白血病：うんざり、サポート、生活

18才で白血病になったらどうなる？ (十一月 2024)

白血病に対処するには、良い医者を見つけて治療を受ける以上のものが必要です。何年も何十年にもわたって生存者に起こりうる感染症や新たな問題の予防など、物理的な懸念を管理する必要があります。長期間の治療を受けた感情的なジェットコースターは、多くの人が描いているように、スプリントよりも耐久性の課題になります。関係の変化のような社会的問題から日常的な責任に加えてあなたの病気に対処する必要性への日常生活にも影響を与えることができます。方法を緩和するのに役立つ戦略を採用することによって、白血病であなたの最高の人生を生きてください。

感情の

白血病の診断に関連する感情は、1つ、2つ、または12の単語で記述することはできません。多くの人々は、時々、一日で幅広く変動する感情を経験します。いろいろな感情に驚いている人もいますが、一度に感じることのできる正しい方法や間違った方法はありません。

浮き沈み

他のタイプのがんに罹っている人でさえ、白血病のジェットコースターを十分に理解している人はほとんどいません。一部の人々は、がんを治療されるものと考え、その後人が生きるか死ぬか、治療が長い時間を要するか、生涯続くことが理解できる人が少なくなります。急性白血病では、誘導療法は積極的であり、整体および維持療法は何年も続きます。慢性白血病では、残りの人生でも治療が継続されることがあります。目的が治癒であっても、そこに入るには何年もかかることがあります。

分離

疲労と白血病治療の真髄は、孤独をもたらす可能性があります。誘導化学療法、特に幹細胞移植の前に与えられた高用量化学療法は、感染を起こす可能性が非常に高く、深刻なリスクにさらされます。また、友人や家族が健康であっても、訪問時には特別な予防策が推奨されることがよくあります。 AMLのような急性白血病では、初回治療では少なくとも4〜6週間の入院が必要となることがよくあります。これは多くの人が知っている他のがんについて数週間ごとに行われる外来薬の注入とはまったく異なります。

ポジティブな変化

電話、テキスト、ビデオ会議は、人々が連絡を取り合い、大きな影響を受けるのを助けます。このようにして他の人とあなたと連絡をとるように他の人を招待する必要があるかもしれません。

しかし、感情的なサポートの中には、自分が経験しているものを直接知っている人がいます。白血病サポートグループに参加することは、同じ課題に対処する他の人と話すことができるので、非常に貴重です。腫瘍学者の看護師と現地での会合について話をしたり、白血病リンパ腫協会を通じて地域の支援グループを確認したりすることができます。また、オンライングループを探すこともできます。オンライングループは、身体が不自由な場合や病院を離れる場合に特に役立ちます。

誰もが白血病と診断されることを望んでいないが、道はすべて否定的ではない。研究により、がんが人々を肯定的に変える可能性があることがわかっています。思いやり、共感、そして人生の目的ががん患者の大半を改善することを知っているなら、確かに診断を希望する人はいません。しかし、孤独、悲しみ、または恐怖の暗い瞬間を通って生きるとき、これらの銀の裏地を考えることは、ある程度の快適さの可能性があります。

不妊症に関する注意

化学療法、放射線療法、骨髄および幹細胞移植はすべてあなたの妊孕性に影響を与える可能性があります。実際、これは白血病患者、特に急性白血病患者の一般的な発生である。

子供がいるという希望がある場合は、治療開始前に妊娠可能性の保存オプションについて話し合った可能性があります。妊娠しようと考える可能性があり、物理的にどのようなことが考えられるかについてはすでに計画があります。それが慰めることができますが、挑戦の見通しは圧倒的になる可能性があります。あなたがこのように感じている場合は、セラピストに話すことを検討してください。

物理的

白血病治療中に起こる可能性のある物理的な問題は数多くあります。

輸血

輸血（赤血球、血小板、白血球、血漿および寒冷沈降物、ガンマグロブリンまたはアルブミン）の必要性は、いくつかの形態の白血病で非常に一般的です。骨髄の癌細胞は様々なタイプの血液細胞の産生を低下させるだけでなく、白血病の治療によっても血球数を減らすことができます。彼らは現在非常に安全ですが（血液は多くの感染症でスクリーニングされています）、輸血に伴うリスクは常に小さいです。

輸血を受ける予定の場合は、発熱や悪寒、発疹やかゆみ、息切れ、尿の黒ずみなどの輸血反応の徴候に精通していることが重要です。最初の症状が単に「違う」または「変わった」と感じている反応がある多くの人々は、あなたが気になる症状があるかどうかを医師に知らせてください。

