消化器疾患の子供を支援する慈善団体

サムキャスター：フルプレゼンテーション（字幕） (十一月 2024)

炎症性腸疾患（IBD、クローン病および潰瘍性大腸炎を含む）、短腸症候群、胃不全麻痺および他の運動障害、ヒルシュスプルング病およびセリアック病などの消化器障害を有する小児は、慢性疾患を患っている生命をナビゲートする際に特別な懸念に直面する。同様に、両親および介護者は、これらの状態と診断された成人に必要とされるものと正確に同じではないサポートおよび情報を必要とする。

米国と英国には、消化器疾患や状態に苦しんでいる家族の支援に専念しているいくつかの非営利団体や慈善団体があります。これらのグループは、子どもたち、その親や介護者のためのプログラム、援助、情報を提供しています。

ユースラリー

Youth Rallyは、腸や膀胱の障害に罹っている子供たちに豊かな一週間の住居サマーキャンプ体験を提供することを目的としたグループです。キャンパーが経験する病状の中には、コッホ嚢、回腸摘出術、人工尿道、人工肛門、またはバーネット大陸腸リザーバー（BCIR）を有するものがあります。

毎年開催される青少年集会では、子供たちは、安全で支持的な環境で、同様の健康問題を抱えている他の子供たちと会い、交流する機会を得ています。レクリエーション活動に加えて、子供たちが病気に対処し、管理するのを助ける教育セミナーが提供されています。

キャンプは、キャンプの登録を支援するために募金や業界パートナーからの支援を受けているユースラリーを奨励されています。医療従事者や大人のカウンセラーを含むボランティアは、現地でのケアの提供やキャンプの円滑な運営を支援します。 LEAK Youth Rallyのスタッフが作成したメールマガジンです。

摂食管認識財団

栄養チューブ認識基金は、チューブを通じて栄養を受けている子供を世話している親や介護者のコミュニティに役立つ非営利団体です。栄養チューブを必要とする疾患および状態のいくつかには、IBD、胃食道逆流症（GERD）、無穿孔肛門、ハーシュスプルー病および消化管の先天性疾患が含まれる。

チューブの摂食を取り入れながら人生をナビゲートしている親や子供たちは、差別や誤解に直面しています。その理由は、チューブの摂食のポジティブな側面に焦点を当てています。

組織はまた、管の種類、手術および手順、試験、管の栄養補給を必要とする可能性のある状態、および食事および栄養を含む、管栄養に関する情報の重要なデータベースを維持している。さらに、経験豊富な両親から、チューブ給餌を家族や学校生活にどのように統合し、問題を解決するためのヒントがあります。

ニューイングランド社（SBSNE）の子供のための短腸症候群財団

ニューイングランド社（SBSNE）の子どものための短腸症候群財団は、病気や状態の結果として短腸症候群（SBS）を有する子供と両親のためのサポートと情報を提供するロードアイランドを基盤とする非営利団体です。

SBSに住む子供の親は、義援金、毛布、洗面用品、ぬいぐるみなどのアイテムを含む、寄付されたアイテムのケアパッケージを要求することができます。また、SBSNEは、寄付された物資をSBSと一緒に住んでいる他の家族に送ることができる供給交換プログラムを維持しています。

クローンの小児研究協会（CICRA）は、

Crohn's in Childhood Research Association（CICRA）は、クローン病および潰瘍性大腸炎に罹患している子供および若年成人およびその家族を支援する英国の慈善団体です。当初、1978年にクローンズ・オブ・チャイルド・リサーチ・アソシエーション（Crohn's in Childhood Research Association）として創設されたこのグループは、患者およびその家族のための支援を提供し、医師が小児胃腸病学を開始するよう研究奨励金を提供します。

CICRAは、民間寄付、募金イベント、業界スポンサーから資金を受け取ります。メンバーシップは無料で、CICRAは患者のための、また学校での使用のための情報リーフレットを提供することもできます。患者が利用できるリソースには、以下のものがあります。