IBD用のJ-ポーチを持っているのはどんなところが好きですか？

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私は1999年に26歳のときに行った自分のj-pouch手術についてよく聞かれます。私は最初の手術の前は緊張していたので、私はj-pouch手術を受けた他の患者と話をしました。手術を受けるかどうかを選択できる人もいるかもしれません。私の場合、それは医療上の必要性でした。 J-pouch手術は1回または3回で行われることもありますが、ほとんどの場合2回で行われます。これが私の手術です。私の手術は地元の結腸直腸外科医と私の地元の病院で行われました。そして、その外科医は私の前にたった5回のパウチをしました。私がj-pouch手術を受けた経験のかなり個人的な説明は以下の通りですが、潰瘍性大腸炎を治療するために手術を考えている人、または直面している人にもっと広い情報を提供するために私はいくつかの要素と情報を加えました。

もうバスルームを中心に回らない日

私は午前中に私のj-pouchの圧力と充満感に目覚めます。ほとんどの朝はこのように始まりますが、私はそれに慣れてきています。多少の不快感がありますが、それは私が潰瘍性大腸炎で感じた緊急性と同じではありません。私が選択した場合、私は少し気分を無視することができます、それは私がトイレに行くまでますます不快になるだろうが。

私が私の体の新しいリズムに落ち着くと、この時点で潰瘍性大腸炎のある日はただの記憶になり始めました。最初の手術（2回）は難しいものでした。私は数時間麻酔をかけていたところ、一時的な回腸瘻で目が覚めました。回復は長かった、私は6週間仕事をしなかったが、それは平穏であり、私は毎日改善した。

私は腹部のボタンの上から恥骨までずっと大きな傷を持っていますが、これは手術前に服用していたプレドニゾンが主な原因でした。私の外科医が望んでいたように、私はj-pouchの最初のステップの前にプレドニゾンを漸減することができませんでした：私たちが下がりすぎようとするたびに私の潰瘍性大腸炎からの出血は再び始まります。その結果、私はようやく私の手術の後で初めて先細にすることができました。私は若いので傷には満足していませんが、私のビキニ日の終わりは支払うべき小さな代償であると思います。

「ストーマ」は汚い言葉ではありません

回腸瘻造設術は私が期待していたことでは全くありませんでした。何年にもわたる潰瘍性大腸炎の後、いつ下痢が起こるのか、そして急いでトイレが必要になるのだろうかと疑問に思った後、回腸瘻は再び私の自由を持つようなものでした。オストミーパウチがいっぱいになったら、ただ行って空にしました。私は自分のワードローブをまったく変えなかった - 私は回腸瘻造設術の前にしたのと同じ服を全部着た。私は自分の食事療法を拡張し始めました、しかし私は私の外科医の指示に従うようにそしてナッツやポップコーンのような粗雑さを避けるように注意しました。私は成人してから初めて体重を増やすようになりました。

回腸瘻造設術を受けた3ヶ月間、私は一度も破裂しませんでした。私はオストミー装具を装着するのに優れたスキルを持っていたとは思いませんが、それでも私は問題や困った事件を起こしたことは一度もありません。

週に2回程度回腸瘻造設術器具を交換することが私の日常業務の一部となった。私のストーマは私の体のほんの一部になりました。考えすぎると変に思えた。結局のところ、ストーマはあなたの腸の一部であり、それは私の体の外側にありました！しかし、これが私の生活を可能にしてくれた手術でした。それがなければ、私の結腸に見られる異形成と何百ものポリープは結腸癌と私にとってより悪い結果をもたらしたかもしれません。

私の腸肛門治療（ET）看護師は素晴らしかった。私は最初の手術の前に彼女と会いました、そして、彼女は私のストーマの配置を決定するのを助けました。緊急事態では、ストーマは外科医がそれが最良であると考える場所に配置されるかもしれません、しかし私は準備する時間があるのに十分幸運でした。私のET看護師は私のライフスタイルと私が着ていた服の種類について私に尋ねた、そして私達は私の気孔をどこに置くかを一緒に決めた。解剖学はまた、ストーマ配置にも関与しています - 私は、一部の人々の体と筋肉は異なっていて、時にはストーマを患者が好む場所に配置できないと言われました。