輸血が長期間続くと、鉄の過負荷が生じる可能性があります。身体があまりにも多くの鉄を受け取ると、この治療の場合のように、余分な鉄を肝臓、心臓、および内分泌腺に貯蔵する。多くの輸血（一般的には20以上）の方には、血清フェリチンと呼ばれる血液検査によってキレート療法が考慮されることがあります。

口腔ケア

化学療法薬、特にCerubidine（ダウノルビシン）などのアントラサイクリンは、炎症および口内炎（粘膜炎）ならびに味の変化につながる可能性がある。

ほとんどの場合迷惑ですが、口内炎は良好な栄養を妨げ、ツグミなどの二次感染のリスクを高める可能性があります。あなたの歯や歯茎を定期的に柔らかい歯ブラシや軽い歯磨き粉（ベーキングソーダなど）が重要です。うがい薬は症状を悪化させるので避けてください。

一部の人々は、水のカップでソーダをベーキングで1ティースプーンなどの家庭での治療の口腔洗浄を使用していますが、あなたの腫瘍医はトリプルミックスまたは魔法のうがい薬として知られている口のすすぎを処方することがあります。これらの溶液のいずれかを使用して、すすぎは通常約30秒間口内で揺り動き、渦巻いた後、嚥下することなく吐き出されます。

口臭の場合、スパイシーで塩辛い、またはトマトのようなクエン酸を含む食品は避けるのが便利です。マッシュポテトやコテージチーズのような柔らかい食べ物は、メロン、イチゴ、リンゴジュースと同様に、通常許容されます。

「金属の口」の味の変化は通常は深刻ではないが、非常に厄介なことがある。いくつかの人々は、プラスチック製の食器を使用し、冷たいまたは冷たい様々な食べ物を食べることが有用であることを発見する。牛肉と豚肉は一番気になる食べ物です。味の多くはにおいの感覚に由来するため、麦わらの飲み物はこの症状を軽減する可能性があります。

疲労

疲労は、白血病に対処しながら人々が言及する最も一般的な症状の1つです。一般的な疲労とは異なり、がんの疲労は通常、安静時でも持続し、日々の活動を制限します。癌の疲労の原因には治療可能なものがあります。症状が主に迷惑で重大ではないと考えても、医師に相談することが重要です。

治療中に疲労に対処するには、助けを求める許す優先順位をつける活動、あなたが気分が良い日にそれを過度に過ごさないように自分自身を調整すること、そしてあなたが一番気分が良い時にやらなければならない活動を計画すること。ヨガ、瞑想、リラクゼーション、ガイド付き画像などの癌の代替治療の中には、一部の人々の疲労を軽減するのにも効果的です。

痛みのコントロール

白血病を患っている人には痛みがあり、痛みがほとんどない人もいます。痛みに対処するための第一歩は、単に「勇敢」とみなされることを容認する必要はないということを理解することです。時には、人ができる最も勇敢なことは、彼らの腫瘍専門医に彼らが痛みを感じていることを認め、それに対処する方法について話すことです。痛みは、がんに罹っているときに感情的にも肉体的にも悪影響を及ぼします。

癌の痛みを評価するための最初のステップは、痛みのタイプを決定することです。白血病には、骨の痛み（過活動性骨髄によるもの）から神経に関連する痛み（神経因性疼痛）までさまざまなタイプの痛みがあり、それぞれが一意的に治療されます。

がんの痛みを管理するにはいくつかの方法があり、そのうちのいくつかの組み合わせが通常最も成功しています。これには、オピオイドおよび非オピオイド鎮痛薬、神経ブロックおよび脊髄刺激などの介入疼痛技術、ならびに経皮電気神経刺激（TENS）、鍼灸およびマッサージ（エンドルフィンを放出することができる）などの統合治療が含まれる。ストレスの軽減は、がんに罹っている人々の痛みの量を減らすことも分かっています。あなたが苦労している場合、腫瘍専門医はあなたを痛みの専門家に紹介するかもしれません。

予防接種

がん患者の予防接種に関する重要な問題がいくつかあります。生ワクチンは生きているが弱毒化された生物であり、免疫抑制された人々に感染を引き起こす可能性がある。ガン治療のために好中球減少症の人々に生ワクチンを与えるべきではありません。

免疫抑制されている人は、ワクチン接種の可能性があり、感染の危険性があるため、生ワクチンを受けた他の人との接触を避けるべきである。生ワクチンの例には、FluMist（鼻インフルエンザワクチン）、黄熱病ワクチン、Varivax（水痘銃）、Zostivax（帯状疱疹）、Rotarix（ロタウイルス用）、BCG（結核ワクチン）、アデノウイルスおよび経口腸チフスワクチンが含まれる。

