子育て盲ろうトリプル娘

Emma、Sophie、およびZoe Dunnは2000年に未熟児として生まれたトリプレットです。これらは耳毒性薬からは聴覚障害者であり、未熟児網膜症のため失明していますが、発達遅滞を超える認知障害はありません。女の子が5歳になったとき、両親はこれらの課題を抱えて暮らしている家族としての自分たちの生活について話しました。これは、母親のLizと継父のGeorge Hookerによる話です。

トリプレットは視力を失う

エマ、ソフィー、ゾーダンは25週で早産しました。ソフィーは1ポンド3オンス、ゾーイは1ポンド6オンス、エマは1ポンド5オンスの重さでした。 3人全員が未熟児網膜症（ROP）に関連する合併症から盲目になった。女の子が生後2ヶ月になるまでに、彼らはROPを発症しました。ソフィーは法的に盲目です。彼女は色と形を見ます、そしてまた彼女はトンネル視力を持っています。ゾーイは窓を見つけるのに十分な光を見る。エマは何も見ない。

トリプレットは聴力を失います

彼らは、NICUにいる間中ずっと投与されていたバンコマイシンおよびゲンタマイシン抗生物質のために聴力を失いました。薬は敗血症の疑いの治療に使用されました。 2つの薬を一緒に使用すると、他方の耳毒性が高まります。

彼らは約20ヶ月の歳になったとき彼らはほぼ完全に彼らの聴覚を失った。その時まで彼らは重要な進歩を遂げ、そして歩き始めようとしていました。彼らはカップやママのような言葉を言っていました。しかし、真っ青になってから、彼らは単に胎児の位置で床の上に丸まって、めまいのために病弱になり始めました。耳毒性薬は蝸牛の有毛細胞を傷つけ、それが今度は難聴の原因となります。彼らはまた、前庭の毛を破壊します。前庭の損傷のために、少女たちは重度のめまいを経験しており、もはや頭を上げることができませんでした。

「彼らはまた、この間に不信になりました。彼ら全員がしがみついて、もうお粗末にはなりませんでした。彼らが床から拾ったとき、彼らは怖くなりました。回復して再び歩き始め、彼らの怒りの行動を解決しなさい。」

娘たちはインプラントを受け取る

トリプレットが2歳の時、彼らは人工内耳を受け取りました。 5歳近くで、ソフィーは22ヶ月の言語レベルにありましたが、ゾーイとエマは約10ヶ月の言語開発にありました。彼ら全員はNucleus 24人工内耳を持っていました。彼らはほとんどの音声が聞こえます。

「ソフィーがこれよりずっと進んだ理由は、彼女が完全に盲目ではなく合法的に盲目であることです。あなたのビジョンは音に意味を与えるのに役立ちます。ドアがきしむ間に誰かが話しているとしたら、ドアは重要ではないと判断して調整し、話している人にもっと耳を傾けることができます。」

「今の部屋では、天井の扇風機、エアコンの換気口、乾燥機、ラジオ、車の外、まだ会話を続けます。通常の幼児期の発達を通して、あなたは音をフィルタリングし、どの音が異なる時に重要であるかを決定することを学びます。ゾーイとエマの挑戦は、彼らが彼らの指を通して見るということです。」

両親は彼らが触れているものは何でもについての演習で音を区別するのに役立ちます。彼らが背景雑音を調整するのを手伝うために、彼らは彼らをそこから来る空気が感じているとき、彼らが騒音を聞かせて、彼らが衣服を転がすように彼らがドライヤーに触れるようにします。彼らが同時に異なることに触れていると、それはより難しくなります。

要約すると、期待はすべての女の子が話すための道具を持っているということです。私たちは彼らが最初に彼らの世界を整理するのを手助けしなければなりません。

娘は教育を受ける

トリプレットは口頭とサインのアプローチで教育されています。両親は署名し、彼らの日常生活の中ですべてを言います。彼らは将来彼らを主流にすることを望みますが、女の子はいつも学校で通訳を使うと信じています。

