ダウン症に対処する

出生前検査を通じてダウン症候群の診断を行った場合でも、赤ちゃんが生まれた直後に発見された場合でも、あなたはこの新しい現実に適応するように努力するにつれて不安を感じるようになります。多くのイベントのように、人々はこの実現にさまざまな方法で対応しますが、そのすべてが完全に有効です。あなたの様々な感情を扱うことは、ダウン症候群を患っている愛する人に対処しようとするときに直面する多くの課題の1つにすぎません。

幸いにも、ダウン症候群のコミュニティは幅広く深く動いています。あなたは、ダウン症候群の人の親としてあなたの旅に乗り出し、課題を管理し、年が経過するにつれて喜びを受け入れることについて、多くの支援と実践的な情報源を見つけることができます。

感情の

診断に付随する感情は誰にもユニークであり、感じる「正しい」方法はありません。激しく違っているような気持ちでも互いに打ち消し合わないということを覚えておくことが重要です。あなたは一度にいくつかのことを体験することができます。

たとえば、あなたの心の中で描いた人生の喪失を悲しんでいる間に、あなたの小さなものの愛と興奮に圧倒されるかもしれません。これは、あなたがあなたの子供のニーズをどのように管理するか、彼または彼女が直面し得るどのような医療問題、あなたの子供が一生を通して必要とするかもしれない様々な治療法および治療法をどうやってやりとりするかについての心配と恐怖と、もっと。

一方、あなたの子供の診断があなたを圧倒する以上の力を感じるかもしれません。あなたの周りの人はあなたの気持ちを分かち合うかもしれません。名誉 きみの あなたが今日感じていることが変わるかもしれないし、おそらくは再び変わるかもしれないという事実が含まれます。

自然調整

典型的には驚くべきニュースの後にバランスを取り戻すには時間がかかることがあることをご存じですか。それは、数ヶ月後にあなたが悲しい、気になる、またはうつ病を感じ続けている場合は、あなたの医師に相談してください。あなたはうつ病、または特に母親のために、産後うつ病に苦しんでいる可能性があります。

労働と配達は努力を尽くしていることを覚えておいてください。あなたが出産したばかりの場合、あなたの体が妊娠中でなくなるように調整することで、多数のホルモン変動を経験します。これらのホルモンが動くと流れ、感情も同じようになります。子供の到着後には困難な体験になることがあります。

感情負荷を軽減する

現時点であなた自身を物理的に世話することも、あなたの感情を管理するのに役立ちます。あなたのパートナー、あなたの拡大家族、またはあなたの友人のメンバーに電話をかけるか、または栄養価の高い食事を食べることができ、できるだけ安静になるように、保育を手助けするために、ドゥーラまたはベビー看護師を雇う。必要なときに助けを求めると受け入れることができれば、子どもが成長してもうまくいきます。子供の生活の中で、他の人に助けを求める必要があるかもしれない時があります。

進行中の課題に対処している人にとって最も役立つ感情的なツールの1つは、「現時点では生きている」という気持ちです。このアプローチは、何が起こっているのかに焦点を当てることを奨励します 今 過去の後悔や将来の問題を心配するのではなく、研究によると、マインドフルネスに基づく戦略は、発達障害のある子どもの両親や介護者のストレスを軽減するのに役立ちます。

潜在的にストレスを緩和する以外に、あなたが子供と交流して遊ぶときの心の練習は、親の喜びを見て感謝することを可能にします。

ソーシャル

ダウン症候群の子供の親または介護者にとって、強力な社会的ネットワークは非常に貴重な資産になります。感情的なサポートや実用的なアドバイスなど、あなたが何をしているのかを知っている人々に目を向けるのは非常に慰められ、根本的に実践的です。

ダウン症候群の社会的支援は多くの形で起こりうる。ダウン症候群を抱えている多くの国家および非営利団体には、障害に関する一般的な情報から最近の調査結果、実用的なアドバイス、さらにはダウン症候群で幸せで健康的な生活を送る人々のプロファイル人生。これらのウェブサイトのためのソーシャルメディアプラットフォームは、有用な情報源であり、アドバイスと共感を結びつけて共有しようとしている他の人たちに簡単にアクセスできる方法です。