がん治療中に推奨されるいくつかの予防接種があり、バクテリアまたはウイルスによる感染のリスクがワクチン自体のリスクよりも高い場合、ワクチンを検討することができます。不活性化ワクチンは通常は安全ですが（ただし例外はありますが）、免疫系が正常に機能していない場合は必ずしも有効ではありません。予防接種は、リツキサン（リツキシマブ）または白血病のための他のモノクローナル抗体で治療されている人にとっては効果がないかもしれません。

幹細胞移植に続いて、移植後最初の6ヶ月間に受診者はインフルエンザの発症から何の恩恵も受けません。化学療法レジメンの一部としてステロイド剤を使用している人は、インフルエンザワクチンのリスクが高くなる可能性があります。

あなたの腫瘍専門医にタイミングについて話すことは、誰もが違うので重要ですが、化学療法が開始される少なくとも2週間前または化学療法が完了してから4週間後に行われると、予防接種は通常より効果的です。化学療法の途中で投与された場合、多くの腫瘍学者は、白血球数が最も高い次のサイクルの直前に予防接種を行うことを推奨していますが、これは特定の化学療法レジメンによって異なる場合があります。

がん患者は次の感染症を発症する可能性はそれほど高くありませんが、感染した人は病気にかかりやすくなります。

肺炎：肺炎球菌は、ワクチンで予防可能な死の主要な原因です。以前に予防接種を受けていないがん患者の場合は、Prevnar（PCV13）を最初に、PPSV23を先に投与するべきである。
インフルエンザ：疾病対策センター（CDC）によると、インフルエンザは米国で毎年14万〜7万件の入院をもたらし、12,000〜56,000人の死亡を引き起こします。 Fluzoneは、免疫抑制されている人に推奨されるインフルエンザワクチンの一種です。

感染リスク

感染症は化学療法や白血病の幹細胞移植などの治療を受けている人々の間で病気や死亡の原因となっています。免疫抑制中に人々が感染のリスクを軽減する方法はいくつかあります：

ペットの予防措置：誰かに鳥かご、水族館、ごみ箱をきれいにしたり、犬の後に拾うのが最善です。爬虫類を避けることもお勧めします。
食物による予防措置：食中毒病は深刻なことがあります。好中球減少食は、しばしば推奨されるが、生の卵、肉、または海産物を避けるような習慣を奨励する。すべての果物や野菜を慎重に点検し、洗う。ブリーやブルーチーズなどの柔らかいチーズを避ける。蜂蜜を避け、そしてもっと。
人と病気を避ける
頻繁に手を洗う（そして、友人や家族も一緒に洗濯するようにする）

インフルエンザに曝されている人にとっては、病気になった場合、感染症のリスクを軽減し、期間を短縮する可能性があります。タミフル（オセルタミビル）、リレンザ（ザナミビル）、ラピバブ（ペラミビル）などの薬剤は、暴露後できるだけ早く開始すると最も効果的です。

ソーシャル

あなたのソーシャルサークルとその中の場所は、あなたと他者とのやりとりのように白血病になると変わることがあります。近くの友人は、物事をどう扱うかが不明なので消えるかもしれません。新しい友人、しばしば、自分自身または愛する人に癌に直面した人が現れることがあります。あなたの家族におけるあなたの役割は変化する可能性があり、それは有益でもストレスにもなります。確かに、これはすべての人に当てはまるわけではありませんが、可能性を認識することは良いことです。

さらに、他の人とのやりとりは、病気を解き明かし、最も重要なもの、つまりあなたの健康に焦点を当てるように働くにつれて、緊張したり、負担をかけることさえあります。

コミュニケーション

人生における他の状況と同様に、良好なコミュニケーションが不可欠です。これには、いったん「はい」と言ったかもしれないときはいいえと言っています。また、時間と時間をもう一度強化しなければならない場合でも、強い境界を維持します。

あなたの希望とニーズを尊重することも重要です。白血病で現在利用可能な治療法の数が増えているので、あなたが別のアプローチを取ることを好む友人や家族が表現すると、紛争が起こりやすくなります。あなたは、静かに誠実に人々の提案を感謝する必要がありますが、しっかりとその選択肢があなただけであることを知らせる必要があるかもしれません。

心に留めて、誰も心を読むことができないことを愛する人に思い出させてください。直接的には、誰かが必要性を感じたり、感情を認識したりするのではなく、あなたやあなたの愛する人が傷ついたり、憤慨したりする可能性を減らすことができます。

白血病に直面すると、エネルギーが制限され、受け取ったすべての電話を返す必要はありません。あなたが話すことを感じる人と話すことだけを許可すると、ストレスを軽減し、疲労に対処するのに長い道のりができます。