私の場合、物事はうまくいった、そして私のET看護師はシャルピーを使って私の腹部で私のストーマの最良の場所をマークした。

再び「普通に」行く

私が自分のj-pouch手術の第2段階（テイクダウン、または回腸瘻造設術の逆転）の準備ができたとき、私は再び手術に入ることについて深刻な懸念を抱いていました。私はすごい気分だった！回腸瘻造設術は大した問題ではありませんでした。私は本当に別の手術と回復を経験したいですか？しかし、実際には、2回目の手術は最初の手術ほど激しくなく、回復時間もはるかに短かったです。私はたった2週間仕事を休みました、そして私は鎮痛剤の必要性をずっと少なくしました。奇妙なことは、新しいj-pouchに慣れてきたことです。

はい、私は一日に数回それを「空に」しなければなりませんでした、しかしそれは私を全然気にしませんでした。私は多くの人が手術前より手術後に何度もトイレに行かなければならないことを心配していることを知っていますが、私の場合はそれが問題になることはありませんでした。私の潰瘍性大腸炎は重症として分類され、そして私の最初の手術からの回復の間でさえ、私は私の大腸炎が最悪であった時よりも気分が良くなった。

最初、私のj-pouchを通過する私の腸の動きは流動的で、実は、痛みを伴うものでした。彼らは燃えた。しかし、私はどの食品を避けるべきかをすぐに知りました：辛い食べ物、揚げた食べ物、多すぎる脂肪、多すぎるカフェイン。私は痛みを最小限に抑えるために他にもたくさんのトリックを持っていました：私の底にバリアクリームを使うこと、トイレットペーパーの代わりにウェットワイプを使うこと、ピーナッツバターやジャガイモのような私の便を厚くする食品を食べること。私の外科医は私にこれらの事柄についてのいくつかのガイドラインを与えました、しかしそれのうちのいくつかは試行錯誤を通して学びました。

私の肛門周囲の皮膚が強くなり、焼けるのを止めるのに時間がかかりました。食事を管理できるようになると、スツールが固まり始め、トイレに行く回数が減りました。実際、外科医に会うたびに、彼は私が1日に何回腸の動きをするかと尋ねてきました、そして私はもう正直追跡できなくなりました。

私のための腸の動きは騒々しい傾向がありますが、私はそれらについて当惑した感じを乗り越えました。解剖学は永遠に変わりましたが、私は命を救った手術です。私は自分の食事療法に非常に注意を払っている場合、私はほぼ形作られたスツールを持つことができますが、私は私の食事療法に注意していないことがよくあります。私は10年間潰瘍性大腸炎を患っていましたが、時々ゼラチンとブロス以外の何ものにも住んでいませんでした（そして、病院での思い出に残る2週間の間、絶対に何もない、水さえも）。繰り返しますが、私は自分自身を当たり障りのない退屈な食事にさらしたくありません。

私は制限があります - 私は決してポップコーンチェイサーが続くナッツ入りサラダを食べることはないでしょう - しかし私は私が潰瘍性大腸炎の日に食べることを決して考えなかったであろう今日多くの食物を楽しむことができます。

しかし、これは "治療法"ですか？

人々はしばしばj-pouch手術を潰瘍性大腸炎の「治療法」として語っています。これが正確な説明だとは思わない。主要臓器の摘出はどのようにして「治療法」と見なされるのでしょうか。私にとっては、治療法は腸の治癒と症状の停止です。私のj-pouchの将来はまだ私には分かりません。私は嚢炎を発症する人の1人であるかもしれません：熱や下痢などの症状を引き起こすよく理解されていない状態。嚢炎はしばしばプロバイオティクスと抗生物質で治療されますが、それはまた再発する傾向があります。

私の外科医は、閉塞症のような潜在的な合併症や、関節炎のような炎症性腸疾患（IBD）と一緒に起こる可能性のある腸管外の状態さえまだないかどうかも不明です。

エピローグ

私は潰瘍性大腸炎からj-pouchへの道が非常に簡単な道であることを私は知っています。これは私の外科チームの技量によると思いますが、私の外科医の指示に従うという私の意欲にもよると思います。私は彼らのパウチにも満足している他の多くの人に会いました、しかし私は彼らのパウチを再発性パウチ炎に失ったか、あるいは潰瘍性大腸炎と診断されたものが実際にクローン病であると最終的に決定されたので私は感染症のような術後合併症を経験した他の人を知っています。

jパウチを持つ女性の中には、出生率が影響を受けるのを見つけた人もいます。手術が特定の人にどのような影響を与えるかを知ることはほとんど不可能ですが、私の場合、すべてがより良い方向に向かっています。