FibromyalgiaまたはME / CFSについての最も憎まれたコメント

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)＆ライム病啓発　＃MillionsMissing in Tokyo (十一月 2024)

私たちが知っている人が病気で、特に慢性的な病気の場合、彼らに何を言うべきかを知るのは難しいかもしれません。しばしば、人々は、病人の気持ちを傷つけるように理解し、同情的に、または有益なだけを表明したいと思う。

特定のフレーズは、線維筋痛症（FMS）や慢性疲労症候群（ME / CFS）などの慢性疾患で私たちを悩ませるものです。彼らは通常、最高の意図で言われていますが、私たちは頻繁にそれを聞きます。彼らは真の理解の欠如を反映し、彼らは黒板の爪のようです。

この記事の中には、実際に過敏な人の反応が好きかもしれません。慢性疾患は人々の生活に望ましくない変化をもたらし、自尊心を高めることができます。活動（特に仕事）をあきらめなくてはならない人は、深刻な負傷を負う可能性があります。

言わない5つの事柄

FMS、ME / CFS、または他の「目に見えない」病気を持つ人に言うことを避ける5つのことがあります：

「あなたはすばらしく、気分が良くなっているはずです。」 ルックスは欺くことができます。実際に気分が良くなっているわけではなく、私たちが気分を隠すことについてもっと良くなっている可能性もあります。それとも恐ろしい日の1ヶ月後に良い1日かもしれません。いずれにせよ、このコメントは、多くの人々が誤解を感じるようにします。それは本当に私たちがやっていることを学ぶ努力なしに行われた判断です。
"あなたを家から出よう。それはあなたにブーストを与えるだろう！" 私を信じて、ほとんどの慢性的に病気の人は愛もっと家から出る私たちがいつも家にいるなら、私たちは外出するのに十分気分が悪いでしょう。私たちが物理的にアップしていないことをするよう圧力をかけられれば、ストレスが増し、私たちはさらに悪化します。
"あなたは落ち込んでいないと確信していますか？" 私たちの多くがはうつ状態になっていても症状は似ている可能性があります。しかし、うつ病だけでは、私たちが経験する広範な症状を説明することはできません。多くの場合、数十回あります。このコメントは、私たちの生理的疾患の妥当性を評価するものです。（さらに、うつ病は非常に真に重篤な病気なので、「ちょうどうつ病」という言葉は決して適切ではありません。）

「あなたの気持ちを知っている、疲れている」 あなたが完全に肉体的、精神的、感情的な崩壊の危機に瀕していると感じるほど疲れているなら、あなたは私たちの気持ちを知るかもしれません。そうでなければ、疲れているよりはるかに多くの病気を自明にしているように見えます。あなたが理解を表明したいのであれば、「最近私は本当に疲れました。あなたはいつもそんなに生きているのか分かりません。」
「もっと運動する（体重を減らし、より良い食事をする/仕事に戻る）なら、気分が良くなるだろう」 運動や食事の変化が助けになる間に一部これらの条件を持つ人は、間違った変更によって私たちがさらに悪化する可能性があります。私たちは私たちの体を最もよく知っており、私たちは自分自身のためにその変化を研究する必要があります。体重を減らすことは、それほど活発ではない人にとっては非常に困難であり、そうするように言われているのは、自尊心を得るのが難しいことです。さらに、体重を減らすことはとにかく助けになるという証拠はありません。「仕事に戻る」ということは、私たちのほとんどがやりたいことですが、できないことです。

だからあなたは何を言っているのですか？

ここで避けるべき話題を知ったところで、これらの条件を持つ人々が特に歓迎するいくつかのことを見ていきましょう。

「出かけることができなければ、一緒に会い（カードを話す/遊ぶ/映画を見る）ことができます」 これは、あなたが病気の限界を理解しており、症状をよりよく適応できる計画を取り消すための代替手段を人に与えることを示しています。
「食料品（またはクリスマス）のショッピングを一緒にやりましょう。私はあなたを迎えに行きます」 ショッピングは私たちにとって非常に疲れているかもしれません。車を積み下ろしたり荷物を降ろしたり、忘れてしまった荷物を相手に戻ったりするなど、他の人に手伝ってもらうことができます。本当に良い友達は、FMS&ME / CFSでホリデーショッピングを読んだり、出かけている間に助けてくれます。
"今日はどれくらいですか？" これは、エネルギーレベルが日々変化する可能性があることを理解していることを示しています。また、同僚が自分の限界を表現するのを快適にするのに役立ちます。
"最近はどうですか？" これは「あなたはどう思いますか？」と尋ねるよりも優れています。肉体的な幸福の代わりに、人生のあらゆる側面への扉を開きます。ほとんどの日、私はそれは素晴らしいとは思わないが、私の人生の他の側面は本当にうまくいくかもしれない。