなたが情報に基づいた支持者になるのを助けます。しかしまたあなたが彼らの仕事で彼らを助けることができる方法を見つけるために彼らに連絡してください。たとえば、健康見本市やその年に一度のウォーキングなどのスタッフの支援が必要な場合があります。

ループスについて他の人と情報を共有しましょう。 あなたが彼らに尋ねるならば、ループス組織はしばしばあなたが人々に与えることができるループスについての教育資料をあなたに提供します。地元の図書館、美容院、医院、礼拝所、役所、またはカフェのような場所にこれらの積み重ねを残すことができます。人々は彼らに会い、それらを連れて行き、それらを読み、そしてループスについて学ぶでしょう。これはまた、サポートとリソースを提供する地元のループス組織があることを人々が認識するのに役立ちます。

あなたの医者を教育することを忘れないでください。 すべての医師がループスについてよく知っているわけではありません。ループスイニシアチブのような取り組みが存在するのはそのためです。彼らのウェブサイトは、説明します、「これらの教育資源の目的（彼らが医療専門家、患者と彼らの支持者に提供する）は、狼瘡の診断と治療における知識と専門知識を持つ医療専門家の数を増やすことです。治療計画へのより強い患者の遵守に向けてのコミュニケーションを改善し、彼らの疾病管理において積極的な役割を果たす患者の数を増やすために。」ヘルスケアチームのヘルスケア専門家をこれらの無料のリソースと結び付ける方法についての情報を入手したい場合は、The Lupus Initiativeにお問い合わせください。

あなたの地域でループスのプレゼンテーションを企画しましょう。 ループスを持つ人々と彼らの愛する人々は時々彼ら自身のループス教育イベントを企画します。職場での集会や授業中、礼拝所での礼拝中や礼拝後など、聴衆が内蔵されていると、これらの作業はより簡単になります。ループスについての情報が誰かの個人的なループス物語と結び付いているなら、それはしばしば役に立ちます。狼瘡の症状は理解するのが難しい場合があります。そのため、自分の個人的な経験について誰かが話すのを聞くと病気が理解しやすくなります。

インターネット上で意識を広める。 インターネット、特にソーシャルメディアは、ループス意識を高めるための強力なツールです。個人的な経験をブログやFacebookなどのソーシャルメディアサイトの最新情報として共有します。 Instagramのような画像共有サイトは、ループスのある生活の写真を共有するのに適しています。 LupusからLensまでのループス写真プロジェクトのウェブサイトでも、写真にループスがある生活の強力な写真例を提供しています。ツイッターとフェイスブックのチャットは、ループスを持つ人々を互いに、または医療従事者と結び付けるために組織されています。 #lupus、#lupusawareness、#spoonieなどのループス関連のハッシュタグは、ループスや慢性疾患に関する投稿を見つけるのに役立ちます。インターネットで共有することのいいところは、あなたがあなたの経験について共有することができるということですが、あなたはあなたの本当の名前を使う必要はありません。匿名性は、彼らが言うことが彼らにさかのぼることができるという心配なしに人々がより正直に共有するのを助けるかもしれません。同僚や雇用者のように、彼らが自分の生活の中で人々に狼瘡があることを伝えないのであれば、これは特に重要です。
ループスについて書くことや共有することは治療的に感じることができます、そしてそれはあなたの投稿を読む人に役立ちます。読者があなたの言うことと同じであると孤立していないと感じるかもしれませんし、あるいは全員の経験が同じというわけではないので他の人の経験をよりよく理解するかもしれません。この情報はまた、狼瘡のない人々が病気をよりよく理解するのに役立ちます。
ループスウォークに参加してください。 ループスウォークは、通常、ループス研究のために資金を調達します。これは重要です。しかし、彼らはまた、狼瘡についての意識を高めるのを助けます。通常、ループスイベントに参加していない可能性があるグループをまとめてウォーキングすることができます。彼らは以前に狼瘡についてあまり知らなかったかもしれません。散歩はあなたの愛する人をループスコミュニティに巻き込ませ続けるための素晴らしい方法です。散歩イベントでは、好きなだけ歩くことができます。散歩はまたあなたの地元のループス組織に関わったり、ボランティア活動をするための素晴らしい方法です。あなたがそれを考えているなら、あなたが彼らの散歩を手伝うことができる方法について彼らに尋ねなさい。