愛する人を知っておいて助けを利用するには、この目的のために利用できる多くのオンラインツールを使用するか、誰かにあなたのために提供させることを検討してください。

CaringBridgeなどのサイトでは、電話で何時間も過ごすことなく、家族や友人全員に更新情報を提供できます。いくつかの人々はジャーナルエントリを書くのを楽しむ人もいれば、友人を指定して定期的に更新をする人もいる。コメントを読むことは、あなたがつながっていると感じて、サポートを提供するのに役立ちます。 MyCancerCircleは、がんで友人や家族を世話している介護者の私的なサポートコミュニティです。Lotsa Helping Handsは、人々が食事を提供したり、乗り物を提供したりするためにサインアップできる別のサイトです。

実践的

がんと診断されたら、世界が少し減速するといいですね。しかし、多くの種類の白血病で生活するフルタイムの仕事と組み合わせると、日々の問題は消えず、圧倒的に感じることができます。

財務

医療法案は、多くの形の白血病に使用される治療法の種類と期間を考慮して、堅調なポートフォリオを排除することができます。最初のステップとして、あなたの保険ポリシーを慎重に見直し、あなたが理解していないことについて電話して質問します。治療のための事前の承認が必要な場合があり、確実にカバーするためには特定の手順を踏む必要があります。

がんの資金援助の選択肢がありますが、これには多少の掘り起こしがあります。利用可能なオプションについては、がんセンターの誰かに相談してください。血液ガンの慈善団体や団体の中には、財政的援助を提供したり、どこを見るかを指示するものもあります。子供たちは、希望する団体のいくつかをチェックアウトすることもできます。

あなた自身の支持者になる

白血病で生きることに関しては、おそらく最も重要なアドバイスは、癌ケアであなた自身の主張者となることです。これには、あなたやあなたの愛する人のがんについてできるだけ多くのことを学ぶことが含まれます。それはたくさんの質問をすることを意味します。それは、あなた自身が答えを持っていないときに、治療オプションから財政的な助けに至るまで、問題を解決する可能性のある他の人たちに手を差し伸べることです。

何が起こっているのかをもっとコントロールできるように助けてくれるだけでなく、実際に結果を改善するかもしれません。

友達と家族のために

愛する人が多くの点で影響を受けているため、白血病は「家族の病気」と考えられるべきです。無力感は特に挑戦的です。紛争も非常に一般的です。 2人の人が同じではなく、治療の選択肢以上に不一致が生じる可能性があります。

あなたの愛する人の願いを尊重し、耳を傾ける時間を取ることに加えて（あなたがしなくてはならないことを実感し、しばしば何かを修正することはできません）、あなた自身を気遣うことが非常に重要です。睡眠の欠如、食事のスキップ、および停止時間の不足は、あなたに影響を与えるだけでなく、サポートを提供するあなたの能力の主な原因です。

生存

白血病治療と生存率の改善により、多くの人々が治療後（または治療を続けている間）何年も何十年も生存しており、「生存者」の概念がより頻繁に対処されています。

サバイバルケア

治療が完了すると、多くの腫瘍学者が患者の生存者ケア計画を完了しています。アメリカ臨床腫瘍学会では、生存者ケアに関するガイドラインが作成されました。これには、子ども、青少年、若年成人がん生存者の長期フォローアップガイドライン、およびがん治療の後期影響をスクリーニングおよび管理するためのガイドラインが含まれています。

残念ながら、人々が白血病で生き残って「治癒した」とみなされても、治療に関連する健康上の問題は生活の質を低下させる可能性があります。成人の後遺症の有病率はあまりよく知られていませんが、小児がん生存者の60％〜90％が化学療法などの以前のがん治療に関連する1つ以上の慢性的な健康問題を有することが判明しています。

成人と子供の両方で見られるがん治療の遅れの影響の中には、長期にわたる疲労、認知障害（「ケモブレイン」）、骨の薄化と骨粗鬆症、心臓の問題、末梢神経障害、および二次的な癌が挙げられます。

生存者のケアプランとガイドラインが開発されたのと同様に、多くのがんセンターで癌のリハビリテーション（STARプログラムなど）が採用され、これらの長期的な効果に対処するのを支援しています。これらの問題の多くには、生活の質を改善できる治療法があります。

治療後期の影響は、子供の学習問題、雇用差別、成人の健康保険や生命保険の取得の難しさなど、社会的かつ実践的なものになることもあります。いくつかの組織は、これらの懸念に対処する人々を支援することができます。一例は、癌のある人々が治療中および治療後の両方で雇用をナビゲートできるよう支援する組織である非営利のCancer and Careersです。

あなたはどのようにして白血病のリスクを下げることができますか？このページは役に立ちましたか？ご意見ありがとうございます！あなたの懸念は何ですか？記事のソース

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