ある女性のJポーチ手術を受けることを決めたという話

それは1998年10月でした、そして、私の夫と私はフロリダのディズニーワールドに旅行をしていました。彼は会議でプレゼンテーションをしていました、そして私は乗車のために一緒に来ていました - そしてもちろんミッキーに会いに。

潰瘍性大腸炎が私の休暇を台無しにする

私たちがディズニーにいたとき、私は潰瘍性大腸炎（炎症性腸疾患の一種）のためにトイレに走るのに多くの時間を費やしました。ありがたいことに、私はそれぞれの公園をとてもうまく描いた本を持っていました。ホテルとの間のバスでは、行き過ぎてパニックに陥り、目的地に着く前に「行く」必要がないことを願っていました。私の夫と私はそこで施設を利用することができるように別のリゾートでバスから降りなければならなかった。我々は若干の楽しみを持っていた、しかしそれは困難で、いつも次のトイレがどこにあるのか疑問に思った。私は夫のために旅行を台無しにしていたのではないかと心配しました。

帰宅後

私たちが家に帰ったとき、私は新しい胃腸病専門医と予約をしました。私の最後の大腸内視鏡検査から長すぎるので、彼はすぐに1つを予定しました。

私は実際のテストから何も覚えていません（良さに感謝）。私が覚えている最初の事は私の結果を議論するために彼が回復領域に戻ったとき私の医者の顔を見たことです。彼は幽霊を見たように見えました、そして、彼は私のコロンがポリープでなぞられていると私に言いました。それはひどかった、彼は私がすでに結腸癌にかかっているのではないかと心配していたので、彼はすぐに手術を勧めようとしていた。私は私の薬漬けの状態で、すぐに泣き始め、彼が2段階のj-pouch手術を意味しているのかと尋ね、そして彼は彼がしたことを確認しました。

彼は研究室の報告を急いで、そして私が去る前に我々はポリープが癌性ではないことを発見した。まだ、とにかく。彼らは異形成の徴候を示していました、それは癌の前兆であることができます。私の結腸は癌になるかもしれませんが、そうではないかもしれません。どちらの場合も、体調は悪く、手術は避けられませんでした。

IBD軍の決定

私は今、いくつかの難しい選択をしました。私は手術を望んでいませんでした、しかし、それは私の結腸がいつでも癌性になるか、または穿孔することができたので、最善の行動方針であるようでした。どの種類の手術をしなければならないのか、そしてどこでどのような手術を行うのかを決めなければなりませんでした。

私は2人の異なる結腸直腸外科医に相談しました。彼らは異なる病院で特権を持っていました、そして彼らは私の訴訟について異なる意見を持っていました。私が最初に見た外科医は、私の若い年齢と私の健康のために、一歩で私にj-pouchを渡すことができると言いました。これは私にとって非常に魅力的に思えましたが、私は一歩の手順が嚢炎のような問題のより多くのリスクを伴うことを読んだので私は懐疑的でした。

2人目の外科医は2段階の手順を推奨しました。 25歳の時、3ヶ月の間に2回の手術を希望する人はいませんが、私はそれをすることにしました。私はすべてが正しく行われることを望みました、そして私が将来もっと良い人生を送るためにもっと短期間の痛みと不快感に耐えなければならないなら、それは最善の行動方針のように聞こえました。

第一歩

一時的な回腸造瘻術の準備をするために、私は手技について私が手に入れることができるすべてを読みました。私はET看護師と面会し、彼女は私の回腸瘻造設術の仕方についてもっと説明しました。彼女は私の腹部をチェックして、私たちはストーマを私の服とライフスタイルに基づいてどこに置くべきかを決めました、そして彼女はそれを消えないインクで私の腹にマークしました。彼女は私にオストミーのセットアップのサンプルをくれたので、私はそれに精通しているでしょう。私が家に着いたとき、私はそれがどのように感じるかを見るために私の「ストーマ」の上に私の腹部でそれを貼り付けました。