これらの有益なリソースから始めてください：

• ダウン症候群研究財団（DSRF）
• 全国ダウン症協会（NADS）
• 全国ダウン症候群協会（NDSS）
• 全国ダウン症候群（NDSC）

また、ダウン症候群の人々の親や家族のための地元の支援グループを見つけることができます。これらは、あなたの子供の近くのリソースについてもっと学び、他の親や子供と顔を見ながら話すことができるので、特に役立ちます。

そのようなグループを見つけるのにNDSSは有用な情報源です。大規模オペレーションから小規模な近隣グループに至るまで、米国内で375以上のサポートグループアフィリエイトを抱えています。規模と範囲にかかわらず、ほぼすべてが「新しい親のサポートと教育、家族会議、兄弟姉妹と祖父母のサポート、レクリエーション活動、貸出図書館、ヘルプライン」などを提供しています。

課題

社会的支援の裏側には、誰もがダウン症候群の人々を理解しているか、あるいはおそらく寛容ではないという現実がある。

たとえば、2010年のある調査では、ダウン症候群の子供が特殊学校に通うと信じられていた2回の別のアンケートで約4分の1の人が教室で気を散らしていると感じていました。この研究の一部であった9歳から18歳の子供のうち、約40％は、ダウン症候群の子供と教室外で過ごす意志がないと答えた。

うまくいけば、あなたもあなたの子供もそのような態度を経験することはありません。そうした場合は、雇用、交通、公共施設、通信、州および地方自治体のプログラムやサービスへのアクセスにおいて、障害を持つ人々に対する差別を禁止する米国人障害者法が存在することを忘れないでください。

個人的なレベルでは、ある時点で、あなたの子供やあなたの状況について、他人からの、かすかな発言や無関係な質問に直接対処しなければならないかもしれません。もちろん、これらの状況で対応する方法はたくさんあります。あなたは、視線を無視したり、ダウン症候群に関する他の人の誤解を訂正したりすることができます。

最も重要なのは、他の人の無知があなたの子供を傷つけたり、あなたの関係を曇らせたりしないようにすることです。あなたが心地よい陰性に対応する方法を見つける手助けが必要な場合は、サポートグループの他の人に、彼らが何をしているのか、セラピストやソーシャルワーカーと話したり、話したりしてください。

物理的

あなたの子供が直面する可能性のある身体的な問題（心臓の欠陥、胃腸の問題、耳の感染など）は様々であり、あなたの能力は、推奨される治療計画に従うことを保証する以外にかなり制限されます。 Atlantoaxial不安定性は、あなたの選択によって影響を受けるかもしれない1つの関心事です。

ダウン症候群は、この状態の危険因子であり、第1および第2の頚椎（C1およびC2）間の過度の動きとして定義される。ダウン症候群の患者ではアトランタ不安定性はもはや定期的にスクリーニングされていませんが、尿路切迫感、バランスの喪失、脚の硬直などの兆候が脊髄圧迫を示す可能性があります。

しかし、それ以外にも、特定の身体活動によって、ダウン症候群の人に脊髄損傷の危険性がさらに高まることが分かります。スペシャルオリンピックスは、スポーツに参加したいアスリートのスクリーニングが必要な理由です。サッカー、サッカー、体操などがあります。トランポリンの使用は、6歳未満の子供（および時にはさらに年長の子供）でも避けるべきである。

医師が身体活動の欲求を実行し、子供が楽しく安全な自分のエネルギーのためのアウトレットを見つけるのを助ける。

実践的

ダウン症に対処する際に生じる可能性のある実際的な懸念のすべてに対処することは不可能です。結局のところ、条件付きの2人の人は同じ課題を共有することはできません。しかし、当初は、ほとんどの家族に共通するものがいくつかあります。

あなたの他の子供の世話

すべての新生児は、生後1ヶ月の間に多くの注意を払う必要があります。古い兄弟はすべて対処しなければなりません。赤ん坊の兄弟または姉妹が健康上の問題を抱えており、より多くの時間と注意を要する場合は、特に厳しいことがあります。さらに、両親のように、兄弟姉妹は、家族に最新のものが特別なニーズを持っているという事実に適応する必要があります。