医療政策と資金調達の擁護者になる

ループス組織と連絡を取り合いましょう。 ループス組織は、地方、州、および連邦の擁護の機会についてよく知っています。Lupus Research AllianceやLupus Foundation of Americaなどの国内のループス組織に連絡して、彼らがどのような提唱の機会を提供しているかを調べてください。あなたが彼らのニュースレターにサインアップするならば、あなたは行動をとるように頼む電子メールキャンペーンを受け取るかもしれません。行動はあなたの政府の代表者に連絡するようなことをすることかもしれません。また、最寄りのループス組織に連絡してください。彼らは擁護にも関わっているかもしれません。ループスの擁護キャンペーンは、医療政策や医療資金に関連している可能性があります。世界保健機関は、医療政策を「社会内で特定の医療目標を達成するために行われる決定、計画、および行動」と定義しています。医療政策の主な例は、2010年に法律に調印された手頃な価格の医療法（ACA、「オバマケア」としても知られています）です。既存の条件で人々に保険をかけます。
既存の条件は、あなたが健康保険を申請する日の前に存在していた健康条件です。いくつかの州では、狼瘡は既存の状態であるため、狼瘡を有する人々が健康保険を受けることは以前は困難であった。それでも、健康保険に加入し、医療サービスにアクセスできることは、狼瘡のある人々にとって非常に重要です。お分かりのように、医療政策は人々の健康に悪影響を与える可能性があります。そのため、これらのポリシーが重要になります。医療資金援助の擁護の例は、あなたの代表と会うためにあなたの地元のループス組織と一緒にワシントンDCへ旅行することでしょう。これらの会議では、あなたは彼らに健康研究資金の増加を支援するよう依頼するでしょう。そのような資金は、ループスのような病気の生物医学的および健康関連の研究を続けることができるように、国立衛生研究所によって支援された研究のためのものであるかもしれません。

患者中心のケアを提唱する

参加型医療を推進する。 参加型医療学会によれば、「参加型医療は、個人の健康に関するすべての問題に継続的なケアを通じて、患者、専門家、介護者などが積極的に関与することを目的とした共同医療のモデルです。ケアへの倫理的アプローチは、転帰を改善し、医学的過誤を減らし、患者の満足度を高め、そしてケアのコストを改善する見込みも持っています。」参加型医療の重要な側面の1つは、特に医療に関する決定を下す際には、患者と医師をパートナーと見なすべきであるということです。電子健康記録（EHR）にアクセスし、健康保険の携帯性と説明責任に関する法律（HIPAA）に関連する健康情報のプライバシーに関するあなたの権利を理解し保護することは、参加型医療を推進する2つの方法です。
患者中心の研究に参加する。 伝統的に、医学的および健康関連の研究は医師と科学者によって行われています。以前は、患者が研究に参加できる唯一の方法は、臨床試験に参加することです。現在、患者中心アウトカム研究機関（PCORI）のような組織では、患者は研究の反対側の一員になることができます。患者は研究質問を提案し、研究プロセスのあらゆるステップに参加することができます。患者は、PCORIの諮問委員会の一員として申請することもできます。

最終的な考え

自分自身を支持することは、最も基本的かつ必要な形の支持です。ループスまたはあらゆる健康状態を患う人は誰でもこの種の擁護を実践すべきです。あなたが他に何もしなければこれをしない：あなたの医者との良好なコミュニケーションスキルを練習する、それはあなたが可能な限り最善のケアを得ていることを確認するのを助ける方法です。

他のレベルでの擁護活動に参加するための選択肢はたくさんあります。あなたがアドボカシーに興味を持っているのなら、あなたとあなたのライフスタイルに最適なものを選んでください。それは魅力的かもしれませんが、一度にやり過ぎないようにしてください。そうでなければ、あなたは圧倒されるでしょう。エネルギーと疲労を管理することは、あなたのループス擁護活動にも当てはまります。

ソーシャルメディアでのループスについての投稿の共有から、ワシントンDCへの渡航による政府代表との話し合いまで、すべての擁護事項が重要です。あらゆるレベルの貢献が重要です。小さすぎるものは何もないので、あなたのライフスタイル、能力、そしてエネルギーレベルに最もよく合うものを選びなさい。あなたの声が重要です！