最初の手術は、完全な結腸切除術とj-pouchの作成、そして一時的なループ回腸瘻造設術でした。私は病院で5日間過ごし、鎮痛剤、抗生物質、プレドニゾンなどの薬がいっぱい入ったバッグを持って帰宅しました。私は自分の器具を変えるのを手伝うために訪問看護師に家に来てもらいました。それで、最初の3回はそれを変更しました。三度目に私はそれを自分でし、看護師は監督した。私が回腸造瘻術を受けた3ヶ月全体に漏れがなかったので、誰もが彼らの仕事を正しく行ったに違いありません。

私はそれが一時的なものでしかないと知っていたので、私はそのバッグを受け入れるのが簡単でした。私はそれが実際に怖いか肉眼よりもおもしろいことがわかりました（潰瘍性大腸炎の10年後、私を嫌うことができるものはほとんどありませんでした）。バッグについての最も良い部分はトイレからの自由でした！私はショッピングモールに行くことができ、最寄りの浴室が2階下であることを心配しなかった、そして私は映画を見に行くことができ、途中で起きる必要はなかった。私の母は私の人生で初めてマニキュアを受けるために私を連れて行きました、そして私は私に悩みを与えている私の潰瘍性大腸炎について心配する必要はありませんでした。それは驚くべきことでした、そして私がバッグを持っていなければならなかったならば、それは私が支払うための小さな価格でした。

第二ステップ

私は生活の質の向上を今楽しんでいましたが、それでも次のステップに進み、自分のj-pouchを装着したかったのです。回腸瘻造設術の私の経験は、それが憂鬱で恐ろしいことではないことを私に示しました、そして、もし私がいつか回腸瘻造設術に戻らなければならないならば、私は良い人生を送ることができました。

私はガーニーの上に横たわって怖がっていて、彼らが私を2番目の手術に連れて行くのを待っていました。私は元気で、自分自身をもっと痛みにさらすことはばかげているように見えました。私の手術は緊急事態のため数時間遅れた。ありがたいことに、私はついに眠りについたストレスからすっかり疲れきっていた、そして次のことは彼らが私を手術に駆り立てていることを知っていた。看護師は素晴らしかったし、冗談を言ったので、私はそれほど怖くないでしょう。

私が目を覚ましたとき、私は回復しているもう一人の素晴らしい看護婦を持っていました。そして、それはすぐに私の痛みをコントロールしました、そして、私は私の部屋に送られました。私が十分に認識し始めたらすぐに、私が最初にしたことは私の腹部を感じ、そしてバッグがなくなっていることを確認するためにチェックすることでした！

私は最初のステップの後よりもかなり痛みが少なかったです。目が覚めるまでに2日かかりました。それは恐ろしい時でした、私は何も食べることができませんでした、そして私はトイレに向かってそして私の腸を動こうとし続けました、しかし何も出ませんでした。私は肥大化し始め、そして落ち込んで心配し始めました。最後に、私には永遠のように見えた後、私は自分のj-pouchを使うことができました！彼がその夜を去る前に、私の夫は私が透明な液体のトレイを手に入れたことを確認しました、そして翌朝私は固体食物を手に入れました。その日の午後、私は家に帰りました。

現在と未来

jポーチを使った1年後、私はまだ元気でした。私は（理にかなって）欲しいものなら何でも食べることができました、そして私は下痢をすることはほとんどありませんでした。私は1日に約4〜6回、またはトイレにいるときはいつでも（私の小さな膀胱を使って約2時間ごとに）排​​尿します。もし私が辛いものを食べると、私はトイレを使った時にやけどをするかもしれませんが、潰瘍性大腸炎を患ったときの痔や火傷のようなものではありません。

時には私は「爆発的な」運動と呼ばれるものを持っていますが、それは私が潰瘍性大腸炎を患っていた時と変わらないです。実際、私がコントロールできるので、今ではそれほど問題にはなりません。痛みもありません。私は私の最初の手術の前からトイレに怒ってダッシュをする必要はありませんでした。

今後も、絶対にやりたくないことを続けていきたいと思います。それは長い時間が経ってきました、しかし私はそれがいくらか幸せとトイレからの自由を持つことがついに私の番であると思います。