真のループス診断物語

ループス診断に対処するための最初のステップの1つは、あなたが一人ではないということを認識することです - 他にも同じことを経験している人が他にいるということです。対面でもオンラインでも、サポートグループを通じて物語を共有しアドバイスを提供することは、狼瘡に罹患している人々の多くがこの疾患に関連する日々の闘いに対処するための1つの方法です。

About Lupusでの私たちの願いは、私たちができる限りの方法で支援を提供することです。だからこそ、私たちは、狼瘡に苦しんでいる勇気ある女性や男性にスポットライトを当てることで、新たに診断された人、病気に苦しんでいる人、または理解してくれる人がいることを知りたいと思ってくれるでしょう。彼らが行っていること、彼らが必要とするリフト。

あなたを助けるかもしれないそのような人の一人は、アリシアスプリングゲート、胸膜炎（肺の内膜の炎症）、肺滲出液および鬱血性心不全の再発の後に狼瘡と診断されたワシントン州の居住者およびラスベガス出身です。

私はスプリングゲートと彼女の経験について話しました。

ループスについて（LUP）：どのようにして診断されましたか？

アリシアスプリングゲート（AS）： 私がICUに入ると、私の現在の症状や過去に経験した症状は全身性エリテマトーデス（SLE）の結果である可能性が高いことを私の肺専門医は認識していました。すべての検査でループスが陽性になりました。診断後、私はすぐにステロイドで治療を受けました。それは私の状態をかなり早く改善しました。

ルプ：あなたが気付いたとき、あなたの頭を通って何が起こりましたか？

として： 誰も私に何を期待しているのか、何を期待しているのか教えてくれないので、私はとても怖くて、それが悪いのではないかと思っていました。それから私は私自身の研究をしました、そして結果は私を怖がらせました：私は私が病気を診断するのに用いられた１１の症状のうちの９を持っていたことに気づきました。私は後になって、私は非常に深刻で命にかかわる形の病気を患っていることを発見しました。

LUP：治療に関して、医学的にどのような選択肢がありましたか？

として： 最初はステロイド、抗炎症薬、そして結局は化学療法薬で、イムラン（アザチオプリン）、そして今はCellCept（ミコフェノール酸モフェチル）があります。

LUP：どのような治療を受けましたか？

として： 提供されたすべて。私は結局非常に多くの副作用がありました、私はそれらの副作用と戦うために私の薬を増やさなければなりませんでした。私が行ったハートピル、血圧薬、鎮痛薬、発作薬などのもの。今、リストは1日最大28薬までです。

LUP：ループスについてあなたが最も驚いたことは何ですか？

として： それはあなたの人生のあらゆる部分に影響を与えるような壊滅的な病気です。

LUP：あなたの地域社会やオンラインで役に立ちましたか？もしそうなら、それはどのようにあなたを助けましたか？

として： 進行中の研究、治療にどのような選択肢があるのか、他にどのようなことが行われているのか、そしてどのように他の人を助けることができるのかを知ることができました。

LUP：あなたの家族はあなたの診断を知っていますか？彼らはどのように役に立ちましたか？

として： 私の家族は、私が診断されたその日から非常に役に立ちました。彼らはオンラインで行って、彼ら自身の研究を行い、そして私がそれらを買うことができなかったときに私の薬を買いました。彼らは私をカリフォルニアへ連れて行ったので私は利用可能な最高の病院で治療を受けることができ、そして過去3年間私の世話人でした。彼らは私のライフラインです。

（編集者注：アリシアのお母さんは、2ページのループスを持つ人の家族になるのが好きなことについて説明しています）。

LUP：狼瘡を発見したばかりの人にどんなアドバイスをしますか。

として： あなたが集めることができるすべての研究と提供される最新の治療法であなた自身を武装させてください。私が誠実で思いやりのある医師を見つけるまで、研究を行い、自分自身を教育することが、私の救いの恩恵でした。彼はまた私の病気に関する何かが発生したときに他の医療専門家に質問することを恐れず、彼はそれに精通していませんでした。

また、それが免許を受けたセラピスト、教会の支援グループ、または地域の支援グループを通してであるかどうか、感情的な支援を見つけてください。私はそれがその支援のためでなかったなら、私がそれを通ってそれを作っただろうとは思わない。

Aliciaは、彼女の母親であるLinda Springgateに率いられて、彼女の家族のサポートを受けられてラッキーでした。私たちは彼女の娘がループスを持っていることを知ったとき彼女の経験はどうだったかリンダに尋ねた。

LUP： あなたの娘が狼瘡を持っていることをどのようにして知りましたか？

リンダスプリングゲート（LS）： 鬱血性心不全の治療を受けている病院にいる間、彼女は私に言った。

LUP：あなたの反応はどうでしたか？

LS： 最初は衝撃を与え、それから我々が病気を研究した後にそれはすべて理にかなっていた。

LUP：アリシアのループスについて一番驚いたことは何ですか？

LS： それが家族全員にとってどれほど壊滅的なものだったか、そしてそれがどれほど親密になってきたか。

LUP：あなたは彼女にとってどのような意味で最も役立ったと思いますか？ LS： 私達は彼女を最初から立ち上げ、彼女を国家外の専門家に連れて行き、彼女を財政的に支援し、そして最後にはこの3年間彼女と10代の息子の世話をしていました。

LUP：今後どのような分野の支援に注力しますか。

LS： すべての入院旅行を通して彼女の側に固執し、彼女がこの病気の感情的な浮き沈みを乗り越えるのを助けます。