嚢胞性線維症と65期のバラ
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「65バラ」という用語は、嚢胞性線維症（CF）のニックネームです。嚢胞性線維症は、消化液、汗、および粘液が肥厚して粘着性になる原因となる遺伝的状態であり、気道、消化管、および体全体の他の管路を塞いでいます。 ＣＦによって引き起こされる閉塞のために、この疾患は結局致命的である。
今日では、医学の研究と進歩のおかげで、CFを持つ多くの人々は30代で暮らし、2016年の平均生存率は37歳でした。しかし、数十年前、今日の私たちの最先端技術と治療法の平均寿命CFと一緒に幼児期を過ぎて拡張されませんでした。
「65バラ」という言葉の裏にある物語
「65本のバラ」という用語は、1960年代後半にリチャード（Ricky）Weissによって4歳の嚢胞性線維症によって作られました。 1965年、少年の母親のMary G. Weissは、嚢胞性線維症財団のボランティアになりました。この病気のための資金を集めるのを助けるために、Weissは電話をかけてCF研究のための支援を集めました。 Weissに知られていない、Rickyは彼女の電話を聞いて近くにいた。
ある日、4歳の時に、リッキーは母親に立ち向かい、彼が彼女の電話について知っていると言った。彼女の息子から隠された状態についてのあらゆる知識を保っていたので、彼の母親は驚いた。混乱して、ワイスは彼が電話が何であると思ったかについてリッキーに尋ねました。彼は彼女に答えた、「あなたは65人のバラのために働いています」
言うまでもなく、彼の母親は、その日以来多くの人々がそうであったように、嚢胞性線維症についての彼の無実の誤解に信じられないほど感動しました。
今日まで、「65ローズ」という用語は、子供たちが自分の状態に名前を付けるのを助けるために使用されてきました。そのフレーズはそれ以来、その象徴としてバラを採用した嚢胞性線維症財団の登録商標となっています。
今日のワイス家族
リチャードワイスは2014年にCFに関連した合併症で亡くなりました。彼は両親のメアリーとハリー、彼の妻、リサ、彼らの犬、ケッピー、そして彼の兄弟、アンソニーによって生き残られました。彼の家族は嚢胞性線維症の治療法を見つけることに専念し続けています。
嚢胞性線維症財団について
嚢胞性線維症財団（別名CF財団）は1955年に設立されました。財団が設立されたとき、嚢胞性線維症で生まれた子供たちは小学校に通うのに十分な長さで生きるとは思われませんでした。ワイス家のような家族の努力のおかげで、このほとんど理解されていない病気についてもっと知るために研究に資金を供給するための資金が集められました。財団が設立されてから7年以内に、生存期間の中央値は10歳まで上昇し、それ以来増加し続けています。
やがて、財団はまた、CF特有の薬や治療法の研究開発を支援し始めました。今日利用可能な嚢胞性線維症のためのほぼすべてのFDA承認処方薬は、部分的に財団の支援のおかげで可能になりました。
今日、CF財団は継続的な研究を支援し、CFケアセンターやアフィリエイトプログラムを通してケアを提供し、そしてCFを持つ人々とその家族にリソースを提供しています。症状が現れる前であっても診断を意識することで、多くのCFの子供が治療を受けることが可能になりました
嚢胞性線維症とキャリアのスクリーニング
嚢胞性線維症の治療だけでなく、この疾患を早期に発見し、親が遺伝子を保有しているかどうかを確認することもできます。
遺伝子検査は、あなたがCF Trait（CFTR遺伝子の突然変異）を持っている米国の1000万人のうちの1人であるかどうかを決定するために現在利用可能です。
嚢胞性線維症の新生児スクリーニングはほとんどの州で行われており、 可能性 その遺伝子が存在し、さらなる試験につながること。このテストの前は、成長の遅れや呼吸器系の問題などの症状が現れるまで、病気の診断はされていませんでした。今、病気が明らかになる前であっても、治療を始めることができます。
嚢胞性線維症アドボカシー
嚢胞性線維症の人たちに変化をもたらすためのワイス家族の努力に参加することに動かされたならば、支持者になることについてもっと学んでください。まず、病気に罹患している人々の生活にアドボカシーがもたらした計り知れない変化について、より良いアイデアを得るために。嚢胞性線維症を持つこれらの有名な人々をチェックしてください。