最初の問題に取り組むことは、ほとんどの場合、あなたの年長の子供がいなくなっている可能性があることを認識することの問題です。あなたが他の新生児と同じように、赤ちゃんのケアにそれらを関与させますが、それらのためだけに1対1の時間を確保してください。たとえあなたとあなたのパートナーがあなたの幼児のためのチームワンケアにタグを付ける必要があっても、もう1人は年配の子供を公園に連れていったり、アイスクリームを飲んだりする必要があります。それは、家族全体が新しい現実に適応するのに特別なニーズの子供との生活の

2番目の問題は、あなたの年長の子供の年齢に応じて、考えるよりも問題が少ないかもしれません。幼児は赤ちゃんが「異なっている」ことに気付かず、未就学児または就学児はすでにクラスのダウン症候群の子供と対話しているかもしれません。その場合、あなたの年長の子供があなたやあなたの周りの人に何かを教えることができれば驚かないでください。

年長の子供は、新生児の状態をより混乱させるか、受け入れにくいかもしれないが、両親の負担と見なすことを望まないため、自分が何を感じているか話すことには消極的であることに注意してください対処する。あなたのトゥイーンまたはティーンエイジャーに頻繁にチェックインしてください。追加のサポートを利用できると感じたら、学校のカウンセラー、家族セラピスト、または教会などのコミュニティ組織から助けを求めてください。

ティーンエイジャーはしばしば友人に向かうことに注意してください。そうすれば、あなたの子供の同僚は、感情的なサポートの重要な源泉になるかもしれません。これで傷つけないようにしてください。あなたのお子様が、あなたが疑問にお答えしたり、心配するのに役立つことが分かっていることを確認してください。

ベビー用品とおもちゃを購入する

どのタイプのおもちゃをダウン症候群で購入すべきか心配するのは簡単ではないかもしれませんが、このように考える：おもちゃは子供時代の道具です。ほとんどのものは、子供の年齢と発達段階を念頭に置いて設計されており、何らかのタイプの教育的利益を提供することに目を向けています。できるだけ多くのチャンスにあなたの子供を暴露して学び成長させたいので、あなたが提供する遊びは重要です。

例えば、再生マットは、ダウン症候群の赤ちゃんにとって重要なアイテムとなり得る。これは、すべての幼児と同様に、ダウン症候群の人は、首や背中に力を発揮するために、腹に多くの時間を費やす必要があるからです。ダウン症候群の赤ちゃんは、低筋緊張（低血圧）で生まれるため、さらに重要です。鮮やかな色とイメージを多く備えたプレイマットは、あなたの小さな頭を持ち上げて頭を上げ、彼女の目の前を見回します。

実際、一般に、ダウン症候群の乳児や児童のためのおもちゃの購入に関する最も重要なガイドラインは、特定のニーズや問題に集中することです。例えば、大人のモーター問題を開発するには、登山、積み重ね、おもちゃの移動が良い選択です。複数の感覚に訴える遊びも重要です。ダウン症候群の子供には、音が大きすぎると不快感を与える感覚の問題があることに注意してください。音楽を演奏する玩具や、音量ボタンやオン/オフスイッチが付いていることを確認する玩具を探している場合は、

具体的なガイダンスについては、サポートグループの他の両親と同様に、あなたの子供の医者またはセラピストが助けることができます。ウェブはもう一つの素晴らしいソースです。たとえば、さまざまな障害を対象としたおもちゃを扱うウェブサイトであるFat Brain Toysは、発達目標や障害の種類によって遊びをグループ化します。

将来の妊娠計画

ダウン症候群の子供1人を持つと、別の赤ちゃんを持つことに慎重を感じることがあります。ダウン症候群の症例のわずか1％が、親が遺伝子を介して子供に渡すことによって引き起こされることを知ることは慰めになるかもしれません。ダウンシンドロームの最初の子供が生まれたときに、あなたとあなたのパートナーが核型検査を行った場合、あなたの子供が持っているトリソミー21のタイプがどちらかから渡されたかどうかはすでに分かっています。

ダウン症候群の赤ちゃんを抱えた後に妊娠を計画する上での鍵は、それだけです。これは、恐怖心を最小限に抑える最良の方法です。出産前のテストと同じページにいることを確認するために、パートナーとの直接の会話が重要であり、ダウン症候群（または他の何らかの障害）を持つ2番目の子供がいることが分かった場合はどうしたらよいでしょうか。

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