娘たちはリトルプレイ

この時点では、トリプレットは他の子供たちと実際には遊ばず、お互いに遊んだことはめったにありませんでした。彼女が姉妹たちに何か新しいことをしようとしているのを見たとき、Sophieは笑って興奮しますが、それだけです。彼らはお互いに気づいていて、お互いの皿を食い尽くし、お互いのカップと枕を盗みますが、それはそれについてでした。

両親は毎日挑戦しました

LizとGeorgeは、毎日24時間勤勉であると言います。盲目の子供はよく眠れないので、彼らはめったに一晩の睡眠を得ることはありません。食事は頻繁な流出と清掃を意味します。そのうちの2つはまだトイレ訓練されていませんでした。彼らは旅行や転倒を防ぐために注意を払う必要があります。「そういう意味で、それは幼児を持つことにとてもよく似ています。私は彼らのすべてのニーズを満たすことについて多くのことを心配します。それはかなりの推測作業です。良い部分もあります。最高値はより高く、最低値は底なしです。」

「盲ろう者のトリプレットを持つことは毎晩寝ることになるし、私は十分にしなかったことを知っている。オッズは私に対して積み重ねられている。私が彼らに必要なすべてを与える方法がない。盲ろう者ではなく、ゆっくりと着実に進歩していることを祈ります。私ができなかったギャップに」

両親の典型的な日

朝：」午前7時ごろ目覚めて、彼らの人工内耳をテストして、彼らのバッテリーを彼らのパックに入れました。それから私は彼らの背中をこすることによって女の子を起こします。私はそれらに服を着せておむつを変えるのを助けます。私は彼らを浴室に連れて行き、彼らが彼らの歯を磨くのを助け、それから彼らの髪を整えます。私はそれらを一つずつ階下に歩いて、彼らが朝食を取る台所のテーブルにそれらを置きます。「朝食後、私は彼らに杖を渡し、バス停から出て行きます。彼らは月曜日から金曜日まで学校に通います。私は自分の家で仕事をしています。彼らは自分たちの教室に1人の教師と2人の準専門家を持っている。彼らは日常生活に集中する学習過程を通して少女たちを連れて行く。
午後： 私立のセラピスト（OT、PT、ST）は週に4日訪問します。天気が良ければ彼らは外に出る。近所の若い子供たちはしばしば立ち寄ります。彼らは家を午後7時までに片付けました。そう彼らは家族のように食べることができます。
ディナー： 彼らは夕食を食べるのに時間がかかる。女の子は道具を拾うことができますが、噛んだ後は捨てる傾向があります。
就寝時刻： 彼らは午後8時30分ごろに一緒にお風呂に入ります。彼らは午後9時ごろに就寝する。エマは通常真夜中まで起きて、それからゾーイは午前3時30分ごろ目覚めます。
週末：週末には、彼らは外で多くの時間を費やします。彼らは小さなトランポリン、揺り木馬、その他のおもちゃを持っています。両親はサーキットコースのように1時間ごとに活動を交代します。

ビッグシスターは助けます

フッカーには年上の娘、サラがいます。「私たちはサラを目に見えない子供と呼んでいます。彼女は大抵の場合騒ぎから離れています。私たちは彼女を彼女の姉妹と遊ぶことを勧めます。彼女は私が公園で彼らを見るのを手伝ってくれる。彼女も髪を直すのが好きだ」

盲ろう者の育児が簡単に

聴覚障害児をHelen Kellerの時代と比較すると、補聴器や人工内耳の技術は、確かに聴覚障害児に自分たちの環境へのより多くのアクセスを与えています。両親は、「Helen Kellerの人生は、盲ろう者が学び、社会に貢献できることを証明しました。それは、女の子の教育方法に大きな違いをもたらしました」と述べました。